Desenvolvendo um Programa de Navegação de Seguro de Saúde para Sobreviventes de Câncer Infantil (HINT)

O presente estudo busca desenvolver e pilotar um programa de navegação de seguro de saúde com sobreviventes de câncer infantil recrutados da Coorte de Acompanhamento de Longo Prazo (LTFU). Os sobreviventes de câncer infantil tendem a enfrentar desafios de saúde ao longo de suas vidas que exigem monitoramento e cuidados contínuos. Isso é agravado pela tendência entre os sobreviventes da infância de ter taxas mais altas de falta de seguro e falta de seguro, necessidades de saúde não atendidas e custos onerosos relacionados aos cuidados. Esses custos onerosos também contribuem para a subutilização dos cuidados entre os sobreviventes. Além disso, à medida que os sistemas e projetos de seguro-saúde continuam a evoluir, muitas pessoas têm uma compreensão inadequada de seu próprio seguro-saúde. A Dra. Park e seus colegas publicaram descobertas sugerindo que os sobreviventes de LTFU tiveram dificuldade em entender como usar seu seguro e muitas vezes experimentaram dificuldades financeiras. Os sobreviventes eram mais propensos do que seus irmãos a pedir dinheiro emprestado para pagar despesas médicas, e apenas 27,3% dos sobreviventes e 26,2% de seus irmãos relataram familiaridade com o ACA. Dadas essas circunstâncias, entender e navegar pelos benefícios do seguro no cenário atual é crucial para que os sobreviventes do câncer obtenham e utilizem os cuidados de saúde de que precisam. Com isso em mente, os investigadores do estudo se propõem a desenvolver e pilotar uma intervenção de navegação segura com os participantes do LTFU.

As três instituições envolvidas neste estudo têm papéis diferentes e complementares que irão contribuir para o desenvolvimento e pilotagem de uma intervenção de navegação de seguro de saúde. Como centro principal e IRB de registro para este estudo, o Massachusetts General Hospital (MGH) será responsável pelo desenvolvimento e regulamentação de todos os materiais relacionados ao estudo. O MGH também será responsável pela entrega da intervenção de navegação (que requer treinamento e supervisão do indivíduo que entrega a navegação).

Como um local de colaboração para este estudo, o St. Jude Children's Research Hospital será responsável por todas as atividades de recrutamento, pois este estudo planeja recrutar exclusivamente da Coorte de Estudo de Acompanhamento de Longo Prazo (LTFU).

Como um local de colaboração para este estudo, a Universidade de Utah será responsável por todas as avaliações dos participantes durante o estudo, que incluirá pesquisas iniciais e de acompanhamento e entrevistas de saída.

Aproximadamente 80 participantes do LTFU serão recrutados para a parte do estudo piloto randomizado do estudo. Os participantes em perspectiva para a parte do estudo piloto randomizado do estudo serão identificados por meio dos registros do LTFU e recrutados e consentidos pela equipe do estudo do LTFU no St. Jude Children's Research Hospital. Os participantes potenciais receberão um convite para o estudo por e-mail e correio. A intervenção de navegação proposta será entregue por um navegador de seguro de saúde por meio de videoconferência compatível com HIPAA. O conteúdo da intervenção de navegação envolverá as seguintes sessões: 1- Aprender Sobre as Necessidades de Cuidados de Saúde de Sobrevivência; 2- Conhecendo seu plano em relação à política; 3- Navegar no Próprio Plano e Superar Obstáculos; 4- Gerenciando Custos Assistenciais. As sessões serão entregues aos participantes todas as semanas durante um período de um a dois meses. Os participantes serão randomizados para o braço de intervenção de navegação ou para o braço de cuidado usual aprimorado (aproximadamente 40 por braço). O tamanho da amostra de aproximadamente 40 por braço foi escolhido para permitir a avaliação das metas de viabilidade e aceitabilidade, bem como para explorar diferenças significativas nos resultados. Para avaliar os resultados primários e secundários propostos, todos os participantes do estudo completarão uma linha de base e 3 meses pesquisa de acompanhamento pós-programa (aproximadamente 5 meses de acompanhamento a partir da linha de base). As pesquisas serão realizadas via RedCap ou por meio de pesquisa enviada por correio (que será inserida no banco de dados RedCap pela equipe do estudo). Os participantes do braço de intervenção também completarão uma entrevista de saída para refinar ainda mais a intervenção de navegação. Ambos os participantes do braço do estudo receberão um guia de informações sobre seguro de saúde.