Élaboration d'un programme de navigation en matière d'assurance maladie pour les survivants d'un cancer infantile (HINT)

La présente étude vise à développer et à piloter un programme de navigation d'assurance maladie avec des survivants du cancer infantile recrutés dans la cohorte de suivi à long terme (LTFU). Les survivants du cancer infantile ont tendance à faire face à des problèmes de santé tout au long de leur vie qui nécessitent une surveillance et des soins continus. Cette situation est aggravée par la tendance chez les survivants de l'enfance à avoir des taux plus élevés de sous-assurance et de non-assurance, des besoins de soins de santé non satisfaits et des coûts onéreux liés aux soins. Ces coûts onéreux contribuent également à la sous-utilisation des soins chez les survivants. De plus, à mesure que les systèmes et les conceptions d'assurance maladie continuent d'évoluer, de nombreuses personnes ont une compréhension insuffisante de leur propre assurance maladie. Le Dr Park et ses collègues ont publié des conclusions suggérant que les survivants du LTFU avaient du mal à comprendre comment utiliser leur assurance et éprouvaient souvent des difficultés financières. Les survivants étaient plus susceptibles que leurs frères et sœurs d'avoir emprunté de l'argent pour payer les frais médicaux, et seulement 27,3 % des survivants et 26,2 % de leurs frères et sœurs ont déclaré connaître l'ACA. Compte tenu de ces circonstances, il est crucial pour les survivants du cancer d'obtenir et d'utiliser les soins de santé dont ils ont besoin pour comprendre et naviguer dans les prestations d'assurance dans le paysage actuel. Dans cet esprit, les chercheurs de l'étude proposent de développer et de piloter une intervention de navigation d'assurance avec les participants LTFU.

Les trois institutions impliquées dans cette étude ont des rôles différents et complémentaires qui contribueront au développement et au pilotage d'une intervention de navigation en assurance maladie. En tant que site principal et IRB d'enregistrement pour cette étude, le Massachusetts General Hospital (MGH) sera responsable du développement et de la réglementation de tous les documents liés à l'étude. L'HGM sera également responsable de la livraison de l'intervention de navigation (ce qui nécessite la formation et la supervision de l'individu qui livre la navigation).

En tant que site collaborateur pour cette étude, l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude sera responsable de toutes les activités de recrutement, car cette étude prévoit de recruter exclusivement à partir de la cohorte de l'étude de suivi à long terme (LTFU).

En tant que site collaborateur pour cette étude, l'Université de l'Utah sera responsable de toutes les évaluations des participants au cours de l'étude, qui comprendront des enquêtes de base et de suivi, ainsi que des entretiens de sortie.

Environ 80 participants LTFU seront recrutés pour la partie essai pilote randomisé de l'étude. Les participants potentiels à la partie pilote de l'essai randomisé de l'étude seront identifiés via les dossiers LTFU, et recrutés et consentis par le personnel de l'étude LTFU à l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude. Les participants potentiels recevront une invitation à l'étude par e-mail et par courrier. L'intervention de navigation proposée sera réalisée par un navigateur de l'assurance maladie via une visioconférence conforme à la loi HIPAA. Le contenu de l'intervention de navigation comprendra les sessions suivantes : 1- Apprentissage des besoins de santé des survivants ; 2- En savoir plus sur votre plan par rapport à la politique ; 3- Naviguer dans son propre plan et surmonter les obstacles ; 4- Gestion des frais de garde. Les sessions seront dispensées aux participants chaque semaine sur une période d'un à deux mois. Les participants seront randomisés soit dans le bras d'intervention de navigation, soit dans le bras de soins habituels améliorés (environ 40 par bras). La taille de l'échantillon d'environ 40 par bras a été choisie pour permettre l'évaluation des objectifs de faisabilité et d'acceptabilité, ainsi que pour explorer les différences significatives dans les résultats. enquête de suivi post-programme (environ 5 mois de suivi à partir de la ligne de base). Les enquêtes seront menées via RedCap ou via une enquête postale (qui sera ensuite saisie dans la base de données RedCap par le personnel de l'étude). Les participants au bras d'intervention effectueront également une entrevue de sortie afin d'affiner davantage l'intervention de navigation. Les deux participants au groupe d'étude recevront un guide d'information sur l'assurance maladie.