Utvikle et navigasjonsprogram for helseforsikring for overlevende av barnekreft (HINT)

Denne studien søker å utvikle og pilotere et navigasjonsprogram for helseforsikring med overlevende av kreft i barndommen rekruttert fra Long-Term Follow-Up (LTFU) Cohort. Overlevende av kreft i barndommen har en tendens til å møte helseutfordringer gjennom hele livet som krever overvåking og kontinuerlig omsorg. Dette forsterkes av tendensen blant barndomsoverlevende til å ha høyere andel under- og uforsikring, udekket helsebehov og tyngende kostnader knyttet til omsorg. Disse tyngende kostnadene bidrar også til underutnyttelse av omsorg blant overlevende. I tillegg, ettersom helseforsikringssystemer og design fortsetter å utvikle seg, har mange mennesker utilstrekkelig forståelse av sin egen helseforsikring. Dr. Park og hennes kolleger publiserte funn som antydet at LTFU-overlevende hadde vanskeligheter med å forstå hvordan de skulle bruke forsikringen sin, og opplevde ofte økonomisk-relatert nød. Det var mer sannsynlig at overlevende enn søsknene deres hadde lånt penger for å betale medisinske utgifter, og bare 27,3 % av de overlevende og 26,2 % av søsknene deres rapporterte at de var kjent med ACA. Gitt disse omstendighetene, er det avgjørende å forstå og navigere i forsikringsfordeler i det nåværende landskapet for at kreftoverlevere skal få og bruke helsehjelpen de trenger. Med dette i tankene, foreslår studieforskerne å utvikle og pilotere en forsikringsnavigasjonsintervensjon med LTFU-deltakere.

De tre institusjonene som er involvert i denne studien har forskjellige, komplementære roller som vil bidra til utvikling og pilotering av en helseforsikringsnavigasjonsintervensjon. Som hovedsted og IRB for denne studien, vil Massachusetts General Hospital (MGH) være ansvarlig for utvikling og regulering av alt studierelatert materiale. MGH vil også være ansvarlig for levering av navigasjonsintervensjonen (som nødvendiggjør opplæring og tilsyn av den individuelle leveringen av navigasjonen).

Som et samarbeidssted for denne studien vil St. Jude Children's Research Hospital være ansvarlig for alle rekrutteringsaktiviteter, ettersom denne studien planlegger å rekruttere eksklusivt fra Long-Term Follow-Up Study (LTFU)-kohorten.

Som et samarbeidssted for denne studien, vil University of Utah være ansvarlig for all deltakervurdering under studien, som vil inkludere baseline- og oppfølgingsundersøkelser, og exit-intervjuer.

Omtrent 80 LTFU-deltakere vil bli rekruttert til den randomiserte pilotstudiedelen av studien. Potensielle deltakere for den randomiserte pilotstudiedelen av studien vil bli identifisert via LTFU-poster, og rekruttert og samtykket av LTFU-studiepersonell ved St. Jude Children's Research Hospital. Potensielle deltakere vil motta en invitasjon til studien via e-post og post. Den foreslåtte navigasjonsintervensjonen vil bli levert av en helseforsikringsnavigator via HIPAA-kompatible videokonferanser. Innholdet i navigasjonsintervensjonen vil involvere følgende økter: 1- Learning Abut Survivorship Healthcare Needs; 2- Lær om planen din i forhold til politikk; 3- Navigere sin egen plan og overvinne hindringer; 4- Håndtering av omsorgskostnader. Øktene vil bli levert til deltakerne hver uke over en til to måneders periode. Deltakerne vil bli randomisert til enten navigasjonsintervensjonsarmen eller den forbedrede vanlige omsorgsarmen (omtrent 40 per arm). Prøvestørrelsen på ca. 40 per arm ble valgt for å muliggjøre evaluering av gjennomførbarhet og akseptabilitetsmål, samt for å utforske meningsfulle forskjeller i resultatene. For å vurdere de foreslåtte primære og sekundære resultatene, vil alle prøvedeltakerne fullføre en baseline og 3-måneders oppfølgingsundersøkelse etter programmet (ca. 5 måneders oppfølging fra baseline). Undersøkelsene vil bli utført via RedCap eller via e-postundersøkelse (som deretter vil bli lagt inn i RedCap-databasen av studiepersonell). Intervensjonsarmdeltakere vil også fullføre et utgangsintervju for å avgrense navigasjonsintervensjonen ytterligere. Begge studiearmdeltakerne vil motta en informasjonsveiledning for helseforsikring.