Sviluppo di un programma di navigazione dell'assicurazione sanitaria per i sopravvissuti al cancro infantile (HINT)

Il presente studio cerca di sviluppare e pilotare un programma di navigazione assicurativa sanitaria con sopravvissuti al cancro infantile reclutati dalla coorte di follow-up a lungo termine (LTFU). I sopravvissuti al cancro infantile tendono ad affrontare problemi di salute per tutta la vita che richiedono monitoraggio e cure continue. Ciò è aggravato dalla tendenza tra i sopravvissuti dell'infanzia ad avere tassi più elevati di sottoassicurazione e mancanza di assicurazione, bisogni sanitari insoddisfatti e costi gravosi relativi alle cure. Questi costi gravosi contribuiscono anche al sottoutilizzo delle cure tra i sopravvissuti. Inoltre, poiché i sistemi e i progetti di assicurazione sanitaria continuano a evolversi, molte persone hanno una comprensione inadeguata della propria assicurazione sanitaria. La dottoressa Park e i suoi colleghi hanno pubblicato risultati che suggerivano che i sopravvissuti a LTFU avevano difficoltà a capire come utilizzare la loro assicurazione e spesso sperimentavano difficoltà finanziarie. I sopravvissuti avevano maggiori probabilità dei loro fratelli di aver preso in prestito denaro per pagare le spese mediche e solo il 27,3% dei sopravvissuti e il 26,2% dei loro fratelli hanno riferito di avere familiarità con l'ACA. Date queste circostanze, la comprensione e la navigazione delle prestazioni assicurative nel panorama attuale è fondamentale per i sopravvissuti al cancro per ottenere e utilizzare l'assistenza sanitaria di cui hanno bisogno. Con questo in mente, i ricercatori dello studio propongono di sviluppare e pilotare un intervento di navigazione assicurativa con i partecipanti LTFU.

Le tre istituzioni coinvolte in questo studio hanno ruoli diversi e complementari che contribuiranno allo sviluppo e alla sperimentazione di un intervento di navigazione dell'assicurazione sanitaria. In qualità di sede principale e IRB registrato per questo studio, il Massachusetts General Hospital (MGH) sarà responsabile dello sviluppo e della regolamentazione di tutti i materiali relativi allo studio. MGH sarà inoltre responsabile dell'erogazione dell'intervento di navigazione (che richiede la formazione e la supervisione della singola erogazione della navigazione).

In qualità di sito collaboratore per questo studio, il St. Jude Children's Research Hospital sarà responsabile di tutte le attività di reclutamento, poiché questo studio prevede di reclutare esclusivamente dalla coorte dello studio di follow-up a lungo termine (LTFU).

In qualità di sito collaboratore per questo studio, l'Università dello Utah sarà responsabile di tutte le valutazioni dei partecipanti durante lo studio, che includeranno sondaggi di base e di follow-up e interviste di uscita.

Saranno reclutati circa 80 partecipanti LTFU per la parte di sperimentazione pilota randomizzata dello studio. I potenziali partecipanti per la parte dello studio randomizzato pilota dello studio saranno identificati tramite i registri LTFU e reclutati e acconsentiti dal personale dello studio LTFU presso il St. Jude Children's Research Hospital. I potenziali partecipanti riceveranno un invito allo studio tramite e-mail e posta. L'intervento di navigazione proposto sarà fornito da un navigatore dell'assicurazione sanitaria tramite videoconferenza conforme a HIPAA. Il contenuto dell'intervento di navigazione comprenderà le seguenti sessioni: 1- Apprendimento dei bisogni sanitari di sopravvivenza; 2- Informazioni sul tuo piano in relazione alla politica; 3- Navigare nel proprio piano e superare gli ostacoli; 4- Gestione dei costi di cura. Le sessioni saranno consegnate ai partecipanti ogni settimana per un periodo di uno o due mesi. I partecipanti verranno randomizzati nel braccio di intervento sulla navigazione o nel braccio di cure abituali potenziate (circa 40 per braccio). La dimensione del campione di circa 40 per braccio è stata scelta per consentire la valutazione degli obiettivi di fattibilità e accettabilità, nonché per esplorare differenze significative nei risultati. indagine di follow-up post-programma (follow-up a circa 5 mesi dal basale). I sondaggi saranno condotti tramite RedCap o tramite sondaggio inviato per posta (che verrà quindi inserito nel database RedCap dal personale dello studio). I partecipanti al braccio di intervento completeranno anche un colloquio di uscita per perfezionare ulteriormente l'intervento di navigazione. Entrambi i partecipanti al braccio dello studio riceveranno una guida informativa sull'assicurazione sanitaria.