Desarrollo de un programa de navegación de seguros de salud para sobrevivientes de cáncer infantil (HINT)

El presente estudio busca desarrollar y poner a prueba un programa de navegación de seguros de salud con sobrevivientes de cáncer infantil reclutados de la cohorte de seguimiento a largo plazo (LTFU). Los sobrevivientes de cáncer infantil tienden a enfrentar desafíos de salud a lo largo de sus vidas que requieren monitoreo y atención continua. Esto se ve agravado por la tendencia entre los sobrevivientes infantiles de tener tasas más altas de seguro insuficiente y sin seguro, necesidad de atención médica insatisfecha y costos onerosos relacionados con la atención. Estos costos onerosos también contribuyen a la infrautilización de la atención entre los sobrevivientes. Además, a medida que los sistemas y diseños de seguros de salud continúan evolucionando, muchas personas tienen una comprensión inadecuada de su propio seguro de salud. La Dra. Park y sus colegas publicaron hallazgos que sugerían que los sobrevivientes de LTFU tenían dificultades para entender cómo usar su seguro y, a menudo, experimentaban angustia financiera. Los sobrevivientes tenían más probabilidades que sus hermanos de haber pedido dinero prestado para pagar los gastos médicos, y solo el 27,3 % de los sobrevivientes y el 26,2 % de sus hermanos informaron estar familiarizados con la ACA. Dadas estas circunstancias, comprender y navegar los beneficios del seguro en el panorama actual es crucial para que los sobrevivientes de cáncer obtengan y utilicen la atención médica que necesitan. Con esto en mente, los investigadores del estudio proponen desarrollar y poner a prueba una intervención de navegación de seguros con participantes de LTFU.

Las tres instituciones involucradas en este estudio tienen roles diferentes y complementarios que contribuirán al desarrollo y pilotaje de una intervención de navegación de seguros de salud. Como sitio principal y IRB registrado para este estudio, el Hospital General de Massachusetts (MGH) será responsable del desarrollo y la regulación de todos los materiales relacionados con el estudio. MGH también será responsable de la entrega de la intervención de navegación (que requiere la capacitación y supervisión del individuo que entrega la navegación).

Como sitio colaborador para este estudio, St. Jude Children's Research Hospital será responsable de todas las actividades de reclutamiento, ya que este estudio planea reclutar exclusivamente de la cohorte del Estudio de seguimiento a largo plazo (LTFU).

Como sitio colaborador para este estudio, la Universidad de Utah será responsable de la evaluación de todos los participantes durante el estudio, que incluirá encuestas de referencia y de seguimiento, y entrevistas finales.

Aproximadamente 80 participantes de LTFU serán reclutados para la parte de prueba piloto aleatoria del estudio. Los posibles participantes para la parte del ensayo piloto aleatorizado del estudio se identificarán a través de los registros de LTFU y serán reclutados y autorizados por el personal del estudio de LTFU en St. Jude Children's Research Hospital. Los posibles participantes recibirán una invitación al estudio por correo electrónico y postal. La intervención de navegación propuesta será entregada por un navegador de seguros de salud a través de videoconferencias que cumplen con HIPAA. El contenido de la intervención de navegación incluirá las siguientes sesiones: 1- Aprendizaje sobre las necesidades de atención médica de supervivencia; 2- Información sobre su plan en relación con la póliza; 3- Navegación del propio plan y superación de obstáculos; 4- Gestión de los Costos de Atención. Las sesiones se entregarán a los participantes cada semana durante un período de uno a dos meses. Los participantes serán asignados al azar al brazo de intervención de navegación o al brazo de cuidado habitual mejorado (aproximadamente 40 por brazo). Se eligió el tamaño de la muestra de aproximadamente 40 por brazo para permitir la evaluación de los objetivos de viabilidad y aceptabilidad, así como para explorar diferencias significativas en los resultados. encuesta de seguimiento posterior al programa (seguimiento de aproximadamente 5 meses desde la línea de base). Las encuestas se realizarán a través de RedCap o mediante una encuesta enviada por correo (que luego el personal del estudio ingresará en la base de datos de RedCap). Los participantes del brazo de intervención también completarán una entrevista de salida para refinar aún más la intervención de navegación. Los participantes de ambos brazos del estudio recibirán una guía de información sobre el seguro de salud.