Livskvalitet og spiseforstyrrelser hos barn med FPIES, matallergi eller cøliaki (QUALIM)

1.1 Nåværende kunnskapstilstand

IgE-mediert matallergi er allergier hvis symptomer er urticaria, angioødem, rhinokonjunktivitt, fordøyelsestegn, bronkospasme eller til og med anafylaksi innen 2 timer etter inntak av mat. Prevalensen av disse matallergiene hos barn varierer fra 1,6 % til 5,6 %. Pasienter med matallergi bør følge en streng unngåelsesdiett for den skyldige maten, inntil toleranse oppnås om noen måneder eller år senere. Unngåelsesdietten settes opp av foreldrene, og skal brukes alle steder der barnet bor (familie, barnehage og skole). Nøye lesing av etiketter og skjermer i kollektive restaureringer er avgjørende for å begrense utilsiktet inntak. For de mest allestedsnærværende og/eller risikofylte matvarene må foreldre ofte sørge for matpakke. Et IgE-mediert nødsett er nødvendig, som inneholder et antihistamin, og noen ganger en selvinjiserbar epinefrinpenn og bronkodilatatorer. Protokollen ved allergisk reaksjon skal være kjent av alle omsorgspersoner for barnet, for å kunne reagere umiddelbart ved behov.

Matproteinindusert enterokolittsyndrom eller FPIES er en av de ikke-IgE-medierte formene for matallergi. Forekomsten er estimert til rundt 0,015-0,7 % hos spedbarn og barn. FPIES-symptomer er forsinkede: oppkast innen 1 til 4 timer etter inntak av den fornærmende maten, assosiert med andre symptomer som sløvhet med blekhet, diaré sekundært. I motsetning til andre ikke-IgE-medierte allergier, er FPIES en potensielt alvorlig allergi, med hypovolemisk sjokk sett i 15-33 % av tilfellene med dehydrering. De mest støtende matvarene er allestedsnærværende, som melk, fisk, egg, ris og havre. Behandlingen av pasienter med FPIES består i å unngå den eller de fornærmende matvarene inntil toleransen er oppnådd spontant om noen måneder eller år. Et spesifikt førstehjelpsutstyr er også foreskrevet, for å begrense dehydrering ved oppkast etter en ulykke ved inntak, med minst oral rehydreringsløsning.

Cøliaki er en glutenindusert autoimmun enteropati som er ansvarlig for fordøyelsesmalabsorpsjon. Det påvirker 1,4% av befolkningen i verden. Symptomene er svært varierte, som kronisk diaré eller kronisk forstoppelse som er motstandsdyktig mot avføringsmiddelbehandling, abdominal distensjon, kronisk tretthet, vekttap og veksthemming, ernæringsmessige mangler. Behandlingen består av en livslang eliminering av kun gluten (streng for hvete, rug, bygg og kontrollert for havre). Til dags dato er cøliaki ikke helbredelig, men eliminasjonsdietten tillater klinisk, biologisk og histologisk normalisering i fordøyelsesslimhinnen. I motsetning til FPIES eller IgE-medierte allergier, trenger ikke pasienten og deres familie å frykte en alvorlig reaksjon ved utilsiktet eksponering, og det er ikke nødvendig med førstehjelpsutstyr.

1.2 Beskrivelse av befolkningen som skal studeres og begrunnelse for valg

FPIES og IgE-mediert matallergi rammer først og fremst små barn. En begrensende faktor når det gjelder alder for denne studien er det faktum at Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) ikke er oversatt til fransk for ungdom over 12 år.

Populasjonen som er undersøkt er derfor barn under 12 år, med diagnosen FPIES, IgE-mediert allergi eller cøliaki. Det er også planlagt å inkludere en kontrollgruppe.

1.3 Beskrivelse av elementene som omfattes av studien

. Livskvalitet

Matallergier påvirker livskvaliteten til pasienter og deres familier negativt på grunn av langvarig og restriktiv unngåelsesdiett.

Livskvaliteten til barn med cøliaki skiller seg ikke fra friske barn.

Etter vår erfaring rapporterer foreldre til pasienter med FPIES ofte frykt for en annen imponerende allergisk reaksjon, med kraftig oppkast, og et barn beskrevet som sløvt og blekt under reaksjonen.

Noen ganger foretrekker foreldre å utsette å komme inn i samfunnet i møte med frykt for utilsiktet eksponering for den skyldige allergenet, eller frykten for en reaksjon med introduksjon av ny mat, spesielt hvis barnet allerede er allergisk mot flere grupper mat.

Livskvaliteten til familier er mer svekket i tilfeller av FPIES enn i tilfeller av IgE-mediert matallergi.

I løpet av barndommen er det 2 måter å vurdere livskvaliteten på: a) ved å måle livskvaliteten til barnet selv, eller b) ved å måle livskvaliteten til barnet i henhold til foreldrenes oppfatning.

Det generiske PedsQLTM livskvalitetsspørreskjemaet ble validert på engelsk og fransk for å vurdere barns livskvalitet, ved å bruke et skjema som skal fylles ut av foreldre fra fødselen og/eller av barnet etter fylte 5 år.

Matallergispesifikke livskvalitetsspørreskjemaer: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) og FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) er validert for IgE-mediert matallergi og i FPIES i foreldre til barn i alderen 0 til 12 år i engelsk versjon. Det finnes også en fransk versjon av FAQLQ-PF og FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Til dags dato har ingen livskvalitetsstudier blitt utført i en fransktalende pediatrisk populasjon med FPIES eller cøliaki.

Spiseforstyrrelser

Matneofobi er fysiologisk mellom 2 og 6 år, men blir patologisk hvis den vedvarer utover 6 år eller hvis den forverres mellom 2 og 6 år. Det er definert ved å nekte å spise mat som er ny eller ikke kjent av barnet.

Selv om flertallet av pasienter med FPIES er allergiske mot bare én matvare, er barns dietter ofte overbegrenset til flere matvaregrupper.

Spiseforstyrrelser rammer 22 til 50 % av barn med FPIES. Dette er hovedsakelig matvegring, svelge- eller tyggevansker og føleforstyrrelser. Risikoen for matvegring øker ved FPIES med flere matvarer. I en kohort på 32 pasienter fikk bare halvparten av disse pasientene en spesialistuttalelse for behandling av spiseforstyrrelser, sannsynligvis på grunn av standardscreening for disse lidelsene.

Den franske Child Food Rejection Scale (CFRS)-poengsum tillater screening for matneofobi og kresenhet hos barn i alderen 2 til 7.

For eldre barn (over 7 år) og voksne finnes Food Neophobia Scale (FNS), tilpasset på fransk (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Til dags dato har ingen studie evaluert spiseforstyrrelser i en fransktalende pediatrisk populasjon med FPIES eller cøliaki.

1.4 Begrunnelse for studiets varighet Forskningen vil vare i minst 2 år. Målet er å inkludere minst 100 pasienter med FPIES, 100 pasienter med IgE-mediert matallergi utenom FPIES, 100 pasienter med cøliaki og 100 kontrollpasienter.