来自 EMMACE 的参与者的 ACS 后生活质量 (EMMACE-XL)

心肌梗死 (MI) 后的健康相关生活质量 (HRQoL) 是一项重要的临床结果。 它允许从患者的角度定义健康结果，因此提供了收集以患者为中心的疾病的潜力，这可以用作评估护理的附加终点。 许多 MI 幸存者的 HRQoL 很差，许多患者认为获得的额外生命年的质量与生命长度一样重要。 因此，当代疗法的目标不仅应该是延长预期寿命，还应该确保高质量的长期健康状态。 因此，HRQoL 越来越多地被用作评估疾病负担影响和心血管干预有效性的临床试验的结果指标。

研究表明，HRQoL 的变化与一系列临床结果相关，包括死亡、焦虑和抑郁以及药物依从性。 据报道，HRQoL 的变化会对医疗保健成本和就业产生负面影响。 然而，关于 HRQoL 与 MI 后固有的临床结果之间关系的信息很少。 此外，以往研究存在样本量小、普适性差、选择偏倚、采用回顾性横断面设计、随访时间短（6个月～2年）等局限性。 例如，在我们之前的研究（EMMACE 3 和 4）中，我们对患者进行了长达 2 年的随访。 EMMACE 数据分析表明，两年多来，大多数人（三分之二）的 HRQoL 有所改善，但女性、NSTEMI 和有长期健康状况的人的 HRQoL 明显更差，并且更有可能下​​降。

虽然 EMMACE 的分析显示出有希望的结果，但 EMMACE 数据受到长达 2 年的短期随访期的限制。 我们得到了英国心脏基金会（计划拨款号 PG/19/54/34511）的资助，将 EMMACE 3 和 4 数据与 ONS（死亡率）和医院事件统计 (HES) 数据相关联，以便长期非致命性可以研究致命结果和医疗保健利用。 所有患者都同意进入 EMMACE 3 和 4 研究，并将他们的自我报告数据与未来的电子健康记录数据相关联。 EMMACE 数据已成功链接到国家心脏病发作登记处（心肌缺血国家审计项目，MINAP）的数据，从而提供有关 MI 和合并症的住院治疗信息。 本研究将提供对该数据的进一步跟进，以便可以研究更长期的跟进。

为了补充我们的工作，并鉴于缺乏长期 HRQoL 数据，在本提案中，我们旨在从 EMMACE 3 和 4 研究的参与者那里收集 > 5 年的 HRQoL 测量数据。 对 HRQoL 数据进行更长时间的随访（> 5 年）可能有助于深入了解 HRQoL 的长期变化与随后的临床结果之间的关联，以及可能发生更差（或更好）结果的确切对象将允许设计和测试新的干预措施以减少 MI 导致的过早死亡。

计划中的研究将为 HRQoL 变化与 MI 后生存之间的关系提供独特而全面的见解。 与健康相关的生活质量是一种患者报告的结果测量 (PROM)，它可以检测患者事件风险的变化，并可能作为未来风险的预测指标（使用面向患者的数据采集工具）。 了解 HRQoL 的变化与健康结果之间的关联，以及更差（或更好）结果可能发生在哪些人身上，将有助于设计和测试新的干预措施，以减少 MI 导致的过早死亡。