Qualité de vie et troubles de l'alimentation chez les enfants atteints de FPIES, d'allergie alimentaire ou de maladie coeliaque (QUALIM)

1.1 État actuel des connaissances

Les allergies alimentaires à médiation IgE sont des allergies dont les symptômes sont l'urticaire, l'œdème de Quincke, la rhino-conjonctivite, les signes digestifs, le bronchospasme, voire l'anaphylaxie dans les 2 heures suivant l'ingestion d'aliments. La prévalence de ces allergies alimentaires chez les enfants varie de 1,6 % à 5,6 %. Les patients souffrant d'allergies alimentaires doivent suivre un régime d'évitement strict de l'aliment coupable, jusqu'à ce que la tolérance soit acquise quelques mois ou années plus tard. Le régime d'évitement est mis en place par les parents, et doit être appliqué dans tous les lieux où vit l'enfant (famille, crèche et école). Une lecture attentive des étiquettes et des affichages dans les restaurations collectives est indispensable afin de limiter les ingestions accidentelles. Pour les aliments les plus répandus et/ou à risques, les parents doivent souvent prévoir des paniers-repas. Une trousse d'urgence médiée par les IgE est nécessaire, contenant un antihistaminique, et parfois un stylo d'épinéphrine auto-injectable et des bronchodilatateurs. Le protocole en cas de réaction allergique doit être connu de tous les soignants de l'enfant, afin de réagir immédiatement si nécessaire.

Le syndrome d'entérocolite induite par les protéines alimentaires ou FPIES est l'une des formes d'allergie alimentaire non IgE-médiée. L'incidence est estimée à environ 0,015-0,7 % chez les nourrissons et les enfants. Les symptômes du FPIES sont tardifs : vomissements dans les 1 à 4 heures suivant l'ingestion de l'aliment incriminé, associés à d'autres symptômes tels que léthargie avec pâleur, diarrhée accessoirement. Contrairement aux autres allergies non médiées par les IgE, la FPIES est une allergie potentiellement grave, avec un choc hypovolémique observé dans 15 à 33 % des cas de déshydratation. Les aliments les plus fréquemment incriminés sont omniprésents, comme le lait, le poisson, les œufs, le riz et l'avoine. La prise en charge des patients atteints de FPIES consiste à éviter le ou les aliments incriminés jusqu'à ce que cette tolérance soit acquise spontanément en quelques mois ou années. Une trousse de secours spécifique est également prescrite, afin de limiter la déshydratation en cas de vomissements après un accident d'ingestion, avec au moins une solution de réhydratation orale.

La maladie cœliaque est une entéropathie auto-immune induite par le gluten responsable d'une malabsorption digestive. Elle touche 1,4 % de la population mondiale. Les symptômes sont très variés, tels que diarrhée chronique ou constipation chronique résistante aux traitements laxatifs, distension abdominale, fatigue chronique, perte de poids et retard de croissance, carences nutritionnelles. Le traitement consiste en une élimination à vie du gluten uniquement (stricte pour le blé, le seigle, l'orge, et contrôlée pour l'avoine). A ce jour, la maladie cœliaque n'est pas curable, mais le régime d'élimination permet une normalisation clinique, biologique et histologique au niveau de la muqueuse digestive. Contrairement aux FPIES ou aux allergies médiées par les IgE, le patient et sa famille n'ont pas à craindre une réaction sévère en cas d'exposition accidentelle, et aucune trousse de secours n'est nécessaire.

1.2 Description de la population à étudier et justification de son choix

Les FPIES et les allergies alimentaires médiées par les IgE touchent principalement les jeunes enfants. Un facteur limitant en termes d'âge pour cette étude est le fait que le Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) n'a pas été traduit en français pour les adolescents de plus de 12 ans.

La population étudiée est donc celle des enfants de moins de 12 ans, avec un diagnostic de FPIES, d'allergie à médiation IgE ou de maladie coeliaque. Il est également prévu d'inclure un groupe témoin.

1.3 Description des éléments couverts par l'étude

. Qualité de vie

Les allergies alimentaires ont un impact négatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles en raison d'un régime d'évitement prolongé et restrictif.

La qualité de vie des enfants atteints de la maladie coeliaque ne diffère pas de celle des enfants en bonne santé.

Dans notre expérience, les parents de patients atteints de FPIES rapportent souvent la peur d'une autre réaction allergique impressionnante, avec des vomissements abondants, et un enfant décrit comme léthargique et pâle pendant la réaction.

Les parents préfèrent parfois retarder l'entrée dans la communauté face à la peur d'une exposition accidentelle à l'allergène coupable, ou à la peur d'une réaction avec l'introduction d'un nouvel aliment, surtout si l'enfant est déjà allergique à plusieurs groupes d'aliments.

La qualité de vie des familles est plus altérée en cas de FPIES qu'en cas d'allergie alimentaire à médiation IgE.

Pendant l'enfance, il existe 2 façons d'évaluer la qualité de vie : a) en mesurant la qualité de vie de l'enfant lui-même, ou b) en mesurant la qualité de vie de l'enfant selon la perception des parents.

Le questionnaire générique de qualité de vie PedsQLTM a été validé en anglais et en français pour évaluer la qualité de vie des enfants, à l'aide d'un formulaire à remplir par les parents dès la naissance et/ou par l'enfant après l'âge de 5 ans.

Questionnaires de qualité de vie spécifiques aux allergies alimentaires : FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) et FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) ont été validés pour les allergies alimentaires à médiation IgE et dans le FPIES en parents d'enfants de 0 à 12 ans en version anglaise. Il existe également une version française du FAQLQ-PF et du FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

À ce jour, aucune étude de qualité de vie n'a été réalisée dans une population pédiatrique francophone atteinte de FPIES ou de maladie cœliaque.

Troubles de l'alimentation

La néophobie alimentaire est physiologique entre 2 et 6 ans, mais devient pathologique si elle persiste au-delà de 6 ans ou si elle s'aggrave entre 2 et 6 ans. Elle se définit par un refus de manger des aliments nouveaux ou inconnus de l'enfant.

Bien que la majorité des patients atteints de FPIES soient allergiques à un seul aliment, le régime alimentaire des enfants est souvent trop restreint à plusieurs groupes d'aliments.

Les troubles alimentaires touchent 22 à 50 % des enfants atteints de FPIES. Il s'agit principalement de refus alimentaires, de difficultés de déglutition ou de mastication et de troubles sensoriels. Le risque de refus alimentaire est majoré en cas de FPIES multi-aliments. Dans une cohorte de 32 patients, seulement la moitié de ces patients ont reçu un avis spécialisé pour la prise en charge des troubles alimentaires, probablement en raison d'un dépistage par défaut de ces troubles.

Le score de l'échelle française de rejet alimentaire de l'enfant (CFRS) permet de dépister la néophobie alimentaire et la piqûre chez les enfants âgés de 2 à 7 ans.

Pour les plus grands (plus de 7 ans) et les adultes, il existe l'Échelle de Néophobie Alimentaire (FNS), adaptée en français (AFNS : Échelle de Néophobie Alimentaire Adaptée).

A ce jour, aucune étude n'a évalué les troubles du comportement alimentaire dans une population pédiatrique francophone atteinte de FPIES ou de maladie coeliaque.

1.4 Justification de la durée de l'étude La recherche durera au moins 2 ans. L'objectif est d'inclure au moins 100 patients atteints de FPIES, 100 patients présentant une allergie alimentaire à médiation IgE autre que FPIES, 100 patients atteints de maladie cœliaque et 100 patients témoins.