Lebensqualität und Essstörungen bei Kindern mit FPIES, Nahrungsmittelallergie oder Zöliakie (QUALIM)

1.1 Aktueller Wissensstand

IgE-vermittelte Nahrungsmittelallergien sind Allergien, deren Symptome Urtikaria, Angioödem, Rhinokonjunktivitis, Verdauungsbeschwerden, Bronchospasmus oder sogar Anaphylaxie innerhalb von 2 Stunden nach Nahrungsaufnahme sind. Die Prävalenz dieser Nahrungsmittelallergien bei Kindern liegt zwischen 1,6 % und 5,6 %. Patienten mit Nahrungsmittelallergien sollten eine strenge Meidungsdiät des schuldigen Nahrungsmittels einhalten, bis einige Monate oder Jahre später eine Toleranz erreicht wird. Die Vermeidungsdiät wird von den Eltern aufgestellt und muss überall dort angewendet werden, wo das Kind lebt (Familie, Kindergarten und Schule). Das sorgfältige Lesen der Etiketten und Displays bei Sammelrestaurationen ist unerlässlich, um ein versehentliches Verschlucken zu begrenzen. Für die allgegenwärtigsten und / oder riskantesten Lebensmittel müssen Eltern oft Lunchpakete bereitstellen. Ein IgE-vermitteltes Notfallset ist erforderlich, das ein Antihistaminikum und manchmal einen selbstinjizierbaren Adrenalinstift und Bronchodilatatoren enthält. Das Protokoll bei einer allergischen Reaktion muss allen Bezugspersonen des Kindes bekannt sein, um gegebenenfalls sofort reagieren zu können.

Das Lebensmittelprotein-induzierte Enterokolitis-Syndrom oder FPIES ist eine der nicht IgE-vermittelten Formen der Lebensmittelallergie. Die Inzidenz bei Säuglingen und Kindern wird auf etwa 0,015–0,7 % geschätzt. FPIES-Symptome treten verzögert auf: Erbrechen innerhalb von 1 bis 4 Stunden nach Einnahme der störenden Nahrung, verbunden mit anderen Symptomen wie Lethargie mit Blässe, sekundär Durchfall. Im Gegensatz zu anderen nicht IgE-vermittelten Allergien ist FPIES eine potenziell schwere Allergie mit hypovolämischem Schock, der in 15-33 % der Fälle mit Dehydratation auftritt. Die am häufigsten anstößigen Lebensmittel sind allgegenwärtig, wie Milch, Fisch, Eier, Reis und Hafer. Die Behandlung von Patienten mit FPIES besteht aus der Vermeidung der störenden Lebensmittel, bis diese Toleranz in einigen Monaten oder Jahren spontan erreicht wird. Außerdem wird ein spezielles Erste-Hilfe-Set vorgeschrieben, um die Dehydratation bei Erbrechen nach einem Einnahmeunfall zu begrenzen, mit mindestens einer oralen Rehydrationslösung.

Zöliakie ist eine Gluten-induzierte Autoimmun-Enteropathie, die für Verdauungsmalabsorption verantwortlich ist. 1,4 % der Weltbevölkerung sind davon betroffen. Die Symptome sind sehr unterschiedlich, wie z. B. chronischer Durchfall oder chronische Verstopfung, die gegen Abführmittel resistent sind, aufgeblähter Bauch, chronische Müdigkeit, Gewichtsverlust und Wachstumsverzögerung, Mangelernährung. Die Behandlung besteht nur aus einer lebenslangen Eliminierung von Gluten (streng bei Weizen, Roggen, Gerste und kontrolliert bei Hafer). Zöliakie ist bis heute nicht heilbar, jedoch ermöglicht die Eliminationsdiät eine klinische, biologische und histologische Normalisierung der Verdauungsschleimhaut. Im Gegensatz zu FPIES oder IgE-vermittelten Allergien müssen der Patient und seine Angehörigen bei einer versehentlichen Exposition keine schweren Reaktionen befürchten, und es ist kein Erste-Hilfe-Kasten erforderlich.

1.2 Beschreibung der zu untersuchenden Population und Begründung ihrer Wahl

FPIES und IgE-vermittelte Nahrungsmittelallergien betreffen vor allem Kleinkinder. Ein limitierender Faktor in Bezug auf das Alter für diese Studie ist die Tatsache, dass der Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) für Jugendliche über 12 Jahren nicht ins Französische übersetzt wurde.

Die untersuchte Population sind daher Kinder unter 12 Jahren mit der Diagnose FPIES, IgE-vermittelte Allergie oder Zöliakie. Auch eine Kontrollgruppe ist geplant.

1.3 Beschreibung der von der Studie abgedeckten Elemente

. Lebensqualität

Nahrungsmittelallergien beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien aufgrund einer verlängerten und restriktiven Vermeidungsdiät.

Die Lebensqualität von Kindern mit Zöliakie unterscheidet sich nicht von der gesunder Kinder.

Nach unserer Erfahrung berichten Eltern von Patienten mit FPIES häufig von Angst vor einer weiteren beeindruckenden allergischen Reaktion mit starkem Erbrechen und einem Kind, das während der Reaktion als lethargisch und blass beschrieben wird.

Eltern ziehen es manchmal vor, den Eintritt in die Gemeinschaft zu verzögern, da sie befürchten, versehentlich dem Allergen ausgesetzt zu sein, oder eine Reaktion bei der Einführung neuer Lebensmittel befürchten, insbesondere wenn das Kind bereits gegen mehrere Lebensmittelgruppen allergisch ist.

Die Lebensqualität von Familien ist bei FPIES stärker beeinträchtigt als bei IgE-vermittelter Nahrungsmittelallergie.

Im Kindesalter gibt es 2 Möglichkeiten, die Lebensqualität zu beurteilen: a) durch die Messung der Lebensqualität des Kindes selbst, oder b) durch die Messung der Lebensqualität des Kindes nach der Wahrnehmung der Eltern.

Der generische PedsQLTM-Fragebogen zur Lebensqualität wurde in englischer und französischer Sprache validiert, um die Lebensqualität von Kindern zu bewerten, wobei ein Formular verwendet wurde, das von den Eltern von Geburt an und / oder vom Kind nach dem 5. Lebensjahr ausgefüllt werden musste.

Nahrungsmittelallergie-spezifische Fragebögen zur Lebensqualität: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) und FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) wurden für IgE-vermittelte Nahrungsmittelallergien und in FPIES validiert Eltern von Kindern im Alter von 0 bis 12 Jahren in einer englischen Version. Es gibt auch eine französische Version von FAQLQ-PF und FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Child Form).

Bisher wurde keine Studie zur Lebensqualität in einer französischsprachigen pädiatrischen Population mit FPIES oder Zöliakie durchgeführt.

Essstörungen

Lebensmittel-Neophobie ist im Alter zwischen 2 und 6 Jahren physiologisch, wird aber pathologisch, wenn sie länger als 6 Jahre anhält oder wenn sie sich zwischen 2 und 6 Jahren verschlimmert. Es ist definiert durch die Weigerung, Lebensmittel zu essen, die dem Kind neu oder unbekannt sind.

Obwohl die Mehrheit der Patienten mit FPIES nur gegen ein Lebensmittel allergisch ist, ist die Ernährung von Kindern oft zu sehr auf mehrere Lebensmittelgruppen beschränkt.

Essstörungen betreffen 22 bis 50 % der Kinder mit FPIES. Dies sind vor allem Nahrungsverweigerung, Schluck- oder Kaubeschwerden und Sensibilitätsstörungen. Das Risiko einer Nahrungsverweigerung ist bei Multiple-Food-FPIES erhöht. In einer Kohorte von 32 Patienten erhielt nur die Hälfte dieser Patienten eine fachärztliche Meinung zur Behandlung von Essstörungen, wahrscheinlich aufgrund eines Standardscreenings für diese Störungen.

Die French Child Food Rejection Scale (CFRS) ermöglicht das Screening auf Lebensmittelneophobie und Pickeligkeit bei Kindern im Alter von 2 bis 7 Jahren.

Für ältere Kinder (über 7 Jahre) und Erwachsene gibt es die Food Neophobia Scale (FNS), angepasst auf Französisch (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Bisher hat keine Studie Essstörungen in einer französischsprachigen pädiatrischen Population mit FPIES oder Zöliakie untersucht.

1.4 Begründung für die Dauer der Studie Die Forschung dauert mindestens 2 Jahre. Ziel ist es, mindestens 100 Patienten mit FPIES, 100 Patienten mit IgE-vermittelter Nahrungsmittelallergie außer FPIES, 100 Patienten mit Zöliakie und 100 Kontrollpatienten einzuschließen.