Covid-19 对神经肌肉和神经系统疾病患者的临床和社会心理影响的看法 (CLASSIC)
2024年10月14日 更新者:Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust
本研究旨在评估 Covid-19 大流行期间患者及其家人的临床和社会心理体验。
重要的是要了解大流行对这一人群的影响,特别是考虑到它可能会持续很长时间,以及由此对日常活动和临床护理造成的限制。
这将有助于临床医生规划对他们提供的中长期服务的支持和调整。
研究概览
详细说明
如上所述
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
40
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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London、英国、SW3 6HP
- Royal Brompton Hospital
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
16年 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
是的
取样方法
非概率样本
研究人群
诊断为神经肌肉和/或神经系统疾病的患者,包括杜氏肌营养不良症、脊髓性肌萎缩症、先天性肌营养不良症和其他神经肌肉和神经系统疾病
描述
纳入标准:
成人组
- 确诊患有神经肌肉和/或神经系统疾病的 16 岁以上患者
- 能够并愿意提供知情同意
儿科组
- 确诊患有神经肌肉和/或神经系统疾病的 16 岁以下患者的父母
- 能够并愿意提供知情同意
排除标准:
- 不愿电话问卷被录音
学习计划
本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的?
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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患有神经肌肉或神经系统疾病的成年患者
直接对 16 岁以上患有神经肌肉或神经系统疾病的患者进行电话问卷调查
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半结构式电话问卷
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患有神经肌肉或神经系统疾病的儿科患者的父母
对 16 岁以上患有神经肌肉或神经系统疾病的患者的父母进行的电话问卷调查
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半结构式电话问卷
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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定性评估 Covid-19 大流行对神经肌肉和神经系统疾病患者的临床和社会心理影响
大体时间:4个月
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使用主题分析评估半结构化问卷
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4个月
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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量化大流行期间疑似或确诊感染 Covid-19 的 NMD 患者比例
大体时间:4个月
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对报告确诊或疑似感染 Covid-19 的问卷调查对象比例的定量分析
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4个月
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NMDs患者社会环境的定性评价
大体时间:4个月
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描述 NMD 患者社会环境的定性分析
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4个月
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NMDs患者社会活动的定性评价
大体时间:4个月
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描述 NMD 患者社会活动的定性分析
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4个月
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NMDs 患者专业活动的定性评估
大体时间:4个月
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描述 NMD 患者职业活动的定性分析
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4个月
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Covid-19 大流行对神经肌肉和神经系统疾病患者家庭影响的定性评估
大体时间:4个月
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使用主题分析评估半结构化问卷
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4个月
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Covid-19 大流行期间从 NMD 患者及其家属的角度对医疗保健问题进行定性评估
大体时间:4个月
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使用主题分析评估半结构化问卷
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4个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员:Anita Simonds, MBBS、Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2020年9月11日
初级完成 (实际的)
2020年12月31日
研究完成 (实际的)
2020年12月31日
研究注册日期
首次提交
2020年9月29日
首先提交符合 QC 标准的
2020年10月7日
首次发布 (实际的)
2020年10月9日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年10月16日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年10月14日
最后验证
2024年10月1日
更多信息
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