Calidad de Vida y Trastornos Alimentarios en Niños con FPIES, Alergia Alimentaria o Enfermedad Celíaca (QUALIM)

1.1 Estado actual del conocimiento

Las alergias alimentarias mediadas por IgE son alergias cuyos síntomas son urticaria, angioedema, rinoconjuntivitis, signos digestivos, broncoespasmo o incluso anafilaxia en las 2 horas siguientes a la ingestión del alimento. La prevalencia de estas alergias alimentarias en niños oscila entre el 1,6 % y el 5,6 %. Los pacientes con alergia alimentaria deben seguir una dieta de evitación estricta del alimento culpable, hasta que se adquiera tolerancia unos meses o años más tarde. La dieta de evitación la establecen los padres, y debe aplicarse en todos los lugares donde vive el niño (familia, guardería y escuela). La lectura atenta de las etiquetas y displays en las restauraciones colectivas es fundamental para limitar la ingestión accidental. Para los alimentos más ubicuos y/o riesgosos, los padres a menudo tienen que proporcionar almuerzos para llevar. Se requiere un kit de emergencia mediado por IgE, que contiene un antihistamínico y, a veces, una pluma de epinefrina autoinyectable y broncodilatadores. El protocolo en caso de reacción alérgica debe ser conocido por todos los cuidadores del niño, para reaccionar inmediatamente en caso de ser necesario.

El síndrome de enterocolitis inducida por proteínas alimentarias o FPIES es una de las formas de alergia alimentaria no mediada por IgE. La incidencia se estima en torno al 0,015-0,7% en lactantes y niños. Los síntomas del FPIES son tardíos: vómitos dentro de 1 a 4 horas después de la ingestión del alimento causante, asociado con otros síntomas como letargo con palidez, diarrea secundariamente. A diferencia de otras alergias no mediadas por IgE, el FPIES es una alergia potencialmente grave, con shock hipovolémico observado en el 15-33% de los casos con deshidratación. Los alimentos ofensivos con mayor frecuencia son omnipresentes, como la leche, el pescado, los huevos, el arroz y la avena. El tratamiento de los pacientes con FPIES consiste en evitar los alimentos nocivos hasta que la tolerancia se adquiera espontáneamente en unos pocos meses o años. También se prescribe un botiquín de primeros auxilios específico, con el fin de limitar la deshidratación en caso de vómitos tras un accidente de ingestión, con al menos solución de rehidratación oral.

La enfermedad celíaca es una enteropatía autoinmune inducida por el gluten responsable de la malabsorción digestiva. Afecta al 1,4% de la población en el mundo. Los síntomas son muy variados, como diarrea crónica o estreñimiento crónico resistente al tratamiento laxante, distensión abdominal, fatiga crónica, pérdida de peso y retraso en el crecimiento, deficiencias nutricionales. El tratamiento consiste en una eliminación de por vida del gluten únicamente (estricto para el trigo, centeno, cebada y controlado para la avena). Hasta la fecha, la enfermedad celíaca no es curable, pero la dieta de eliminación permite la normalización clínica, biológica e histológica en la mucosa digestiva. A diferencia de FPIES o alergias mediadas por IgE, el paciente y su familia no tienen que temer una reacción severa en caso de exposición accidental, y no se requiere botiquín de primeros auxilios.

1.2 Descripción de la población a estudiar y justificación de su elección

El FPIES y las alergias alimentarias mediadas por IgE afectan principalmente a los niños pequeños. Un factor limitante en términos de edad para este estudio es el hecho de que el Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) no se ha traducido al francés para adolescentes mayores de 12 años.

La población estudiada son, por tanto, niños menores de 12 años, con diagnóstico de FPIES, alergia mediada por IgE o enfermedad celíaca. También está previsto incluir un grupo de control.

1.3 Descripción de los elementos que cubre el estudio

. Calidad de vida

Las alergias alimentarias impactan negativamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias debido a la dieta de evitación prolongada y restrictiva.

La calidad de vida de los niños celíacos no difiere de la de los niños sanos.

En nuestra experiencia, los padres de pacientes con FPIES a menudo informan temor de otra reacción alérgica impresionante, con vómitos profusos, y un niño descrito como letárgico y pálido durante la reacción.

Los padres a veces prefieren retrasar el ingreso a la comunidad ante el temor de una exposición accidental al alérgeno culpable, o el temor de una reacción con la introducción de nuevos alimentos, especialmente si el niño ya es alérgico a varios grupos de alimentos.

La calidad de vida de las familias está más deteriorada en casos de FPIES que en casos de alergia alimentaria mediada por IgE.

Durante la infancia, existen 2 formas de evaluar la calidad de vida: a) midiendo la calidad de vida del propio niño, ob) midiendo la calidad de vida del niño según la percepción de los padres.

El cuestionario genérico de calidad de vida PedsQLTM fue validado en inglés y en francés para evaluar la calidad de vida de los niños, utilizando un formulario para ser completado por los padres desde el nacimiento y/o por el niño después de los 5 años.

Los cuestionarios de calidad de vida específicos para alergias alimentarias: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) y FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) han sido validados para alergias alimentarias mediadas por IgE y en FPIES en padres de niños de 0 a 12 años en una versión en inglés. También hay una versión en francés de FAQLQ-PF y FAQLQ-CF (Cuestionario de calidad de vida de alergias alimentarias - Formulario para niños).

Hasta la fecha, no se ha realizado ningún estudio de calidad de vida en una población pediátrica de habla francesa con FPIES o enfermedad celíaca.

Trastornos de la alimentación

La neofobia alimentaria es fisiológica entre los 2 y los 6 años, pero se vuelve patológica si persiste más allá de los 6 años o si se exacerba entre los 2 y los 6 años. Se define por la negativa a comer alimentos nuevos o desconocidos para el niño.

Aunque la mayoría de los pacientes con FPIES son alérgicos a un solo alimento, las dietas de los niños a menudo se restringen en exceso a varios grupos de alimentos.

Los trastornos alimentarios afectan del 22 al 50% de los niños con FPIES. Estos son principalmente rechazos de alimentos, dificultades para tragar o masticar y alteraciones sensoriales. El riesgo de rechazo alimentario aumenta en caso de FPIES multialimentario. En una cohorte de 32 pacientes, solo la mitad de estos pacientes recibieron la opinión de un especialista para el manejo de los trastornos alimentarios, probablemente debido a la detección predeterminada de estos trastornos.

La puntuación de la Escala francesa de rechazo de alimentos para niños (CFRS, por sus siglas en inglés) permite detectar la neofobia alimentaria y la quisquillosidad en niños de 2 a 7 años.

Para niños mayores (mayores de 7 años) y adultos, existe la Escala de Neofobia Alimentaria (FNS), adaptada en francés (AFNS: Escala Adaptada de Neofobia Alimentaria).

Hasta la fecha, ningún estudio ha evaluado los trastornos alimentarios en una población pediátrica de habla francesa con FPIES o enfermedad celíaca.

1.4 Justificación de la duración del estudio La investigación tendrá una duración mínima de 2 años. El objetivo es incluir al menos 100 pacientes con FPIES, 100 pacientes con alergia alimentaria mediada por IgE distinta de FPIES, 100 pacientes con enfermedad celíaca y 100 pacientes de control.