Sairausvakuutuksen navigointiohjelman kehittäminen lasten syövästä selviytyneille (HINT)

Tässä tutkimuksessa pyritään kehittämään ja pilotoimaan sairausvakuutuksen navigointiohjelmaa pitkän aikavälin seurannan (LTFU) kohortista rekrytoitujen lasten syövästä selviytyneiden kanssa. Lapsuuden syövästä selviytyneet kohtaavat yleensä koko elämänsä ajan terveyshaasteita, jotka vaativat seurantaa ja jatkuvaa hoitoa. Tätä pahentaa lapsuuden eloonjääneiden taipumus olla korkeampi ali- ja vakuuttamattomuus, tyydyttämätön terveydenhuollon tarve ja raskaat hoitokustannukset. Nämä raskaat kustannukset lisäävät myös hoidon vajaakäyttöä eloonjääneiden keskuudessa. Lisäksi sairausvakuutusjärjestelmien ja -mallien kehittyessä monilla ihmisillä ei ole riittävää ymmärrystä omasta sairausvakuutuksestaan. Tri Park ja hänen kollegansa julkaisivat havaintoja, joiden mukaan LTFU:sta selviytyneillä oli vaikeuksia ymmärtää, kuinka käyttää vakuutuksiaan, ja he kokivat usein taloudellisia vaikeuksia. Selviytyneet olivat todennäköisemmin kuin heidän sisaruksensa lainanneet rahaa maksaakseen sairauskuluja, ja vain 27,3 % selviytyneistä ja 26,2 % heidän sisaruksistaan ​​ilmoitti tuntevansa ACA:n. Näissä olosuhteissa vakuutusetujen ymmärtäminen ja liikkuminen nykyisessä ympäristössä on ratkaisevan tärkeää syövästä selviytyville, jotta he voivat saada ja hyödyntää tarvitsemaansa terveydenhuoltoa. Tätä silmällä pitäen tutkimuksen tutkijat ehdottavat vakuutusnavigointitoimen kehittämistä ja pilotointia LTFU:n osallistujien kanssa.

Tässä tutkimuksessa mukana olevilla kolmella laitoksella on erilaiset, toisiaan täydentävät roolit, jotka edistävät sairausvakuutuksen navigointitoimen kehittämistä ja pilotointia. Tämän tutkimuksen pääsivustona ja IRB:nä Massachusetts General Hospital (MGH) on vastuussa kaiken tutkimukseen liittyvien materiaalien kehittämisestä ja sääntelystä. MGH on myös vastuussa navigointitoimien toimittamisesta (joka edellyttää yksittäisen navigoinnin toimittamisen koulutusta ja valvontaa).

Tämän tutkimuksen yhteistyösivustona St. Jude Children's Research Hospital on vastuussa kaikista rekrytointitoimista, koska tässä tutkimuksessa on tarkoitus rekrytoida yksinomaan Long-Term Monitor-Up Study (LTFU) -kohortista.

Tämän tutkimuksen yhteistyösivustona Utahin yliopisto on vastuussa kaikesta osallistujaarvioinnista tutkimuksen aikana, joka sisältää perus- ja seurantatutkimukset sekä poistumishaastattelut.

Noin 80 LTFU:n osallistujaa rekrytoidaan tutkimuksen satunnaistettuun pilottikokeeseen. Mahdolliset osallistujat tutkimuksen satunnaistetun pilottitutkimuksen osaan tunnistetaan LTFU-tietueiden perusteella, ja St. Jude Children's Research Hospitalin LTFU-tutkimushenkilöstö värvää ja hyväksyy heidät. Mahdolliset osallistujat saavat kutsun tutkimukseen sähköpostitse ja postitse. Ehdotetun navigointitoimenpiteen toimittaa sairausvakuutuksen navigaattori HIPAA-yhteensopivan videoneuvottelun kautta. Navigointitoimen sisältö sisältää seuraavat istunnot: 1 - Learning Abut Survivorship Healthcare Needs; 2. Opi suunnitelmastasi politiikan suhteen; 3 - Omassa suunnitelmassa liikkuminen ja esteiden voittaminen; 4- Hoitokustannusten hallinta. Istunnot toimitetaan osallistujille viikoittain yhden tai kahden kuukauden ajan. Osallistujat satunnaistetaan joko navigointihoitoon tai tehostetun tavanomaisen hoidon ryhmään (noin 40 per käsi). Otoskoko, joka on noin 40 henkilöä kohden, valittiin mahdollistamaan toteutettavuus- ja hyväksyttävyystavoitteiden arvioiminen sekä tulosten merkityksellisten erojen tutkiminen. Ehdotettujen ensisijaisten ja toissijaisten tulosten arvioimiseksi kaikki kokeen osallistujat suorittavat lähtötilanteen ja 3 kuukauden ajan. ohjelman jälkeinen seurantatutkimus (noin 5 kuukauden seuranta lähtötilanteesta). Kyselyt suoritetaan RedCapin tai postitse lähetetyn kyselyn kautta (tutkimuksen henkilökunta syöttää sen RedCap-tietokantaan). Interventioryhmän osanottajat suorittavat myös poistumishaastattelun tarkentaakseen navigointia entisestään. Molemmat tutkimusryhmän osallistujat saavat sairausvakuutuksen tietooppaan.