Elämänlaatu ja syömishäiriöt lapsilla, joilla on FPIES, ruoka-aineallergia tai keliakia (QUALIM)

1.1 Nykyinen tietämys

IgE-välitteiset ruoka-aineallergiat ovat allergioita, joiden oireita ovat nokkosihottuma, angioedeema, rinokonjunktiviitti, ruoansulatusoireet, bronkospasmi tai jopa anafylaksia 2 tunnin sisällä ruoan nauttimisesta. Näiden ruoka-aineallergioiden esiintyvyys lapsilla vaihtelee 1,6 prosentista 5,6 prosenttiin. Ruoka-aineallergisten potilaiden tulee noudattaa tiukkaa syyllisen ruoan välttämisruokavaliota, kunnes sietokyky saavutetaan muutaman kuukauden tai vuoden kuluttua. Välttämisruokavalio on vanhempien asettama, ja sitä tulee soveltaa kaikissa lapsen asuinpaikoissa (perheessä, päiväkodissa ja koulussa). Tarrojen ja näyttöjen huolellinen lukeminen kollektiivisissa restauraatioissa on välttämätöntä tahattoman nielemisen rajoittamiseksi. Kaikkein yleisimmille ja/tai riskialttiimmille ruoille vanhempien on usein tarjottava lounaspaketteja. Tarvitaan IgE-välitteinen hätäpakkaus, joka sisältää antihistamiinia ja joskus itse ruiskutettavan epinefriinikynän ja keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä. Kaikkien lapsen hoitajien on tiedettävä allergisen reaktion varalta käytävä protokolla, jotta voidaan tarvittaessa reagoida välittömästi.

Ruokaproteiinin aiheuttama enterokoliittisyndrooma eli FPIES on yksi ei-IgE-välitteisistä ruoka-allergian muodoista. Ilmaantuvuuden arvioidaan olevan noin 0,015-0,7 % imeväisillä ja lapsilla. FPIES-oireet ovat viivästyneet: oksentelu 1–4 tunnin sisällä loukkaavan ruoan nauttimisesta, johon liittyy muita oireita, kuten letargia ja kalpeus, toissijainen ripuli. Toisin kuin muut ei-IgE-välitteiset allergiat, FPIES on potentiaalisesti vakava allergia, ja hypovoleeminen shokki havaitaan 15–33 prosentissa tapauksista, joissa nestehukkaa. Yleisimmin loukkaavat elintarvikkeet ovat kaikkialla, kuten maito, kala, munat, riisi ja kaura. FPIES-potilaiden hoito koostuu loukkaavien elintarvikkeiden välttämisestä, kunnes tämä sietokyky saavutetaan spontaanisti muutaman kuukauden tai vuoden kuluessa. Myös erityinen ensiapupakkaus on määrätty, jotta voidaan rajoittaa nestehukkaa oksentelun yhteydessä nieltymisonnettomuuden jälkeen, ja siinä on vähintään oraalinen nesteytysliuos.

Keliakia on gluteenin aiheuttama autoimmuuninen enteropatia, joka on vastuussa ruoansulatuskanavan imeytymishäiriöstä. Se vaikuttaa 1,4 prosenttiin maailman väestöstä. Oireet ovat hyvin erilaisia, kuten krooninen ripuli tai krooninen ummetus, joka kestää laksatiivista hoitoa, vatsan turvotus, krooninen väsymys, laihtuminen ja kasvun hidastuminen, ravitsemukselliset puutteet. Hoito koostuu vain gluteenin elinikäisestä eliminoinnista (tiukka vehnälle, rukiille, ohralle ja kontrolloitu kauralle). Keliakia ei ole toistaiseksi parannettavissa, mutta eliminaatioruokavalio mahdollistaa kliinisen, biologisen ja histologisen normalisoitumisen ruoansulatuskanavan limakalvoissa. Toisin kuin FPIES- tai IgE-välitteiset allergiat, potilaan ja hänen perheensä ei tarvitse pelätä vakavaa reaktiota vahingossa altistuessa, eikä ensiapulaukkua tarvita.

1.2 Kuvaus tutkittavasta populaatiosta ja valinnan perustelut

FPIES- ja IgE-välitteiset ruoka-aineallergiat vaikuttavat ensisijaisesti pieniin lapsiin. Ikää rajoittava tekijä tässä tutkimuksessa on se, että elintarvikeallergiaa koskevaa elämänlaatukyselyä (FAQLQ) ei ole käännetty ranskaksi yli 12-vuotiaille nuorille.

Tutkittu väestö on siis alle 12-vuotiaita lapsia, joilla on diagnosoitu FPIES, IgE-välitteinen allergia tai keliakia. Myös kontrolliryhmä on tarkoitus ottaa mukaan.

1.3 Kuvaus tutkimuksen kattamista osista

. Elämänlaatu

Ruoka-aineallergiat vaikuttavat negatiivisesti potilaiden ja heidän perheidensä elämänlaatuun pitkittyneen ja rajoittavan ruokavalion vuoksi.

Keliakiaa sairastavien lasten elämänlaatu ei eroa terveiden lasten elämänlaadusta.

Kokemuksemme mukaan FPIES-potilaiden vanhemmat kertovat usein pelkäävänsä uutta vaikuttavaa allergista reaktiota, johon liittyy runsasta oksentelua, ja lasta, jota kuvataan uneliaaksi ja kalpeaksi reaktion aikana.

Vanhemmat viivyttelevät joskus yhteisöön tuloaan, koska he pelkäävät vahingossa altistumista syylliselle allergeenille tai pelkäävät reaktiota uuden ruoan käyttöönoton yhteydessä, varsinkin jos lapsi on jo allerginen useille ruokaryhmille.

Perheiden elämänlaatu heikkenee enemmän FPIES-tapauksissa kuin IgE-välitteisissä ruoka-aineallergioissa.

Lapsuuden aikana elämänlaatua voi arvioida kahdella tavalla: a) mittaamalla lapsen elämänlaatua itse tai b) mittaamalla lapsen elämänlaatua vanhempien käsityksen mukaan.

Yleinen PedsQLTM-elämänlaatukysely validoitiin englanniksi ja ranskaksi lasten elämänlaadun arvioimiseksi käyttäen lomaketta, jonka vanhemmat täyttävät syntymästä lähtien ja/tai lapsi 5-vuotiaana.

Ruoka-aineallergiakohtaiset elämänlaatukyselyt: FAQL-PB (Food Allergy Life Quality of Parental Burden) ja FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) on validoitu IgE-välitteisille ruoka-aineallergioille ja FPIES:ssä vuonna 0–12-vuotiaiden lasten vanhemmat englanninkielisenä versiona. On myös ranskankielinen versio FAQLQ-PF:stä ja FAQLQ-CF:stä (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Tähän mennessä ei ole tehty elämänlaatututkimusta ranskankielisellä lapsiväestöllä, jolla on FPIES tai keliakia.

Syömishäiriöt

Ruokaneofobia on fysiologinen 2–6 vuoden iässä, mutta muuttuu patologiseksi, jos se jatkuu yli 6 vuotta tai jos se pahenee 2–6 vuoden iässä. Se määritellään kieltäytymisellä syömästä elintarvikkeita, jotka ovat uusia tai joita lapsi ei tunne.

Vaikka suurin osa FPIES-potilaista on allergisia vain yhdelle ruoka-aineelle, lasten ruokavalio on usein liian rajoitettu useisiin ruokaryhmiin.

Syömishäiriöt vaikuttavat 22–50 %:iin lapsista, joilla on FPIES. Nämä ovat pääasiassa ruoan kieltäytymistä, nielemis- tai pureskeluvaikeuksia ja aistihäiriöitä. Ruoan kieltäytymisen riski kasvaa usean ruoan FPIES:n tapauksessa. 32 potilaan kohortissa vain puolet näistä potilaista sai erikoislääkärin lausunnon syömishäiriöiden hoitoon, luultavasti näiden häiriöiden oletusseulonnan vuoksi.

French Child Food Rejection Scale (CFRS) -pistemäärä mahdollistaa ruokaneofobian ja valikoivuuden seulonnan 2–7-vuotiailla lapsilla.

Vanhemmille lapsille (yli 7-vuotiaille) ja aikuisille on tarjolla ranskaksi mukautettu elintarvikeneofobia-asteikko (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Toistaiseksi missään tutkimuksessa ei ole arvioitu syömishäiriöitä ranskankielisellä lapsiväestöllä, jolla on FPIES tai keliakia.

1.4 Tutkimuksen keston perustelut Tutkimus kestää vähintään 2 vuotta. Tavoitteena on saada mukaan vähintään 100 FPIES-potilasta, 100 muuta IgE-välitteistä ruoka-allergiaa kuin FPIES:tä, 100 keliakiapotilasta ja 100 kontrollipotilasta.