Társbetegségek és refrakter asztma – UK Severe Asthma Registry (UKSAR)

Jelenleg 14, az Egyesült Királyságban a nehéz asztmával foglalkozó speciális szakszolgálatok hálózata nyújt be adatokat az Egyesült Királyság Nyilvántartójának: Belfast City Hospital; Royal Brompton & Harefield, London; Birmingham Regionális Súlyos Asztma Szolgálat; Dél-Temze és Kent Súlyos Asztma Szolgálat; East Midlands Severe Asthma Network; North West Midlands súlyos asztma szolgálat; Yorkshire Asthma MDT; Kelet-Anglia Súlyos Asztma Hálózat; Wessex Severe Asthma Network; South West Asthma Network; North West Asthma Network, Newcastle Severe Asthma Network és Greater Glasgow & Clyde.

A nyilvántartást azért hozták létre, hogy egységesítsék a klinikai szolgáltatásokat az Egyesült Királyságban, és megkönnyítsék a nehéz asztmában szenvedő betegek kutatását. Az Egyesült Királyságban nehéz asztmás szolgálatokon részt vevő betegeket felkérik, hogy adják beleegyezésüket a felvételükhöz. A regisztert a Dendrite Clinical Systems online üzemelteti, és jelszóval védett, anonimizált adatokat fogad be, miután a betegek teljes körű tájékoztatáson alapuló írásos beleegyezését megkapták (lásd a betegtájékoztatót és a beleegyezési lapokat). Az egyes központadatokat a regisztrált felhasználók auditálás céljából helyben letölthetik. A nyilvántartó rögzíti a betegek demográfiai adatait, beleértve a nemet, a diagnóziskori életkort, a fajt, a foglalkozást, a dohányzási állapotot és a BMI-t. A nyilvántartásban szerepelnek olyan betegségek jellemzői is, mint az asztma elleni gyógyszeres kezelés, a nem tervezett egészségügyi látogatások, az exacerbációk, a kórházi és intenzív osztályos felvételek, vér- és köpetvizsgálatok, allergénvizsgálatok, tüdőfunkciók.

Az alanyok nem szelektív módon kerültek be a nyilvántartásba, és jelenleg több mint 4800 alany van a nyilvántartásban részletes demográfiai, betegségi jellemzőkkel és egészségügyi kimenetelekkel. Ezen alanyok többsége részletes kivizsgálás után megfelel az American Thoracic Society refrakter asztmára vonatkozó definíciójának, míg mások részletes értékelést követően nem refrakter asztmában szenvednek.

A nyilvántartást kibővítették, hogy adatokat gyűjtsön a bronchiális hőplasztikáról, összhangban a NICE útmutatójával a bronchiális hőplasztika súlyos asztmában (http://www.nice.org.uk/guidance/ipg419).

a Nyilvántartó részletes demográfiai, betegségek jellemzőivel és egészségügyi kimenetelével.

Az NHS England Central Commissioning for Specialist Severe Asthma Services részeként az Egyesült Királyság összes szakosodott központja köteles adatokat bevinni a nyilvántartóba, hogy lehetővé tegye a központok közötti összehasonlítást.