Co-morbidité et asthme réfractaire - UK Severe Asthma Registry (UKSAR)

Il existe actuellement 14 réseaux de services spécialisés dédiés à l'asthme difficile au Royaume-Uni qui soumettent des données au registre britannique : Belfast City Hospital ; Royal Brompton & Harefield, Londres; Service régional de l'asthme sévère de Birmingham ; Service d'asthme sévère de South Thames & Kent ; Réseau sur l'asthme sévère des East Midlands ; Service de l'asthme sévère des Midlands du Nord-Ouest ; MDT sur l'asthme du Yorkshire ; réseau de l'asthme sévère de l'est de l'Angleterre ; Réseau Wessex sur l'asthme sévère ; Réseau de l'asthme du sud-ouest ; North West Asthma Network, Newcastle Severe Asthma Network et Greater Glasgow & Clyde.

Le registre a été créé pour normaliser les services cliniques au Royaume-Uni et faciliter la recherche sur les patients souffrant d'asthme difficile. Les patients qui fréquentent des services d'asthme difficiles à travers le Royaume-Uni sont approchés pour donner leur consentement à l'inclusion. Le registre est hébergé en ligne par Dendrite Clinical Systems et admet des données anonymisées protégées par un mot de passe, après obtention du consentement écrit pleinement informé des patients (voir les fiches d'information et de consentement du patient). Les données individuelles du centre peuvent être téléchargées localement par les utilisateurs enregistrés à des fins d'audit. Le registre enregistre les données démographiques des patients, notamment le sexe, l'âge au moment du diagnostic, la race, la profession, le statut tabagique et l'IMC. Les caractéristiques de la maladie telles que les médicaments contre l'asthme, les visites de soins de santé imprévues, les exacerbations, les admissions à l'hôpital et aux soins intensifs, les analyses de sang et d'expectorations, les tests d'allergènes, la fonction pulmonaire sont également enregistrées dans le registre.

Les sujets ont été entrés dans le registre de manière non sélectionnée et il y a actuellement plus de 4800 sujets dans le registre avec des données démographiques détaillées, des caractéristiques de la maladie et des résultats de santé. Parmi ces sujets, la majorité après une évaluation détaillée répond à la définition de l'asthme réfractaire de l'American Thoracic Society, tandis que d'autres après une évaluation détaillée sont identifiés comme ayant un asthme non réfractaire.

Le registre a également été élargi pour collecter des données sur la thermoplastie bronchique conformément aux directives du NICE sur la thermoplastie bronchique pour l'asthme sévère (http://www.nice.org.uk/guidance/ipg419).

le registre avec des données démographiques détaillées, des caractéristiques de la maladie et des résultats de santé.

Dans le cadre de la mise en service centrale du NHS England pour les services spécialisés dans l'asthme sévère, tous les centres spécialisés du Royaume-Uni seront tenus de saisir des données dans le registre pour permettre l'analyse comparative entre les centres.