Qualità della vita e disturbi alimentari nei bambini con FPIES, allergia alimentare o malattia celiaca (QUALIM)

1.1 Stato attuale delle conoscenze

Le allergie alimentari IgE-mediate sono allergie i cui sintomi sono orticaria, angioedema, rinocongiuntivite, segni digestivi, broncospasmo o anche anafilassi entro 2 ore dall'ingestione del cibo. La prevalenza di queste allergie alimentari nei bambini varia dall'1,6% al 5,6%. I pazienti con allergia alimentare dovrebbero seguire una dieta rigorosa per evitare il cibo colpevole, fino a quando la tolleranza non viene acquisita in pochi mesi o anni dopo. La dieta da evitare viene stabilita dai genitori, e deve essere applicata in tutti i luoghi in cui vive il bambino (famiglia, nido e scuola). L'attenta lettura delle etichette e degli espositori nei restauri collettivi è fondamentale per limitare l'ingestione accidentale. Per i cibi più ubiqui e/o rischiosi, spesso i genitori devono provvedere al pranzo al sacco. È necessario un kit di emergenza IgE-mediato, contenente un antistaminico e talvolta una penna di epinefrina autoiniettabile e broncodilatatori. Il protocollo in caso di reazione allergica deve essere conosciuto da tutti gli operatori sanitari del bambino, in modo da reagire immediatamente se necessario.

La sindrome da enterocolite indotta da proteine ​​alimentari o FPIES è una delle forme di allergia alimentare non IgE-mediata. L'incidenza è stimata intorno allo 0,015-0,7% nei neonati e nei bambini. I sintomi della FPIES sono ritardati: vomito da 1 a 4 ore dopo l'ingestione del cibo incriminato, associato ad altri sintomi come letargia con pallore, diarrea in secondo luogo. A differenza di altre allergie non IgE-mediate, la FPIES è un'allergia potenzialmente grave, con shock ipovolemico osservato nel 15-33% dei casi con disidratazione. Gli alimenti più frequentemente incriminati sono onnipresenti, come latte, pesce, uova, riso e avena. La gestione dei pazienti con FPIES consiste nell'evitare il/i cibo/i offensivo/i fino a quando tale tolleranza non viene acquisita spontaneamente in pochi mesi o anni. Viene inoltre prescritto uno specifico kit di pronto soccorso, al fine di limitare la disidratazione in caso di vomito dopo incidente di ingestione, con almeno soluzione reidratante orale.

La celiachia è un'enteropatia autoimmune indotta dal glutine responsabile del malassorbimento digestivo. Colpisce l'1,4% della popolazione mondiale. I sintomi sono molto vari, come diarrea cronica o stitichezza cronica resistente al trattamento lassativo, distensione addominale, stanchezza cronica, perdita di peso e ritardo della crescita, carenze nutrizionali. Il trattamento consiste nell'eliminazione permanente del solo glutine (rigorosa per frumento, segale, orzo e controllata per l'avena). Ad oggi la celiachia non è curabile, ma la dieta di eliminazione consente la normalizzazione clinica, biologica e istologica della mucosa digestiva. A differenza delle allergie FPIES o IgE-mediate, il paziente e la sua famiglia non devono temere una reazione grave in caso di esposizione accidentale e non è richiesto alcun kit di pronto soccorso.

1.2 Descrizione della popolazione da studiare e giustificazione della scelta

Le allergie alimentari FPIES e IgE-mediate colpiscono principalmente i bambini piccoli. Un fattore limitante in termini di età per questo studio è il fatto che il questionario sulla qualità della vita sulle allergie alimentari (FAQLQ) non è stato tradotto in francese per gli adolescenti di età superiore ai 12 anni.

La popolazione studiata è quindi costituita da bambini di età inferiore ai 12 anni, con diagnosi di FPIES, allergia IgE mediata o celiachia. Si prevede inoltre di includere un gruppo di controllo.

1.3 Descrizione degli elementi oggetto dello studio

. Qualità della vita

Le allergie alimentari hanno un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie a causa di una dieta di evitamento prolungata e restrittiva.

La qualità della vita dei bambini celiaci non differisce da quella dei bambini sani.

Nella nostra esperienza, i genitori di pazienti con FPIES riferiscono spesso la paura di un'altra impressionante reazione allergica, con vomito abbondante, e un bambino descritto come letargico e pallido durante la reazione.

I genitori a volte preferiscono ritardare l'ingresso in comunità di fronte alla paura di un'esposizione accidentale all'allergene colpevole, o al timore di una reazione con l'introduzione di nuovi alimenti, soprattutto se il bambino è già allergico a diversi gruppi di alimenti.

La qualità della vita delle famiglie è più compromessa nei casi di FPIES che nei casi di allergia alimentare IgE-mediata.

Durante l'infanzia, ci sono 2 modi per valutare la qualità della vita: a) misurando la qualità della vita del bambino stesso, oppure b) misurando la qualità della vita del bambino secondo la percezione dei genitori.

Il questionario generico PedsQLTM sulla qualità della vita è stato validato in inglese e in francese per valutare la qualità della vita dei bambini, utilizzando un modulo che deve essere compilato dai genitori dalla nascita e/o dal bambino dopo i 5 anni.

I questionari sulla qualità della vita specifici per le allergie alimentari: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) e FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) sono stati convalidati per le allergie alimentari IgE-mediate e in FPIES in genitori di bambini da 0 a 12 anni in versione inglese. Esiste anche una versione francese di FAQLQ-PF e FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Ad oggi, nessuno studio sulla qualità della vita è stato condotto in una popolazione pediatrica di lingua francese con FPIES o malattia celiaca.

Problemi alimentari

La neofobia alimentare è fisiologica tra i 2 ei 6 anni, ma diventa patologica se persiste oltre i 6 anni o se si aggrava tra i 2 ei 6 anni. È definito dal rifiuto di mangiare cibi nuovi o sconosciuti al bambino.

Sebbene la maggior parte dei pazienti con FPIES sia allergica a un solo alimento, le diete dei bambini sono spesso troppo limitate a diversi gruppi di alimenti.

I disturbi alimentari colpiscono dal 22 al 50% dei bambini con FPIES. Si tratta principalmente di rifiuti alimentari, difficoltà di deglutizione o masticazione e disturbi sensoriali. Il rischio di rifiuto del cibo è aumentato in caso di FPIES a più alimenti. In una coorte di 32 pazienti, solo la metà di questi pazienti ha ricevuto un parere specialistico per la gestione dei disturbi alimentari, probabilmente a causa dello screening predefinito per questi disturbi.

Il punteggio CFRS (French Child Food Rejection Scale) consente lo screening per neofobia alimentare e schizzinosità nei bambini di età compresa tra 2 e 7 anni.

Per i bambini più grandi (oltre i 7 anni) e gli adulti esiste la Food Neophobia Scale (FNS), adattata in francese (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Ad oggi, nessuno studio ha valutato i disturbi alimentari in una popolazione pediatrica di lingua francese con FPIES o celiachia.

1.4 Motivazione della durata dello studio La ricerca durerà almeno 2 anni. L'obiettivo è includere almeno 100 pazienti con FPIES, 100 pazienti con allergia alimentare IgE-mediata diversa da FPIES, 100 pazienti con malattia celiaca e 100 pazienti di controllo.