患有 FPIES、食物过敏或乳糜泻的儿童的生活质量和饮食失调 (QUALIM)

1.1 知识现状

IgE介导的食物过敏是指在摄入食物后2小时内出现荨麻疹、血管性水肿、鼻结膜炎、消化体征、支气管痉挛甚至过敏反应等症状的过敏。 儿童对这些食物过敏的患病率在 1.6% 到 5.6% 之间。 食物过敏患者应严格避免罪魁祸首的饮食，直到几个月或几年后获得耐受性。 回避饮食由父母制定，必须应用于孩子生活的所有地方（家庭、托儿所和学校）。 仔细阅读集体修复体中的标签和显示对于限制意外摄入至关重要。 对于最普遍和/或最危险的食物，父母通常不得不提供盒装午餐。 需要 IgE 介导的应急包，其中包含抗组胺剂，有时还包含可自行注射的肾上腺素笔和支气管扩张剂。 孩子的所有看护者都必须知道发生过敏反应时的方案，以便在必要时立即做出反应。

食物蛋白诱发的小肠结肠炎综合征或 FPIES 是一种非 IgE 介导的食物过敏形式。 婴儿和儿童的发病率估计约为 0.015-0.7%。 FPIES 症状延迟：摄入有问题的食物后 1 至 4 小时内呕吐，并伴有其他症状，例如嗜睡伴苍白，继发性腹泻。 与其他非 IgE 介导的过敏不同，FPIES 是一种潜在的严重过敏，在 15-33% 的脱水病例中会出现低血容量性休克。 最常见的有害食物无处不在，例如牛奶、鱼、鸡蛋、大米和燕麦。 对 FPIES 患者的管理包括避免接触有害食物，直到在几个月或几年内自发获得耐受性。 还规定了一个特定的急救箱，以便在摄入事故后呕吐时限制脱水，至少使用口服补液盐。

乳糜泻是一种麸质诱发的自身免疫性肠病，可导致消化吸收不良。 它影响了世界上 1.4% 的人口。 症状多种多样，如慢性腹泻或慢性便秘对泻药有抵抗力、腹胀、慢性疲劳、体重减轻和生长迟缓、营养缺乏等。 治疗包括终生仅消除麸质（对小麦、黑麦、大麦严格，对燕麦进行控制）。 迄今为止，乳糜泻无法治愈，但消除饮食可以使消化粘膜的临床、生物学和组织学正常化。 与 FPIES 或 IgE 介导的过敏不同，患者及其家人不必担心意外接触会出现严重反应，也不需要急救箱。

1.2 被研究人群的描述和他们选择的理由

FPIES 和 IgE 介导的食物过敏主要影响幼儿。 这项研究的年龄限制因素是，食物过敏生活质量问卷 (FAQLQ) 尚未翻译成适用于 12 岁以上青少年的法语。

因此，所研究的人群是 12 岁以下的儿童，诊断为 FPIES、IgE 介导的过敏或乳糜泻。 还计划包括一个对照组。

1.3 研究内容的描述

.生活质量

由于长期和限制性回避饮食，食物过敏会对患者及其家人的生活质量产生负面影响。

患有乳糜泻的儿童的生活质量与健康儿童没有差异。

根据我们的经验，FPIES 患者的父母经常报告害怕另一种令人印象深刻的过敏反应，伴有大量呕吐，并且孩子在反应过程中被描述为昏昏欲睡和脸色苍白。

父母有时宁愿推迟进入社区，因为他们害怕意外接触到罪魁祸首过敏原，或者害怕对引入新食物产生反应，尤其是当孩子已经对几组食物过敏时。

与 IgE 介导的食物过敏病例相比，FPIES 病例的家庭生活质量受到的损害更大。

在童年时期，有两种评估生活质量的方法：a) 通过衡量孩子自己的生活质量，或 b) 根据父母的看法衡量孩子的生活质量。

通用 PedsQLTM 生活质量调查问卷以英语和法语进行验证，以评估儿童的生活质量，使用由出生时父母和/或 5 岁后的孩子填写的表格。

食物过敏特定生活质量问卷：FAQL-PB（食物过敏生活质量-父母负担）和 FAQLQ-PF（食物过敏生活质量问卷-父母表格）已针对 IgE 介导的食物过敏和 FPIES 进行了验证英文版 0 至 12 岁儿童的父母。 还有法文版的 FAQLQ-PF 和 FAQLQ-CF（食物过敏生活质量问卷 - 儿童表）。

迄今为止，尚未对患有 FPIES 或乳糜泻的讲法语的儿科人群进行生活质量研究。

饮食失调

食物新恐惧症在 2 至 6 岁之间是生理性的，但如果持续超过 6 年或在 2 至 6 岁之间加剧，就会变成病理性的。 它的定义是拒绝吃新的或孩子不知道的食物。

虽然大多数 FPIES 患者只对一种食物过敏，但儿童的饮食往往过度限制于几种食物组。

饮食失调影响 22% 至 50% 的 FPIES 儿童。 这些主要是拒食、吞咽或咀嚼困难以及感觉障碍。 在多种食物 FPIES 的情况下，拒绝食物的风险会增加。 在 32 名患者的队列中，只有一半的患者收到了关于饮食失调管理的专家意见，这可能是由于对这些疾病的默认筛查。

法国儿童食物拒绝量表 (CFRS) 评分可用于筛查 2 至 7 岁儿童的食物新恐惧症和挑食症。

对于年龄较大的儿童（7 岁以上）和成人，有法语版的食物新恐惧症量表 (FNS)（AFNS：改编食物新恐惧症量表）。

迄今为止，尚无研究评估患有 FPIES 或乳糜泻的讲法语的儿科人群的饮食失调情况。

1.4 研究持续时间的基本原理 研究将持续至少 2 年。 目标是包括至少 100 名 FPIES 患者、100 名除 FPIES 以外的 IgE 介导的食物过敏患者、100 名乳糜泻患者和 100 名对照患者。