Livskvalitet og spiseforstyrrelser hos børn med FPIES, fødevareallergi eller cøliaki (QUALIM)

1.1 Aktuel viden

IgE-medierede fødevareallergier er allergier, hvis symptomer er nældefeber, angioødem, rhinoconjunctivitis, fordøjelsestegn, bronkospasme eller endda anafylaksi inden for 2 timer efter indtagelse af mad. Forekomsten af ​​disse fødevareallergier hos børn varierer fra 1,6 % til 5,6 %. Patienter med fødevareallergi bør følge en streng undvigelsesdiæt for den skyldige mad, indtil tolerance opnås om et par måneder eller år senere. Undgåelsesdiæten er sat op af forældrene, og skal anvendes alle steder, hvor barnet bor (familie, vuggestue og skole). Omhyggelig læsning af etiketter og displays i kollektive restaureringer er afgørende for at begrænse utilsigtet indtagelse. For de mest allestedsnærværende og/eller risikable fødevarer skal forældre ofte sørge for madpakker. Et IgE-medieret nødsæt er påkrævet, indeholdende en antihistamin og nogle gange en selvinjicerbar adrenalinpen og bronkodilatatorer. Protokollen i tilfælde af allergisk reaktion skal kendes af alle omsorgspersoner for barnet, for at kunne reagere øjeblikkeligt, hvis det er nødvendigt.

Fødevareprotein-induceret enterocolitis syndrom eller FPIES er en af ​​de ikke-IgE-medierede former for fødevareallergi. Incidensen er estimeret til omkring 0,015-0,7% hos spædbørn og børn. FPIES symptomer er forsinkede: opkastning inden for 1 til 4 timer efter indtagelse af den fornærmende mad, forbundet med andre symptomer såsom sløvhed med bleghed, diarré sekundært. I modsætning til andre ikke-IgE-medierede allergier, er FPIES en potentielt alvorlig allergi, med hypovolæmisk shock set i 15-33% af tilfældene med dehydrering. De mest stødende fødevarer er allestedsnærværende, såsom mælk, fisk, æg, ris og havre. Behandlingen af ​​patienter med FPIES består i at undgå den eller de fornærmende fødevarer, indtil denne tolerance er erhvervet spontant om nogle få måneder eller år. En specifik førstehjælpskasse er også ordineret, for at begrænse dehydrering i tilfælde af opkastning efter en ulykke ved indtagelse, med mindst oral rehydreringsopløsning.

Cøliaki er en gluten-induceret autoimmun enteropati, der er ansvarlig for fordøjelsesmalabsorption. Det påvirker 1,4% af befolkningen i verden. Symptomerne er meget forskellige, såsom kronisk diarré eller kronisk forstoppelse, der er resistent over for afføringsbehandling, udspilet mave, kronisk træthed, vægttab og væksthæmning, ernæringsmæssige mangler. Behandlingen består af en livslang eliminering af gluten udelukkende (streng for hvede, rug, byg og kontrolleret for havre). Til dato kan cøliaki ikke helbredes, men eliminationsdiæten tillader klinisk, biologisk og histologisk normalisering i fordøjelsesslimhinden. I modsætning til FPIES eller IgE-medierede allergier behøver patienten og deres familie ikke at frygte en alvorlig reaktion i tilfælde af utilsigtet eksponering, og der kræves ingen førstehjælpskasse.

1.2 Beskrivelse af den population, der skal undersøges, og begrundelse for deres valg

FPIES og IgE-medierede fødevareallergier rammer primært små børn. En aldersbegrænsende faktor for denne undersøgelse er, at Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) ikke er blevet oversat til fransk for unge over 12 år.

Den undersøgte population er derfor børn under 12 år med diagnosen FPIES, IgE-medieret allergi eller cøliaki. Der er også planlagt en kontrolgruppe med.

1.3 Beskrivelse af de elementer, undersøgelsen omfatter

. Livskvalitet

Fødevareallergier har en negativ indvirkning på livskvaliteten for patienter og deres familier på grund af langvarig og restriktiv undgåelsesdiæt.

Livskvaliteten for børn med cøliaki adskiller sig ikke fra raske børns.

I vores erfaring rapporterer forældre til patienter med FPIES ofte frygt for endnu en imponerende allergisk reaktion, med voldsom opkastning, og et barn beskrevet som sløvt og bleg under reaktionen.

Forældre foretrækker nogle gange at forsinke at komme ind i samfundet i lyset af frygten for utilsigtet eksponering for den skyldige allergen, eller frygten for en reaktion med introduktionen af ​​ny mad, især hvis barnet allerede er allergisk over for flere grupper af fødevarer.

Familiers livskvalitet er mere forringet i tilfælde af FPIES end i tilfælde af IgE-medieret fødevareallergi.

I løbet af barndommen er der 2 måder at vurdere livskvaliteten på: a) ved at måle livskvaliteten for barnet selv, eller b) ved at måle barnets livskvalitet efter forældrenes opfattelse.

Det generiske PedsQLTM livskvalitetsspørgeskema blev valideret på engelsk og fransk for at vurdere børns livskvalitet ved hjælp af en formular, der skal udfyldes af forældre fra fødslen og/eller af barnet efter 5 års alderen.

Fødevareallergi-specifikke livskvalitetsspørgeskemaer: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) og FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) er blevet valideret for IgE-medierede fødevareallergier og i FPIES i forældre til børn i alderen 0 til 12 år i en engelsk version. Der er også en fransk version af FAQLQ-PF og FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Til dato er der ikke udført livskvalitetsstudier i en fransktalende pædiatrisk population med FPIES eller cøliaki.

Spiseforstyrrelser

Fødevareneofobi er fysiologisk i alderen mellem 2 og 6 år, men bliver patologisk, hvis den varer længere end 6 år, eller hvis den forværres mellem 2 og 6 år. Det er defineret ved et afslag på at spise fødevarer, som er nye eller ikke kendt af barnet.

Selvom størstedelen af ​​patienter med FPIES kun er allergiske over for én fødevare, er børns diæter ofte overbegrænsede til flere fødevaregrupper.

Spiseforstyrrelser påvirker 22 til 50 % af børn med FPIES. Disse er hovedsageligt madafslag, synke- eller tyggebesvær og føleforstyrrelser. Risikoen for fødevarevægring er øget i tilfælde af multiple-food FPIES. I en kohorte på 32 patienter modtog kun halvdelen af ​​disse patienter en specialistudtalelse til behandling af spiseforstyrrelser, sandsynligvis på grund af standardscreening for disse lidelser.

Den franske Child Food Rejection Scale (CFRS)-score tillader screening for fødevareneofobi og kræsenhed hos børn i alderen 2 til 7.

For større børn (over 7 år) og voksne er der Food Neophobia Scale (FNS), tilpasset på fransk (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Til dato har ingen undersøgelse evalueret spiseforstyrrelser i en fransktalende pædiatrisk population med FPIES eller cøliaki.

1.4 Begrundelse for undersøgelsens varighed Forskningen vil vare mindst 2 år. Målet er at inkludere mindst 100 patienter med FPIES, 100 patienter med IgE-medieret fødevareallergi ud over FPIES, 100 patienter med cøliaki og 100 kontrolpatienter.