신경근 및 신경학적 장애가 있는 환자에서 Covid-19의 임상 및 심리사회적 영향에 대한 인식 (CLASSIC)
2024년 10월 14일 업데이트: Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust
이 연구는 Covid-19 대유행 기간 동안 환자와 그 가족의 인지된 임상 및 심리사회적 경험을 평가하는 것을 목표로 합니다.
특히 장기화될 가능성이 있고 결과적으로 일상 활동 및 임상 치료에 대한 제한을 고려할 때 이 인구에 대한 대유행의 의미를 이해하는 것이 중요합니다.
이것은 임상의가 중장기적으로 그들이 제공하는 서비스에 대한 지원 및 적응을 계획하는 데 도움이 될 것입니다.
연구 개요
상세 설명
위와 같이
연구 유형
관찰
등록 (실제)
40
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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London, 영국, SW3 6HP
- Royal Brompton Hospital
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
16년 이상 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
Duchenne 근이영양증, 척수성 근이영양증, 선천성 근이영양증 및 기타 신경근 및 신경학적 장애를 포함하는 신경근 및/또는 신경학적 장애의 진단을 받은 환자
설명
포함 기준:
성인 단체
- 신경근 및/또는 신경 장애 진단이 확정된 16세 이상의 환자
- 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있고 제공할 의향이 있음
소아과 그룹
- 신경근 및/또는 신경학적 장애 진단이 확정된 16세 미만 환자의 부모
- 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있고 제공할 의향이 있음
제외 기준:
- 전화 설문지의 음성 녹음을 원하지 않음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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신경근 또는 신경 장애가 있는 성인 환자
신경근 또는 신경 장애가 있는 16세 이상의 환자에게 직접 시행되는 전화 설문지
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반구조화된 전화 설문지
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신경근 또는 신경 장애가 있는 소아 환자의 부모
신경근 또는 신경 장애가 있는 16세 이상의 환자의 부모를 대상으로 실시하는 전화 설문지
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반구조화된 전화 설문지
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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신경근 및 신경학적 장애가 있는 환자에서 Covid-19 대유행의 인지된 임상 및 심리사회적 영향에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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주제별 분석을 이용한 반구조화된 설문지 평가
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4개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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대유행 기간 동안 Covid-19 감염이 의심되거나 확인된 NMD 환자의 비율 정량화
기간: 4개월
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Covid-19 감염이 확인되었거나 의심된다고 보고한 설문 응답자의 비율에 대한 정량적 분석
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4개월
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NMD 환자의 사회적 환경에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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NMD 환자의 사회적 환경을 설명하는 정성적 분석
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4개월
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NMD 환자의 사회활동에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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NMD 환자의 사회적 활동을 설명하는 정성 분석
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4개월
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NMD 환자의 전문적 활동에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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NMD 환자의 전문적 활동을 설명하는 정성적 분석
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4개월
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코로나19 대유행이 신경근 및 신경계 장애 환자 가족에 미치는 영향에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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주제별 분석을 이용한 반구조화된 설문지 평가
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4개월
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코로나19 팬데믹 상황에서 NMD 환자와 그 가족의 관점에서 본 의료에 대한 고민에 대한 정성적 평가
기간: 4개월
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주제별 분석을 이용한 반구조화된 설문지 평가
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4개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Anita Simonds, MBBS, Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 9월 11일
기본 완료 (실제)
2020년 12월 31일
연구 완료 (실제)
2020년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2020년 9월 29일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 10월 7일
처음 게시됨 (실제)
2020년 10월 9일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 10월 16일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 10월 14일
마지막으로 확인됨
2024년 10월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
신경근 질환에 대한 임상 시험
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University of Pennsylvania완전한Intrntl Classification of Diseases, 9th Revision, (ICD-9-CM) 410의 주진단 또는 이차진단 코드가 있는 환자(5번째 숫자가 2인 경우 제외)미국