Livskvalitet och ätstörningar hos barn med FPIES, matallergi eller celiaki (QUALIM)

1.1 Nuvarande kunskapsläge

IgE-medierade födoämnesallergier är allergier vars symtom är urtikaria, angioödem, rhinokonjunktivit, matsmältningstecken, bronkospasm eller till och med anafylaxi inom 2 timmar efter intag av mat. Prevalensen av dessa födoämnesallergier hos barn varierar från 1,6 % till 5,6 %. Patienter med födoämnesallergi bör följa en strikt undvikande diet av den skyldige maten, tills toleransen uppnås om några månader eller år senare. Undvikandedieten sätts upp av föräldrarna och måste tillämpas på alla platser där barnet bor (familj, dagis och skola). Noggrann läsning av etiketterna och displayerna i kollektiva restaureringar är avgörande för att begränsa oavsiktlig förtäring. För de mest förekommande och/eller riskabla livsmedel måste föräldrar ofta tillhandahålla lunchpaket. Ett IgE-medierat akutpaket krävs, innehållande ett antihistamin, och ibland en självinjicerbar epinefrinpenna och luftrörsvidgare. Protokollet vid allergisk reaktion ska vara känt av alla vårdgivare för barnet, för att kunna reagera omedelbart vid behov.

Matproteininducerat enterokolitsyndrom eller FPIES är en av de icke IgE-medierade formerna av födoämnesallergi. Incidensen uppskattas till cirka 0,015-0,7 % hos spädbarn och barn. FPIES-symtom är försenade: kräkningar inom 1 till 4 timmar efter intag av den kränkande maten, associerade med andra symtom som slöhet med blekhet, diarré i andra hand. Till skillnad från andra icke IgE-medierade allergier är FPIES en potentiellt allvarlig allergi, med hypovolemisk chock som ses i 15-33 % av fallen med uttorkning. De mest kränkande livsmedel är allestädes närvarande, såsom mjölk, fisk, ägg, ris och havre. Hanteringen av patienter med FPIES består i att undvika det eller de kränkande livsmedlen tills den toleransen förvärvas spontant om några månader eller år. En specifik första hjälpen-kit ordineras också, för att begränsa uttorkning vid kräkningar efter en olycka vid förtäring, med åtminstone oral rehydreringslösning.

Celiaki är en gluteninducerad autoimmun enteropati som ansvarar för matsmältningsmalabsorption. Det påverkar 1,4 % av världens befolkning. Symtomen är mycket varierande, såsom kronisk diarré eller kronisk förstoppning som är resistent mot laxerande behandling, utspänd buk, kronisk trötthet, viktminskning och tillväxthämning, näringsbrister. Behandlingen består av en livslång eliminering av endast gluten (strikt för vete, råg, korn och kontrollerat för havre). Hittills kan celiaki inte botas, men eliminationsdieten tillåter klinisk, biologisk och histologisk normalisering i matsmältningsslemhinnan. Till skillnad från FPIES eller IgE-medierade allergier behöver patienten och deras familj inte frukta en allvarlig reaktion vid oavsiktlig exponering, och ingen första hjälpen-kit krävs.

1.2 Beskrivning av populationen som ska studeras och motivering av deras val

FPIES och IgE-medierade födoämnesallergier drabbar främst små barn. En begränsande faktor när det gäller ålder för denna studie är det faktum att Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) inte har översatts till franska för ungdomar över 12 år.

Populationen som studeras är därför barn under 12 år, med diagnosen FPIES, IgE-medierad allergi eller celiaki. En kontrollgrupp planeras också att ingå.

1.3 Beskrivning av de moment som omfattas av studien

. Livskvalité

Matallergier påverkar livskvaliteten för patienter och deras familjer negativt på grund av långvarig och restriktiv undvikandediet.

Livskvaliteten för barn med celiaki skiljer sig inte från den för friska barn.

Enligt vår erfarenhet rapporterar föräldrar till patienter med FPIES ofta rädsla för ytterligare en imponerande allergisk reaktion, med rikliga kräkningar, och ett barn som beskrivs som slö och blek under reaktionen.

Föräldrar föredrar ibland att skjuta upp inträdet i samhället inför rädslan för oavsiktlig exponering för den skyldige allergenet, eller rädslan för en reaktion med införandet av ny mat, särskilt om barnet redan är allergiskt mot flera grupper av mat.

Livskvaliteten för familjer är mer försämrad i fall av FPIES än i fall av IgE-medierad födoämnesallergi.

Under barndomen finns det två sätt att bedöma livskvaliteten: a) genom att mäta livskvaliteten för barnet själv, eller b) genom att mäta livskvaliteten för barnet enligt föräldrarnas uppfattning.

Det generiska PedsQLTM livskvalitetsformuläret validerades på engelska och franska för att bedöma barns livskvalitet, med hjälp av ett formulär som skulle fyllas i av föräldrar från födseln och/eller av barnet efter 5 års ålder.

Livsmedelsallergispecifika frågeformulär för livskvalitet: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) och FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) har validerats för IgE-medierade födoämnesallergier och i FPIES i föräldrar till barn i åldrarna 0 till 12 i en engelsk version. Det finns också en fransk version av FAQLQ-PF och FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Hittills har ingen livskvalitetsstudie utförts i en fransktalande pediatrisk population med FPIES eller celiaki.

Ätstörningar

Matneofobi är fysiologisk mellan 2 och 6 år, men blir patologisk om den kvarstår efter 6 år eller om den förvärras mellan 2 och 6 år. Det definieras av en vägran att äta mat som är ny eller som barnet inte känner till.

Även om majoriteten av patienter med FPIES är allergiska mot endast ett livsmedel, är barns dieter ofta överbegränsade till flera livsmedelsgrupper.

Ätstörningar drabbar 22 till 50 % av barn med FPIES. Det handlar främst om matvägran, svälj- eller tuggsvårigheter och känselstörningar. Risken för matvägran ökar vid FPIES med flera livsmedel. I en kohort på 32 patienter fick endast hälften av dessa patienter ett specialistutlåtande för hantering av ätstörningar, troligen på grund av standardscreening för dessa störningar.

Den franska Child Food Rejection Scale (CFRS) poängen tillåter screening för matneofobi och kräsenhet hos barn i åldrarna 2 till 7.

För äldre barn (över 7 år) och vuxna finns Food Neophobia Scale (FNS), anpassad på franska (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Hittills har ingen studie utvärderat ätstörningar i en fransktalande pediatrisk population med FPIES eller celiaki.

1.4 Motiv för studiens varaktighet Forskningen kommer att pågå i minst 2 år. Målet är att inkludera minst 100 patienter med FPIES, 100 patienter med IgE-medierad födoämnesallergi annan än FPIES, 100 patienter med celiaki och 100 kontrollpatienter.