Livskvalitet etter ACS hos deltakere fra EMMACE (EMMACE-XL)

Helserelatert livskvalitet (HRQoL) etter hjerteinfarkt (MI) er et viktig klinisk resultat. Den tillater definisjon av helseutfall fra en pasients perspektiv og tilbyr derfor potensialet til å samle pasientsentrert dårlig helse, som kan brukes som et ekstra endepunkt i evalueringen av omsorgen. Mange overlevende av MI opplever dårlig HRQoL, og mange pasienter anser kvaliteten på flere leveår som er oppnådd like viktig som lengden på livet. Målet med moderne terapier bør derfor ikke bare være å forlenge forventet levetid, men også å sikre en langsiktig helsetilstand av høy kvalitet. Følgelig blir HRQoL i økende grad brukt som et resultatmål i kliniske studier som evaluerer både virkningen av sykdomsbyrden og effektiviteten av kardiovaskulære intervensjoner.

Forskning har vist at endringer i HRQoL er assosiert med en rekke kliniske utfall, inkludert død, angst og depresjon, og overholdelse av medisiner. Endringer i HRQoL har blitt rapportert å påvirke helsekostnader og sysselsetting negativt. Imidlertid er det en mangel på informasjon om forholdet mellom HRQoL og kliniske utfall som er iboende etter MI. Dessuten er tidligere forskning begrenset av små utvalgsstørrelser, dårlig generaliserbarhet, seleksjonsskjevhet, bruk av retrospektive tverrsnittsdesign og korte oppfølgingsvarigheter på 6 måneder - 2 år. For eksempel i våre tidligere studier (EMMACE 3 og 4) fulgte vi opp pasienter i opptil 2 år. EMMACE-dataanalysen viste at over to år ble HRQoL forbedret for flertallet (to tredjedeler), men var betydelig verre og mer sannsynlig å avta for kvinner, NSTEMI og personer med langvarige helsetilstander.

Mens analysen av EMMACE viser lovende resultater, er EMMACE-dataene begrenset av den korte oppfølgingsperioden på opptil 2 år. Vi har blitt finansiert av British Heart Foundation (Program Grant nummer PG/19/54/34511) for å koble EMMACE 3 og 4 data til ONS (dødelighet) og Hospital Episode Statistics (HES) data slik at langsiktig ikke-dødelig og dødelige utfall og bruk av helsetjenester kan studeres. Alle pasienter fikk samtykke til å delta i EMMACE 3- og 4-studiene og at deres egenrapporterte data ble koblet til fremtidige elektroniske helsejournaldata. EMMACE-data er allerede vellykket koblet til data fra det nasjonale hjerteinfarktregisteret (Myocardial Ischemi National Audit project, MINAP) og gir dermed informasjon om sykehusbehandling for MI og komorbiditeter. Denne studien vil gi en ytterligere oppfølging av disse dataene slik at oppfølging på lengre sikt kan studeres.

For å komplettere arbeidet vårt, og gitt mangelen på langsiktige HRQoL-data, tar vi i dette forslaget sikte på å samle inn > 5 år HRQoL-måldata fra deltakerne i EMMACE 3 & 4-studier. Den lengre oppfølgingen av HRQoL-data (> 5 år) kan gi innsikt i å forstå sammenhengen mellom langsiktige endringer i HRQoL og påfølgende kliniske utfall og nøyaktig hvem verre (eller bedre) utfall kan oppstå vil tillate utforming og testing av ny intervensjon å redusere for tidlig død fra MI.

Den planlagte forskningen vil gi unik og omfattende innsikt i forholdet mellom endringer i HRQoL og overlevelse etter MI. Helserelatert livskvalitet er et pasientrapportert resultatmål (PROM) som kan oppdage endring i risiko for hendelser for pasienter, og potensielt tjene som en prediktor for fremtidig risiko (ved hjelp av pasientrettet datafangstverktøy). Å forstå sammenhengen mellom endringer i HRQoL og helseutfall og nøyaktig hvem verre (eller bedre) utfall kan oppstå vil tillate design og testing av nye intervensjoner for å redusere for tidlig død fra MI.