Utveckla ett navigeringsprogram för sjukförsäkring för överlevande av barncancer (HINT)

Den aktuella studien syftar till att utveckla och pilotera ett navigeringsprogram för sjukförsäkring med barncanceröverlevande som rekryterats från Long-Term Follow-Up (LTFU) Cohort. Barncanceröverlevande tenderar att möta hälsoutmaningar under hela livet som kräver övervakning och kontinuerlig vård. Detta förvärras av tendensen bland barndomsöverlevande att ha högre andel under- och oförsäkring, otillfredsställt vårdbehov och betungande kostnader relaterade till vård. Dessa betungande kostnader bidrar också till underutnyttjande av vård bland överlevande. Dessutom, eftersom sjukförsäkringssystem och design fortsätter att utvecklas, har många människor otillräcklig förståelse för sin egen sjukförsäkring. Dr Park och hennes kollegor publicerade fynd som tydde på att LTFU-överlevande hade svårt att förstå hur de skulle använda sin försäkring och ofta upplevde ekonomiskt nödlidande. Överlevande var mer benägna än sina syskon att ha lånat pengar för att betala sjukvårdskostnader, och endast 27,3% av överlevande och 26,2% av deras syskon rapporterade att de kände till ACA. Med tanke på dessa omständigheter är förståelse och navigering av försäkringsförmåner i det nuvarande landskapet avgörande för att canceröverlevande ska få och använda den sjukvård som de behöver. Med detta i åtanke föreslår studiens utredare att utveckla och pilotera en försäkringsnavigeringsintervention med LTFU-deltagare.

De tre institutionerna som är involverade i denna studie har olika, kompletterande roller som kommer att bidra till utvecklingen och piloteringen av en sjukförsäkringsnavigeringsinsats. Som ledande plats och IRB för denna studie kommer Massachusetts General Hospital (MGH) att ansvara för utvecklingen och regleringen av allt studierelaterat material. MGH kommer också att ansvara för leveransen av navigationsinterventionen (vilket kräver utbildning och övervakning av den individuella leveransen av navigationen).

Som en samarbetsplats för denna studie kommer St. Jude Children's Research Hospital att ansvara för alla rekryteringsaktiviteter, eftersom denna studie planerar att rekrytera exklusivt från Long-Term Follow-Up Study (LTFU) Cohort.

Som en samarbetsplats för den här studien kommer University of Utah att ansvara för all deltagares bedömning under studien, vilket kommer att inkludera baslinje- och uppföljningsundersökningar samt exitintervjuer.

Cirka 80 LTFU-deltagare kommer att rekryteras till den randomiserade pilotstudiedelen av studien. Prospektiva deltagare för den randomiserade pilotstudiedelen av studien kommer att identifieras via LTFU-register och rekryteras och godkänns av LTFU-studiepersonalen vid St. Jude Children's Research Hospital. Potentiella deltagare kommer att få en inbjudan till studien via e-post och post. Den föreslagna navigationsinterventionen kommer att levereras av en sjukförsäkringsnavigator via HIPAA-kompatibel videokonferens. Innehållet i navigeringsinterventionen kommer att involvera följande sessioner: 1- Lärande kring överlevnadsvårdsbehov; 2- Lär dig om din plan i relation till policy; 3- Att navigera sin egen plan och övervinna hinder; 4- Hantera vårdkostnader. Sessionerna kommer att levereras till deltagarna varje vecka under en period på en till två månader. Deltagarna kommer att randomiseras till antingen navigationsinterventionsarmen eller den utökade vanliga vårdarmen (ungefär 40 per arm). Urvalsstorleken på cirka 40 per arm valdes för att möjliggöra utvärdering av genomförbarhets- och acceptabilitetsmål, samt för att utforska betydelsefulla skillnader i resultaten. uppföljningsundersökning efter programmet (cirka 5 månaders uppföljning från baslinjen). Undersökningarna kommer att genomföras via RedCap eller via postad enkät (som sedan kommer att matas in i RedCap-databasen av studiepersonalen). Deltagarna i interventionsarmen kommer också att slutföra en utgångsintervju för att ytterligare förfina navigationsinterventionen. Båda studiearmsdeltagarna kommer att få en informationsguide för sjukförsäkringen.