Egészségbiztosítási navigációs program kidolgozása gyermekkori rákot túlélők számára (HINT)

A jelen tanulmány egy egészségbiztosítási navigációs programot kíván kidolgozni és kipróbálni a hosszú távú nyomon követési (LTFU) csoportból toborzott gyermekkori ráktúlélőkkel. A gyermekkori ráktúlélők általában életük során olyan egészségügyi kihívásokkal néznek szembe, amelyek megfigyelést és folyamatos gondozást igényelnek. Ezt tetézi az a tendencia, hogy a gyermekkori túlélők körében magasabb az alul- és biztosítás nélküliek aránya, a kielégítetlen egészségügyi szükségletek, valamint az ellátással kapcsolatos terhes költségek. Ezek a megterhelő költségek szintén hozzájárulnak a túlélők ellátásának kihasználatlanságához. Ezenkívül, ahogy az egészségbiztosítási rendszerek és tervek folyamatosan fejlődnek, sok ember nem ismeri megfelelően saját egészségbiztosítását. Dr. Park és munkatársai olyan eredményeket tettek közzé, amelyek azt sugallták, hogy az LTFU túlélői nehezen értik meg, hogyan használják a biztosításukat, és gyakran tapasztaltak pénzügyi nehézségeket. A túlélők nagyobb valószínűséggel vettek fel kölcsönt, mint a testvéreik, hogy kifizessék az orvosi költségeket, és csak a túlélők 27,3%-a és a testvéreik 26,2%-a számolt be arról, hogy ismeri az ACA-t. Tekintettel ezekre a körülményekre, a jelenlegi helyzetben a biztosítási előnyök megértése és eligazodása kulcsfontosságú a rákot túlélők számára, hogy megszerezzék és igénybe vegyék a számukra szükséges egészségügyi ellátást. Ezt szem előtt tartva a vizsgálatot végzők azt javasolják, hogy dolgozzanak ki és próbáljanak ki egy biztosítási navigációs beavatkozást az LTFU résztvevőivel.

A tanulmányban részt vevő három intézmény eltérő, egymást kiegészítő szerepet tölt be, amelyek hozzájárulnak egy egészségbiztosítási navigációs beavatkozás kidolgozásához és kísérleti megvalósításához. A tanulmány vezető helyeként és IRB-ként a Massachusetts General Hospital (MGH) lesz felelős a tanulmányokkal kapcsolatos anyagok kidolgozásáért és szabályozásáért. Az MGH feladata lesz a navigációs beavatkozás elvégzése is (amely a navigációt szállító személy kiképzését és felügyeletét teszi szükségessé).

A tanulmány együttműködő oldalaként a St. Jude Children's Research Hospital lesz felelős minden toborzási tevékenységért, mivel ez a tanulmány kizárólag a Long-Term Monitor-Up Study (LTFU) kohorszból kíván toborozni.

A tanulmány együttműködő oldalaként a Utah Egyetem lesz felelős a vizsgálat során végzett valamennyi résztvevő értékeléséért, amely magában foglalja az alap- és nyomon követési felméréseket, valamint a kilépési interjúkat.

Körülbelül 80 LTFU-résztvevőt vesznek fel a tanulmány randomizált kísérleti részében. A kísérlet véletlen besorolású kísérleti részében részt vevő leendő résztvevőket LTFU-nyilvántartással azonosítják, majd a St. Jude Gyermekkutató Kórház LTFU-vizsgálati munkatársai toborozzák és hagyják jóvá. A leendő résztvevők e-mailben és postai úton kapnak meghívót a vizsgálatra. A javasolt navigációs beavatkozást egy egészségbiztosítási navigátor fogja megvalósítani HIPAA-kompatibilis videokonferencia útján. A navigációs beavatkozás tartalma a következő foglalkozásokat foglalja magában: 1- A túlélő egészségügyi szükségletek megismerése; 2- A terv megismerése a politikával kapcsolatban; 3. A saját tervben való eligazodás és az akadályok leküzdése; 4- Az ápolási költségek kezelése. A foglalkozásokat egy-két hónapos időszakon keresztül minden héten eljuttatják a résztvevőknek. A résztvevőket véletlenszerűen besorolják a navigációs beavatkozási karba, vagy a fokozott szokásos gondozási karba (karonként körülbelül 40). A karonkénti körülbelül 40 fős mintaméretet azért választották, hogy lehetővé tegyék a megvalósíthatósági és elfogadhatósági célok értékelését, valamint az eredményekben mutatkozó jelentős különbségek feltárását. A javasolt elsődleges és másodlagos eredmények értékeléséhez a vizsgálat minden résztvevője kitölt egy alapvonalat és egy 3 hónapos időtartamot. program utáni követési felmérés (körülbelül 5 hónapos követés a kiindulási állapottól). A felméréseket a RedCapen vagy postai úton küldött felmérésen keresztül hajtják végre (amelyet aztán a vizsgálat munkatársai bevisznek a RedCap adatbázisába). A beavatkozási kar résztvevői egy kilépési interjút is kitöltenek, hogy tovább finomítsák a navigációs beavatkozást. Mindkét vizsgálati kar résztvevője egészségbiztosítási tájékoztatót kap.