Ontwikkeling van een navigatieprogramma voor ziektekostenverzekeringen voor overlevenden van kinderkanker (HINT)

De huidige studie heeft tot doel een navigatieprogramma voor ziektekostenverzekeringen te ontwikkelen en te testen met overlevenden van kinderkanker die zijn gerekruteerd uit het Long-Term Follow-Up (LTFU) Cohort. Overlevenden van kanker bij kinderen hebben de neiging om gedurende hun hele leven met gezondheidsproblemen te worden geconfronteerd die monitoring en voortdurende zorg vereisen. Dit wordt nog verergerd door de tendens onder overlevenden van kinderjaren om hogere percentages onder- en onverzekerdheid, onvervulde zorgbehoeften en belastende kosten in verband met zorg te hebben. Deze belastende kosten dragen ook bij tot onderbenutting van zorg onder overlevenden. Bovendien, terwijl ziekteverzekeringssystemen en -ontwerpen blijven evolueren, hebben veel mensen onvoldoende inzicht in hun eigen ziektekostenverzekering. Dr. Park en haar collega's publiceerden bevindingen die suggereerden dat LTFU-overlevenden moeite hadden om te begrijpen hoe ze hun verzekering moesten gebruiken en vaak financiële problemen ondervonden. Overlevenden hadden vaker dan hun broers en zussen geld geleend om medische kosten te betalen, en slechts 27,3% van de overlevenden en 26,2% van hun broers en zussen gaven aan bekend te zijn met de ACA. Gezien deze omstandigheden is het van cruciaal belang voor overlevenden van kanker om de gezondheidszorg te krijgen en te gebruiken die ze nodig hebben. Met dit in gedachten stellen de onderzoekers van het onderzoek voor om een ​​verzekeringsnavigatie-interventie te ontwikkelen en te testen met LTFU-deelnemers.

De drie instellingen die betrokken zijn bij dit onderzoek hebben verschillende, complementaire rollen die zullen bijdragen aan de ontwikkeling en pilot van een zorgverzekeringsnavigatie-interventie. Massachusetts General Hospital (MGH) zal, als de leidende locatie en geregistreerde IRB voor deze studie, verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling en regulering van alle studiegerelateerde materialen. MGH zal ook verantwoordelijk zijn voor de levering van de navigatie-interventie (waarvoor de training en supervisie van de individuele levering van de navigatie noodzakelijk is).

Als samenwerkende site voor deze studie zal het St. Jude Children's Research Hospital verantwoordelijk zijn voor alle wervingsactiviteiten, aangezien deze studie van plan is om uitsluitend te rekruteren uit de Long-Term Follow-Up Study (LTFU) Cohort.

Als samenwerkende site voor dit onderzoek zal de Universiteit van Utah verantwoordelijk zijn voor alle deelnemersbeoordelingen tijdens het onderzoek, waaronder basis- en vervolgonderzoeken en exit-interviews.

Ongeveer 80 LTFU-deelnemers zullen worden aangeworven voor het gerandomiseerde proefgedeelte van de studie. Potentiële deelnemers aan het gerandomiseerde proefgedeelte van de studie zullen worden geïdentificeerd via LTFU-gegevens, en worden geworven en goedgekeurd door LTFU-onderzoeksmedewerkers van het St. Jude Children's Research Hospital. Potentiële deelnemers ontvangen een uitnodiging voor het onderzoek via e-mail en post. De voorgestelde navigatie-interventie zal worden geleverd door een navigator van de ziektekostenverzekering via HIPAA-conforme videoconferenties. De inhoud van de navigatie-interventie omvat de volgende sessies: 1- Leren over overlevingszorgbehoeften; 2- Leren over uw plan in relatie tot beleid; 3- Navigeren in je eigen plan en obstakels overwinnen; 4- Beheer van zorgkosten. De sessies worden elke week aan de deelnemers gegeven gedurende een periode van één tot twee maanden. Deelnemers worden gerandomiseerd in de navigatie-interventie-arm of de verbeterde gebruikelijke zorg-arm (ongeveer 40 per arm). De steekproefomvang van ongeveer 40 per arm werd gekozen om evaluatie van haalbaarheids- en aanvaardbaarheidsdoelen mogelijk te maken, evenals om betekenisvolle verschillen in de uitkomsten te onderzoeken. Om de voorgestelde primaire en secundaire uitkomsten te beoordelen, zullen alle proefdeelnemers een follow-uponderzoek na het programma (ongeveer 5 maanden follow-up vanaf baseline). De enquêtes worden uitgevoerd via RedCap of via een enquête per post (die vervolgens door onderzoeksmedewerkers in de RedCap-database wordt ingevoerd). Deelnemers aan de interventiearm zullen ook een exit-interview afleggen om de navigatie-interventie verder te verfijnen. Beide deelnemers aan de studiearm ontvangen een informatiegids zorgverzekering.