Vývoj navigačního programu zdravotního pojištění pro osoby, které přežily rakovinu v dětství (HINT)

Tato studie se snaží vyvinout a pilotovat navigační program zdravotního pojištění s pacienty, kteří přežili rakovinu v dětství, rekrutovanými z kohorty Long-Term Follow-Up (LTFU). Lidé, kteří přežili rakovinu v dětství, mají tendenci čelit zdravotním problémům po celý život, které vyžadují sledování a trvalou péči. To je umocněno tendencí mezi přeživšími v dětství mít vyšší míru podpojištění a nepojištěnosti, neuspokojenou potřebu zdravotní péče a zatěžující náklady související s péčí. Tyto zatěžující náklady také přispívají k nedostatečnému využívání péče mezi pozůstalými. Kromě toho, jak se systémy a návrhy zdravotního pojištění neustále vyvíjejí, mnoho lidí nemá dostatečné znalosti o svém vlastním zdravotním pojištění. Dr. Park a její kolegové publikovali poznatky, které naznačovaly, že přeživší LTFU měli potíže s pochopením toho, jak používat své pojištění, a často zažívali finanční tíseň. Pozůstalí si častěji než jejich sourozenci půjčili peníze na zaplacení léčebných výloh a pouze 27,3 % přeživších a 26,2 % jejich sourozenců uvedlo, že jsou obeznámeni s ACA. Vzhledem k těmto okolnostem je pochopení a orientace v pojistných dávkách v současné situaci zásadní pro pacienty, kteří přežili rakovinu, aby získali a využili zdravotní péči, kterou potřebují. S ohledem na tuto skutečnost navrhují řešitelé studie vyvinout a pilotovat pojistnou navigační intervenci s účastníky LTFU.

Tři instituce zapojené do této studie mají různé, vzájemně se doplňující role, které přispějí k rozvoji a pilotáži navigačního zásahu zdravotního pojištění. Massachusetts General Hospital (MGH) jako hlavní místo a IRB záznamů pro tuto studii bude zodpovědná za vývoj a regulaci všech materiálů souvisejících se studií. MGH bude také zodpovědná za dodání navigačního zásahu (což vyžaduje školení a dohled nad individuálním dodáním navigace).

Jako spolupracující místo pro tuto studii bude Dětská výzkumná nemocnice St. Jude zodpovědná za všechny náborové aktivity, protože tato studie plánuje nábor výhradně z kohorty Long-Term Follow-Up Study (LTFU).

Jako spolupracující místo pro tuto studii bude University of Utah zodpovědná za veškeré hodnocení účastníků během studie, které bude zahrnovat základní a následné průzkumy a výstupní pohovory.

Do randomizované pilotní části studie bude přijato přibližně 80 účastníků LTFU. Potenciální účastníci pilotní randomizované části studie budou identifikováni pomocí záznamů LTFU a přijati a schváleni zaměstnanci studie LTFU v dětské výzkumné nemocnici St. Jude. Potenciální účastníci obdrží pozvánku do studie e-mailem a poštou. Navrhovaný navigační zásah provede navigátor zdravotního pojištění prostřednictvím videokonference v souladu s HIPAA. Obsah navigační intervence bude zahrnovat následující sezení: 1- Učení se o potřebách zdravotní péče o přežití; 2- Informace o vašem plánu ve vztahu k politice; 3- Navigace podle vlastního plánu a překonávání překážek; 4- Správa nákladů na péči. Semináře budou účastníkům poskytovány každý týden po dobu jednoho až dvou měsíců. Účastníci budou náhodně rozděleni buď do ramene s navigační intervencí, nebo do ramene s rozšířenou obvyklou péčí (přibližně 40 na rameno). Velikost vzorku přibližně 40 na rameno byla zvolena, aby bylo možné vyhodnotit cíle proveditelnosti a přijatelnosti a také prozkoumat smysluplné rozdíly ve výsledcích. K posouzení navrhovaných primárních a sekundárních výsledků všichni účastníci studie dokončí základní a 3měsíční post-program navazující průzkum (přibližně 5-měsíční sledování od výchozího stavu). Průzkumy budou prováděny prostřednictvím RedCap nebo prostřednictvím e-mailového průzkumu (který pak pracovníci studie vloží do databáze RedCap). Účastníci intervenčního ramene také absolvují výstupní pohovor, aby dále zdokonalili navigační intervenci. Oba účastníci studie obdrží informační příručku o zdravotním pojištění.