Elämänlaatu ACS:n jälkeen EMMACE:n osallistujilla (EMMACE-XL)

Terveyteen liittyvä elämänlaatu (HRQoL) sydäninfarktin (MI) jälkeen on tärkeä kliininen tulos. Se mahdollistaa terveysvaikutusten määrittelyn potilaan näkökulmasta ja tarjoaa siten mahdollisuuden kerätä potilaskeskeistä sairautta, jota voidaan käyttää lisäpäätepisteenä hoidon arvioinnissa. Monet MI-potilaat kokevat huonon HRQoL:n, ja monet potilaat pitävät lisäelinvuosien laatua yhtä tärkeänä kuin eliniän pituutta. Nykyaikaisten hoitojen tavoitteena ei siis pitäisi olla vain eliniän pidentäminen, vaan myös korkealaatuisen pitkän aikavälin terveydentilan varmistaminen. Näin ollen HRQoL:ää käytetään yhä enemmän tulosmittana kliinisissä tutkimuksissa, joissa arvioidaan sekä sairauden vaikutusta että kardiovaskulaaristen toimenpiteiden tehokkuutta.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että HRQoL:n muutokset liittyvät useisiin kliinisiin tuloksiin, kuten kuolemaan, ahdistukseen ja masennukseen sekä lääkkeiden noudattamiseen. HRQoL:n muutosten on raportoitu vaikuttavan negatiivisesti terveydenhuollon kustannuksiin ja työllisyyteen. On kuitenkin vähän tietoa HRQoL:n ja MI:n aiheuttamien kliinisten tulosten välisestä suhteesta. Lisäksi aikaisempaa tutkimusta rajoittavat pienet otoskoot, huono yleistettävyys, valintaharha, retrospektiivisten poikkileikkaussuunnitelmien käyttö ja lyhyet seuranta-ajat 6 kuukautta - 2 vuotta. Esimerkiksi aiemmissa tutkimuksissamme (EMMACE 3 ja 4 ) seurasimme potilaita jopa 2 vuoden ajan. EMMACE-tietoanalyysi osoitti, että kahden vuoden aikana HRQoL parani suurimmalla osalla (kahdella kolmasosalla), mutta oli merkittävästi huonompi ja todennäköisemmin laskenut naisilla, NSTEMI-taudilla ja pitkäaikaissairailla henkilöillä.

Vaikka EMMACE-analyysi osoittaa lupaavia tuloksia, EMMACE-tietoja rajoittaa lyhyt, jopa 2 vuoden seurantajakso. British Heart Foundation (ohjelman apurahanumero PG/19/54/34511) on rahoittanut meitä EMMACE 3:n ja 4:n tietojen yhdistämiseksi ONS- (kuolleisuus) ja Hospital Episode Statistics (HES) -tietoihin siten, että pidemmän aikavälin ei-kuolema ja kuolemaan johtaneita seurauksia ja terveydenhuollon käyttöä voidaan tutkia. Kaikki potilaat saivat suostumuksen osallistua EMMACE 3- ja 4 -tutkimuksiin ja heidän itse ilmoittamansa tiedot linkitetään tuleviin sähköisiin terveystietoihin. EMMACE-tiedot on jo onnistuneesti linkitetty kansallisen sydänkohtausrekisterin tietoihin (Myocardial Ischemia National Audit Project, MINAP), mikä tarjoaa tietoa sydäninfarktin ja muiden sairauksien sairaalahoidosta. Tämä tutkimus tarjoaa näiden tietojen lisäseurannan, jotta voidaan tutkia pidemmän aikavälin seurantaa.

Työmme täydentämiseksi ja pidemmän aikavälin HRQoL-tietojen niukkuuden vuoksi tässä ehdotuksessa pyrimme keräämään yli 5 vuoden HRQoL-mittaustietoja EMMACE 3 & 4 -tutkimusten osallistujilta. Pidempi HRQoL-tietojen seuranta (> 5 vuotta) voi antaa oivalluksia siitä, miten pitkän aikavälin HRQoL-muutosten ja myöhempien kliinisten tulosten välinen yhteys ja kenellä tarkalleen huonompia (tai parempia) tuloksia voi esiintyä, mahdollistaa uuden toimenpiteen suunnittelun ja testauksen. vähentää sydäninfarktin aiheuttamaa ennenaikaista kuolemaa.

Suunniteltu tutkimus antaa ainutlaatuisen ja kattavan käsityksen HRQoL-muutosten ja MI:n jälkeisen selviytymisen välisestä suhteesta. Terveyteen liittyvä elämänlaatu on potilaiden raportoima tulosmittaus (PROM), joka voi havaita tapahtumien riskin muutoksen potilaille ja mahdollisesti toimia tulevaisuuden riskin ennustajana (käyttämällä potilaskohtaisia ​​tiedonkeruutyökaluja). HRQoL-muutosten ja terveysvaikutusten välisen yhteyden ymmärtäminen ja tarkalleen, kenellä huonompia (tai parempia) tuloksia voi esiintyä, mahdollistaa uusien interventioiden suunnittelun ja testauksen MI:n aiheuttaman ennenaikaisen kuoleman vähentämiseksi.