Kvalita života a poruchy příjmu potravy u dětí s FPIES, potravinovou alergií nebo celiakií (QUALIM)

1.1 Současný stav poznání

Potravinové alergie zprostředkované IgE jsou alergie, jejichž příznaky jsou kopřivka, angioedém, rinokonjunktivitida, zažívací příznaky, bronchospasmus nebo dokonce anafylaxe do 2 hodin po požití potravy. Prevalence těchto potravinových alergií u dětí se pohybuje od 1,6 % do 5,6 %. Pacienti s potravinovou alergií by měli dodržovat přísnou dietu vyhýbající se potravinám, které vyvolávají vinu, dokud se během několika měsíců nebo let později nezíská tolerance. Vyhýbavou dietu nastavují rodiče a musí být aplikována ve všech místech, kde dítě žije (rodina, školka a škola). Pečlivé čtení štítků a zobrazení na společných náhradách je nezbytné, aby se omezilo náhodné požití. U nejvšudypřítomnějších a/nebo rizikových potravin musí rodiče často zajistit obědové balíčky. Vyžaduje se IgE zprostředkovaná pohotovostní souprava obsahující antihistaminikum a někdy samoinjikovatelné epinefrinové pero a bronchodilatátory. Protokol v případě alergické reakce musí znát všichni pečovatelé o dítě, aby v případě potřeby mohli okamžitě zareagovat.

Syndrom enterokolitidy vyvolané potravinovými proteiny neboli FPIES je jednou z forem potravinové alergie, která není zprostředkovaná IgE. Incidence se odhaduje kolem 0,015-0,7 % u kojenců a dětí. Příznaky FPIES jsou opožděné: zvracení během 1 až 4 hodin po požití závadné potraviny, spojené s dalšími příznaky, jako je letargie s bledostí, sekundárně průjem. Na rozdíl od jiných alergií nezprostředkovaných IgE je FPIES potenciálně závažnou alergií s hypovolemickým šokem pozorovaným v 15–33 % případů s dehydratací. Nejčastějšími závadnými potravinami jsou všudypřítomné potraviny, jako je mléko, ryby, vejce, rýže a oves. Léčba pacientů s FPIES spočívá ve vyhýbání se problematickým potravinám, dokud se během několika měsíců nebo let spontánně nezíská tolerance. K omezení dehydratace v případě zvracení po požití je také předepsána specifická lékárnička s alespoň perorálním rehydratačním roztokem.

Celiakie je glutenem indukovaná autoimunitní enteropatie zodpovědná za trávicí malabsorpci. Postihuje 1,4 % světové populace. Příznaky jsou velmi rozmanité, např. chronický průjem nebo chronická zácpa rezistentní na laxativní léčbu, distenze břicha, chronická únava, ztráta hmotnosti a zpomalení růstu, nutriční nedostatky. Léčba spočívá v doživotní eliminaci pouze lepku (přísné u pšenice, žita, ječmene a kontrolované u ovsa). Dosud není celiakie léčitelná, ale eliminační dieta umožňuje klinickou, biologickou a histologickou normalizaci v trávicí sliznici. Na rozdíl od FPIES nebo alergií zprostředkovaných IgE se pacient a jeho rodina nemusí obávat závažné reakce v případě náhodného vystavení a není potřeba lékárnička.

1.2 Popis studované populace a zdůvodnění jejich výběru

Potravinové alergie zprostředkované FPIES a IgE postihují především malé děti. Limitujícím faktorem z hlediska věku pro tuto studii je skutečnost, že Dotazník kvality života o potravinové alergii (FAQLQ) nebyl přeložen do francouzštiny pro dospívající starší 12 let.

Studovanou populací jsou tedy děti do 12 let s diagnózou FPIES, IgE zprostředkovaná alergie nebo celiakie. Plánuje se také zapojení kontrolní skupiny.

1.3 Popis prvků zahrnutých ve studii

. Kvalita života

Potravinové alergie negativně ovlivňují kvalitu života pacientů a jejich rodin v důsledku dlouhodobé a restriktivní vyhýbavé diety.

Kvalita života dětí s celiakií se neliší od zdravých dětí.

Podle našich zkušeností rodiče pacientů s FPIES často uvádějí strach z další působivé alergické reakce s profuzním zvracením a dítětem popisovaným jako letargické a bledé během reakce.

Rodiče někdy raději odkládají vstup do komunity kvůli obavám z náhodného vystavení alergenu viníka nebo strachu z reakce při zavádění nového jídla, zvláště pokud je dítě již alergické na více skupin potravin.

Kvalita života rodin je více narušena v případech FPIES než v případech potravinové alergie zprostředkované IgE.

V dětství existují 2 způsoby hodnocení kvality života: a) měřením kvality života samotného dítěte nebo b) měřením kvality života dítěte podle vnímání rodičů.

Obecný dotazník kvality života PedsQLTM byl validován v angličtině a ve francouzštině za účelem posouzení kvality života dětí pomocí formuláře, který vyplní rodiče od narození a/nebo dítě po dosažení věku 5 let.

Dotazníky kvality života specifické pro potravinovou alergii: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) a FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Parent Form) byly validovány pro potravinové alergie zprostředkované IgE a ve FPIES v roce rodiče dětí ve věku 0 až 12 let v anglické verzi. Existuje také francouzská verze FAQLQ-PF a FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Child Form).

Dosud nebyla provedena žádná studie kvality života u frankofonní dětské populace s FPIES nebo celiakií.

Poruchy příjmu potravy

Neofobie z jídla je fyziologická ve věku od 2 do 6 let, ale stává se patologickou, pokud přetrvává déle než 6 let nebo pokud je exacerbována mezi 2. a 6. rokem. Je definováno odmítnutím jíst potraviny, které jsou nové nebo které dítě nezná.

Ačkoli většina pacientů s FPIES je alergická pouze na jednu potravinu, dětská strava je často příliš omezena na několik skupin potravin.

Poruchy příjmu potravy postihují 22 až 50 % dětí s FPIES. Jedná se především o odmítání potravy, potíže s polykáním nebo žvýkáním a poruchu čití. Riziko odmítnutí jídla se zvyšuje v případě FPIES s více potravinami. V souboru 32 pacientů pouze polovina těchto pacientů obdržela odborný posudek pro léčbu poruch příjmu potravy, pravděpodobně z důvodu výchozího screeningu těchto poruch.

Skóre French Child Food Rejection Scale (CFRS) umožňuje screening potravinové neofobie a vybíravosti u dětí ve věku 2 až 7 let.

Pro starší děti (nad 7 let) a dospělé existuje Food Neophobia Scale (FNS), upravená ve francouzštině (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Dosud žádná studie nehodnotila poruchy příjmu potravy u frankofonní dětské populace s FPIES nebo celiakií.

1.4 Zdůvodnění doby trvání studie Výzkum bude trvat minimálně 2 roky. Cílem je zahrnout alespoň 100 pacientů s FPIES, 100 pacientů s potravinovou alergií zprostředkovanou IgE jinou než FPIES, 100 pacientů s celiakií a 100 kontrolních pacientů.