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合并症和难治性哮喘 - 英国严重哮喘登记处 (UKSAR)

2021年11月18日更新者：Liam Heaney、Queen's University, Belfast

“临床登记”是一个数据库，其中包含有关患有不同医疗状况的人的临床信息。它们在世界上许多国家被使用，以帮助医疗团队更好地了解特定疾病并改善对患者的护理和治疗。

自 2007 年以来，英国严重哮喘登记处一直在收集在英国就诊的严重哮喘诊所的患者数据。

在征得患者同意使用他们的信息后，数据由患者自己的临床团队输入，并保持最新以跟踪临床进展和对治疗的反应。实施了非常严格的控制，以确保无法从登记处识别个人身份，并且国家登记处提供的所有信息都是匿名的。

除了当地的诊所团队外，如果需要，有时受信任的第三方也能够在严格的需要知道的基础上识别您的身份。这是必要的，以确保注册表有效地工作，或作为研究项目的一部分，以前由研究伦理委员会批准。

来自 Registry 的数据有多种用途，包括判断哪些重度哮喘治疗更有益，确定重度哮喘的不同亚组和试验新疗法，以及为重度哮喘患者规划未来服务提供信息。使用来自英国严重哮喘登记处的任何信息都需要获得指导委员会的批准，该委员会由来自英国各地的难治性哮喘专家组成，他们将在必要时获得数据保护、法律和道德专业知识，以保障使用数据的。

如果登记处关闭，数据将应要求返回给当地诊所团队，否则将被销毁。参与完全是自愿的，患者可以随时通过通知当地的临床团队从登记处撤回同意。英国严重哮喘登记处的数据控制者是贝尔法斯特女王大学，数据处理者是 Dendrite Clinical Services Ltd，它是数据库和登记系统的商业提供商。

研究概览

地位

招聘中

条件

哮喘

详细说明

目前有 14 个英国专门的困难哮喘专家服务网络向英国登记处提交数据：贝尔法斯特市医院； Royal Brompton & Harefield，伦敦；伯明翰地区严重哮喘服务中心；南泰晤士和肯特严重哮喘服务；东米德兰严重哮喘网络；西北米德兰重症哮喘服务中心；约克郡哮喘 MDT；英格兰东部严重哮喘网络；威塞克斯严重哮喘网络；西南哮喘网络；西北哮喘网络、纽卡斯尔严重哮喘网络和大格拉斯哥和克莱德。

该登记处的设立是为了使英国的临床服务标准化，并促进对困难哮喘患者的研究。在英国参加困难哮喘服务的患者会被告知同意加入。该注册表由 Dendrite Clinical Systems 在线托管，并在获得患者完全知情的书面同意后接受密码保护的匿名数据（参见患者信息和同意书）。注册用户可以在本地下载各个中心的数据以供审核。登记处记录了患者的人口统计数据，包括性别、诊断年龄、种族、职业、吸烟状况、BMI。疾病特征，如哮喘药物治疗、计划外的医疗保健就诊、恶化、住院和 ICU 入院、血液和痰液检查、过敏原检测、肺功能等也记录在注册表中。

受试者以非选择的方式进入登记系统，登记系统中目前有超过 4800 名受试者具有详细的人口统计、疾病特征和健康结果数据。在这些受试者中，大多数经过详细评估后符合美国胸科学会对难治性哮喘的定义，而其他经过详细评估后被确定为患有非难治性哮喘。

登记处也已扩展，以根据 NICE 严重哮喘支气管热成形术指南 (http://www.nice.org.uk/guidance/ipg419) 收集支气管热成形术数据。

具有详细的人口统计、疾病特征和健康结果数据的登记处。

作为 NHS England 严重哮喘专科服务中心委托的一部分，英国的所有专科中心都需要将数据输入注册表，以实现中心之间的基准测试。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

4800

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Liam Heaney
电话号码：+44 (0)28 9097 6376
邮箱：l.heaney@qub.ac.uk

学习地点

英国
- - Belfast、英国
    - 招聘中
    - Queen's University Belfast
    - 接触：
      
      Liam G Heaney
      
      电话号码：‪028 9097 6376
      
      邮箱：l.heaney@qub.a.uk