Качество жизни и расстройства пищевого поведения у детей с FPIES, пищевой аллергией или глютеновой болезнью (QUALIM)

1.1 Текущее состояние знаний

Пищевая аллергия, опосредованная IgE, представляет собой аллергию, симптомами которой являются крапивница, ангионевротический отек, риноконъюнктивит, пищеварительные симптомы, бронхоспазм или даже анафилаксия в течение 2 часов после приема пищи. Распространенность этих пищевых аллергий у детей колеблется от 1,6% до 5,6%. Пациенты с пищевой аллергией должны соблюдать строгую диету, исключающую продукты, вызывающие аллергию, до тех пор, пока через несколько месяцев или лет не появится толерантность. Избегающая диета устанавливается родителями и должна применяться во всех местах, где живет ребенок (семья, детский сад и школа). Внимательное чтение этикеток и дисплеев в коллективных реставрациях необходимо для ограничения случайного проглатывания. Для наиболее распространенных и/или опасных продуктов родителям часто приходится предоставлять упакованные ланчи. Требуется IgE-опосредованный набор для экстренной помощи, содержащий антигистаминный препарат, а иногда и шприц-ручку с адреналином для самостоятельного введения и бронходилататоры. Протокол в случае возникновения аллергической реакции должен быть известен всем лицам, осуществляющим уход за ребенком, чтобы в случае необходимости немедленно отреагировать.

Синдром энтероколита, индуцированного пищевыми белками, или FPIES, является одной из не IgE-опосредованных форм пищевой аллергии. Заболеваемость оценивается примерно в 0,015-0,7% у младенцев и детей. Симптомы FPIES носят отсроченный характер: рвота в течение 1–4 часов после приема пищи, вызывающей раздражение, сочетающаяся с другими симптомами, такими как вялость с бледностью, вторичная диарея. В отличие от других не IgE-опосредованных аллергий, FPIES является потенциально тяжелой аллергией с гиповолемическим шоком, наблюдаемым в 15-33% случаев с обезвоживанием. Наиболее часто вредными продуктами являются повсеместно распространенные продукты, такие как молоко, рыба, яйца, рис и овес. Лечение пациентов с FPIES заключается в отказе от вредной пищи до тех пор, пока эта толерантность не будет приобретена спонтанно через несколько месяцев или лет. Также прописывается специальная аптечка для ограничения обезвоживания в случае рвоты после проглатывания, по крайней мере, с раствором для пероральной регидратации.

Целиакия представляет собой глютен-индуцированную аутоиммунную энтеропатию, ответственную за пищеварительную мальабсорбцию. Им страдают 1,4% населения мира. Симптомы очень разнообразны, например, хроническая диарея или хронический запор, устойчивый к слабительному лечению, вздутие живота, хроническая усталость, потеря веса и задержка роста, дефицит питательных веществ. Лечение состоит в пожизненном исключении только глютена (строгий для пшеницы, ржи, ячменя и контролируемый для овса). На сегодняшний день целиакия неизлечима, но элиминационная диета позволяет нормализовать клинические, биологические и гистологические показатели в слизистой оболочке пищеварительного тракта. В отличие от FPIES или IgE-опосредованных аллергий, пациенту и его семье не нужно опасаться тяжелой реакции в случае случайного воздействия, и не требуется никакой аптечки.

1.2 Описание исследуемой популяции и обоснование их выбора

Пищевая аллергия, опосредованная FPIES и IgE, в первую очередь поражает детей раннего возраста. Ограничивающим фактором с точки зрения возраста для этого исследования является тот факт, что опросник качества жизни при пищевой аллергии (FAQLQ) не был переведен на французский язык для подростков старше 12 лет.

Таким образом, исследуемая популяция — это дети в возрасте до 12 лет с диагнозом FPIES, IgE-опосредованной аллергией или глютеновой болезнью. Также планируется включить контрольную группу.

1.3 Описание элементов, охваченных исследованием

. Качество жизни

Пищевая аллергия негативно влияет на качество жизни пациентов и их семей из-за длительной и ограничительной диеты.

Качество жизни детей с целиакией не отличается от такового у здоровых детей.

По нашему опыту, родители пациентов с FPIES часто сообщают о страхе перед другой ярко выраженной аллергической реакцией с обильной рвотой, а ребенок описывается как вялый и бледный во время реакции.

Родители иногда предпочитают отсрочить вступление в общество из-за боязни случайного контакта с аллергеном-виновником или из-за боязни реакции при введении новой пищи, особенно если у ребенка уже есть аллергия на несколько групп продуктов питания.

Качество жизни семьи в большей степени ухудшается при FPIES, чем при IgE-опосредованной пищевой аллергии.

В детстве существует 2 способа оценки качества жизни: а) путем измерения качества жизни самого ребенка или б) путем измерения качества жизни ребенка по восприятию родителей.

Общий опросник качества жизни PedsQLTM был утвержден на английском и французском языках для оценки качества жизни детей с использованием формы, которую должны заполнять родители с рождения и/или ребенок после 5 лет.

Опросники качества жизни, связанные с пищевой аллергией: FAQL-PB (Качество жизни при пищевой аллергии — бремя родителей) и FAQLQ-PF (Опросник качества жизни при пищевой аллергии — форма для родителей) были валидированы для IgE-опосредованных пищевых аллергий и в FPIES в родители детей в возрасте от 0 до 12 лет в английской версии. Существует также французская версия опросников FAQLQ-PF и FAQLQ-CF (Опросник качества жизни при пищевой аллергии — форма для детей).

На сегодняшний день исследования качества жизни франкоговорящих детей с FPIES или глютеновой болезнью не проводились.

Расстройства пищевого поведения

Пищевая неофобия является физиологической в ​​возрасте от 2 до 6 лет, но становится патологической, если она сохраняется после 6 лет или обостряется между 2 и 6 годами. Он определяется отказом от употребления в пищу новых или незнакомых ребенку продуктов.

Хотя большинство пациентов с FPIES имеют аллергию только на один продукт, детский рацион часто чрезмерно ограничен несколькими группами продуктов.

Расстройства пищевого поведения затрагивают от 22 до 50% детей с FPIES. В основном это отказ от пищи, трудности с глотанием или жеванием и нарушения чувствительности. Риск отказа от пищи увеличивается в случае FPIES с несколькими продуктами питания. В когорте из 32 пациентов только половина этих пациентов получила заключение специалиста по лечению расстройств пищевого поведения, вероятно, из-за невыполнения скрининга на эти расстройства.

Французская шкала отказа от еды у детей (CFRS) позволяет проводить скрининг пищевой неофобии и придирчивости у детей в возрасте от 2 до 7 лет.

Для детей старшего возраста (старше 7 лет) и взрослых существует шкала пищевой неофобии (FNS), адаптированная на французском языке (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

На сегодняшний день ни одно исследование не оценивало расстройства пищевого поведения у франкоязычных детей с FPIES или глютеновой болезнью.

1.4 Обоснование продолжительности исследования Исследование продлится не менее 2 лет. Цель состоит в том, чтобы включить не менее 100 пациентов с FPIES, 100 пациентов с IgE-опосредованной пищевой аллергией, отличной от FPIES, 100 пациентов с глютеновой болезнью и 100 пациентов контрольной группы.