Opracowanie programu nawigacji w zakresie ubezpieczenia zdrowotnego dla osób, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie (HINT)

Niniejsze badanie ma na celu opracowanie i pilotowanie programu nawigacji ubezpieczenia zdrowotnego z osobami, które przeżyły raka w dzieciństwie, rekrutowanymi z kohorty Long-Term Follow-Up (LTFU). Osoby, które przeżyły raka w dzieciństwie, mają tendencję do stawiania czoła wyzwaniom zdrowotnym przez całe życie, które wymagają monitorowania i stałej opieki. Sytuację tę potęguje tendencja wśród osób, które przeżyły dzieciństwo, do wyższego wskaźnika niedostatecznego ubezpieczenia i braku ubezpieczenia, niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych i uciążliwych kosztów związanych z opieką. Te uciążliwe koszty również przyczyniają się do niepełnego wykorzystania opieki wśród osób, które przeżyły. Ponadto, ponieważ systemy i projekty ubezpieczeń zdrowotnych wciąż ewoluują, wiele osób ma niewystarczające zrozumienie własnego ubezpieczenia zdrowotnego. Dr Park i jej współpracownicy opublikowali wyniki sugerujące, że osoby, które przeżyły LTFU, miały trudności ze zrozumieniem, jak korzystać z ubezpieczenia i często doświadczały trudności finansowych. Osoby, które przeżyły, częściej niż ich rodzeństwo pożyczały pieniądze na pokrycie kosztów leczenia, a tylko 27,3% osób, które przeżyły i 26,2% ich rodzeństwa, zgłosiło znajomość ACA. Biorąc pod uwagę te okoliczności, zrozumienie i poruszanie się po świadczeniach ubezpieczeniowych w obecnym krajobrazie ma kluczowe znaczenie dla osób, które przeżyły raka, aby uzyskać i korzystać z opieki zdrowotnej, której potrzebują. Mając to na uwadze, badacze proponują opracowanie i pilotaż interwencji w zakresie nawigacji ubezpieczeniowej z uczestnikami LTFU.

Trzy instytucje zaangażowane w to badanie mają różne, uzupełniające się role, które przyczynią się do rozwoju i pilotażu interwencji w zakresie nawigacji w ubezpieczeniach zdrowotnych. Jako ośrodek wiodący i rekord IRB dla tego badania, Massachusetts General Hospital (MGH) będzie odpowiedzialny za opracowanie i regulację wszystkich materiałów związanych z badaniem. MGH będzie również odpowiedzialny za realizację interwencji nawigacyjnej (co wiąże się z koniecznością przeszkolenia i nadzoru nad indywidualnym prowadzeniem nawigacji).

Jako ośrodek współpracujący w tym badaniu, St. Jude Children's Research Hospital będzie odpowiedzialny za wszystkie działania rekrutacyjne, ponieważ w ramach tego badania planuje się rekrutację wyłącznie z kohorty długoterminowego badania uzupełniającego (LTFU).

Jako strona współpracująca w ramach tego badania, University of Utah będzie odpowiedzialny za wszystkie oceny uczestników podczas badania, które będą obejmowały ankiety wyjściowe i kontrolne oraz wywiady końcowe.

Około 80 uczestników LTFU zostanie zrekrutowanych do randomizowanej części badania pilotażowego. Potencjalni uczestnicy pilotażowej części badania z randomizacją zostaną zidentyfikowani na podstawie zapisów LTFU, a następnie zrekrutowani i zatwierdzeni przez personel badawczy LTFU w St. Jude Children's Research Hospital. Potencjalni uczestnicy otrzymają zaproszenie do badania za pośrednictwem poczty elektronicznej i poczty elektronicznej. Proponowana interwencja nawigacyjna zostanie przeprowadzona przez nawigatora ubezpieczenia zdrowotnego za pośrednictwem wideokonferencji zgodnej z HIPAA. Treść interwencji nawigacyjnej obejmie następujące sesje: 1- Nauka o potrzebach opieki zdrowotnej w przypadku przeżycia; 2- Poznanie Twojego planu w odniesieniu do polityki; 3- Kierowanie się własnym planem i pokonywanie przeszkód; 4- Zarządzanie kosztami opieki. Sesje będą dostarczane uczestnikom co tydzień przez okres od jednego do dwóch miesięcy. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do ramienia interwencji związanej z nawigacją lub ramienia wzmocnionej zwykłej opieki (około 40 na ramię). Wybrano wielkość próby około 40 na ramię, aby umożliwić ocenę wykonalności i akceptowalności celów, a także zbadać znaczące różnice w wynikach. ankieta uzupełniająca po programie (około 5-miesięczna obserwacja od punktu początkowego). Ankiety zostaną przeprowadzone za pośrednictwem RedCap lub ankiety wysłanej pocztą (która zostanie następnie wprowadzona do bazy danych RedCap przez personel badawczy). Uczestnicy ramienia interwencyjnego przejdą również rozmowę końcową w celu dalszego udoskonalenia interwencji nawigacyjnej. Obaj uczestnicy grupy badawczej otrzymają przewodnik informacyjny dotyczący ubezpieczenia zdrowotnego.