Kwaliteit van leven na ACS bij deelnemers van EMMACE (EMMACE-XL)

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) na een myocardinfarct (MI) is een belangrijk klinisch resultaat. Het maakt de definitie van gezondheidsuitkomsten vanuit het perspectief van een patiënt mogelijk en biedt daarom de mogelijkheid om patiëntgerichte slechte gezondheid te verzamelen, die kan worden gebruikt als een aanvullend eindpunt bij de evaluatie van zorg. Veel overlevenden van MI ervaren een slechte kwaliteit van leven en veel patiënten vinden de kwaliteit van extra gewonnen levensjaren net zo belangrijk als de lengte van hun leven. Het doel van hedendaagse therapieën zou daarom niet alleen moeten zijn om de levensverwachting te verlengen, maar ook om een ​​gezondheidstoestand van hoge kwaliteit op de lange termijn te waarborgen. Dienovereenkomstig wordt KvL steeds vaker gebruikt als uitkomstmaat in klinische studies die zowel de impact van ziektelast als de effectiviteit van cardiovasculaire interventies evalueren.

Onderzoek heeft aangetoond dat veranderingen in HRQoL verband houden met een reeks klinische uitkomsten, waaronder overlijden, angst en depressie, en therapietrouw. Er is gemeld dat veranderingen in HRQoL een negatieve invloed hebben op de kosten voor gezondheidszorg en de werkgelegenheid. Er is echter een gebrek aan informatie over de relatie tussen GKvL en klinische uitkomsten die inherent zijn aan een MI. Bovendien wordt eerder onderzoek beperkt door kleine steekproeven, slechte generaliseerbaarheid, selectiebias, het gebruik van retrospectieve cross-sectionele ontwerpen en korte follow-upduur van 6 maanden - 2 jaar. In onze eerdere onderzoeken (EMMACE 3 en 4 ) hebben we bijvoorbeeld patiënten tot 2 jaar gevolgd. Uit de EMMACE-gegevensanalyse bleek dat de kwaliteit van leven van mensen in twee jaar tijd verbeterde voor de meerderheid (twee derde), maar significant slechter was en waarschijnlijker afnam voor vrouwen, NSTEMI en mensen met langdurige gezondheidsproblemen .

Hoewel de analyse van EMMACE veelbelovende resultaten laat zien, zijn de EMMACE-gegevens beperkt door de korte follow-upperiode van maximaal 2 jaar. We zijn gefinancierd door de Britse Hartstichting (Programmabeursnummer PG/19/54/34511) om de EMMACE 3- en 4-gegevens te koppelen aan ONS (mortaliteit) en Hospital Episode Statistics (HES)-gegevens, zodat op langere termijn niet-fatale en dodelijke afloop en gebruik van gezondheidszorg kunnen worden bestudeerd. Alle patiënten kregen toestemming om deel te nemen aan de EMMACE 3- en 4-onderzoeken en om hun zelfgerapporteerde gegevens te koppelen aan toekomstige elektronische medische dossiergegevens. EMMACE-gegevens zijn al met succes gekoppeld aan gegevens van het nationale register voor hartaanvallen (Myocardial Ischemie National Audit-project, MINAP), waardoor informatie wordt verkregen over ziekenhuisbehandeling voor MI en comorbiditeiten. Deze studie zal zorgen voor een verdere follow-up van deze gegevens, zodat follow-up op langere termijn kan worden bestudeerd.

Als aanvulling op ons werk, en gezien het gebrek aan gegevens over GKvL op de langere termijn, streven we er in dit voorstel naar om > 5 jaar gegevens over GKvL-metingen te verzamelen van de deelnemers aan EMMACE 3 & 4-onderzoeken. De langere follow-up van GKvL-gegevens (> 5 jaar) kan inzicht verschaffen in het begrijpen van het verband tussen langetermijnveranderingen in GKvL en daaropvolgende klinische resultaten en precies bij wie slechtere (of betere) resultaten kunnen optreden, zal het ontwerpen en testen van nieuwe interventies mogelijk maken om voortijdige sterfte door MI te verminderen.

Het geplande onderzoek zal een uniek en uitgebreid inzicht geven in de relatie tussen veranderingen in HRQoL en overleving na MI. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is een door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaat (PROM) die veranderingen in het risico van gebeurtenissen voor patiënten kan detecteren en mogelijk kan dienen als voorspeller van toekomstige risico's (met behulp van patiëntgerichte tools voor het vastleggen van gegevens). Het begrijpen van de associatie tussen veranderingen in HRQoL en gezondheidsresultaten en precies bij wie slechtere (of betere) resultaten kunnen optreden, zal het ontwerpen en testen van nieuwe interventies mogelijk maken om voortijdige sterfte door MI te verminderen.