Életminőség és étkezési zavarok FPIES-ben, ételallergiában vagy cöliákiában szenvedő gyermekeknél (QUALIM)

1.1 Az ismeretek jelenlegi állása

Az IgE által közvetített ételallergiák olyan allergiák, amelyek tünetei csalánkiütés, angioödéma, rhinoconjunctivitis, emésztési tünetek, hörgőgörcs vagy akár anafilaxia az étel elfogyasztása után 2 órán belül. Ezeknek az ételallergiáknak a prevalenciája gyermekeknél 1,6% és 5,6% között mozog. Az ételallergiás betegeknek szigorú elkerülő diétát kell követniük a kiváltó ételtől, amíg a tolerancia néhány hónapon vagy éven belül meg nem válik. Az elkerülő diétát a szülők állítják fel, és azt minden olyan helyen alkalmazni kell, ahol a gyermek él (családban, óvodában, iskolában). A kollektív restaurációk során a címkék és a kijelzők gondos elolvasása elengedhetetlen a véletlen lenyelés korlátozása érdekében. A leginkább mindenütt előforduló és/vagy kockázatos élelmiszerekhez a szülőknek gyakran csomagolt ebédet kell biztosítaniuk. Szükség van egy IgE-közvetített sürgősségi készletre, amely tartalmaz egy antihisztamint, és néha egy öninjekciózható epinefrin tollat ​​és hörgőtágítókat. Az allergiás reakció esetére vonatkozó protokollt minden gondozónak ismernie kell a gyermeket, hogy szükség esetén azonnal reagálhasson.

Az élelmiszerfehérje által kiváltott enterocolitis szindróma vagy az FPIES az ételallergia egyik nem IgE által közvetített formája. Csecsemőknél és gyermekeknél az előfordulást 0,015-0,7% körülire becsülik. Az FPIES tünetei késleltetettek: hányás a káros étel elfogyasztása után 1-4 órán belül, más tünetekkel társulva, mint például sápadtsággal járó letargia, másodlagos hasmenés. Más, nem IgE által közvetített allergiától eltérően az FPIES potenciálisan súlyos allergia, hipovolémiás sokkkal az esetek 15-33%-ában dehidrációval jár. A leggyakrabban sértő élelmiszerek mindenütt megtalálhatók, mint például a tej, a hal, a tojás, a rizs és a zab. Az FPIES-ben szenvedő betegek kezelése a káros élelmiszer(ek) elkerüléséből áll, amíg ez a tolerancia néhány hónapon vagy éven belül spontán meg nem szerzi. Egy speciális elsősegély-készletet is előírnak a lenyelést követő hányás esetén a kiszáradás korlátozása érdekében, legalább orális rehidratáló oldattal.

A cöliákia egy glutén által kiváltott autoimmun enteropátia, amely az emésztési felszívódási zavarokért felelős. A világ lakosságának 1,4%-át érinti. A tünetek nagyon változatosak, például krónikus hasmenés vagy krónikus székrekedés, amely ellenáll a hashajtó kezelésnek, hasi puffadás, krónikus fáradtság, fogyás és növekedési visszamaradás, táplálkozási hiányosságok. A kezelés csak a glutén egész életen át tartó eltávolításából áll (szigorúan búzánál, rozsnál, árpánál és ellenőrzött zabnál). A cöliákia a mai napig nem gyógyítható, de az eliminációs étrend lehetővé teszi az emésztőnyálkahártya klinikai, biológiai és szövettani normalizálását. Az FPIES vagy IgE által közvetített allergiától eltérően a páciensnek és családjának nem kell súlyos reakciótól tartania véletlen expozíció esetén, és nincs szükség elsősegélynyújtó csomagra.

1.2 A vizsgálandó sokaság leírása és választásuk indoklása

Az FPIES és az IgE által közvetített ételallergiák elsősorban a kisgyermekeket érintik. Ebben a tanulmányban az életkor szempontjából korlátozó tényező az a tény, hogy az Élelmiszerallergiás Életminőség Kérdőívet (FAQLQ) nem fordították le franciára a 12 évesnél idősebb serdülők számára.

A vizsgált populáció tehát 12 év alatti gyermekek, akiknél FPIES, IgE-mediált allergia vagy cöliákia diagnosztizáltak. Tervben van egy kontrollcsoport bevonása is.

1.3 A tanulmány által lefedett elemek leírása

. Életminőség

Az ételallergia negatívan befolyásolja a betegek és családjaik életminőségét a hosszan tartó és korlátozó étrend miatt.

A cöliákiás gyermekek életminősége nem tér el az egészséges gyermekekétől.

Tapasztalataink szerint az FPIES-ben szenvedő betegek szülei gyakran számolnak be egy újabb lenyűgöző allergiás reakciótól, amely súlyos hányással jár, és egy gyermeket letargikusnak és sápadtnak írnak le a reakció során.

A szülők néha inkább késleltetik a közösségbe való belépést, ha félnek attól, hogy véletlenül érintkezésbe kerülhetnek a kiváltó allergénnel, vagy attól tartanak, hogy új élelmiszer bevezetése esetén reakció lép fel, különösen, ha a gyermek már több ételcsoportra allergiás.

A családok életminősége jobban romlik az FPIES esetén, mint az IgE által közvetített ételallergia esetén.

Gyermekkorban az életminőség felmérésének 2 módja van: a) saját maga a gyermek életminőségének mérése, vagy b) a gyermek életminőségének mérése a szülők felfogása szerint.

Az általános PedsQLTM életminőség-kérdőívet angol és francia nyelven validálták a gyermekek életminőségének felmérésére, egy űrlap segítségével, amelyet születésüktől a szülők és/vagy a gyermek 5 éves kora után töltenek ki.

Élelmiszerallergia-specifikus életminőség-kérdőívek: A FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) és a FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) validálásra került az IgE által közvetített ételallergiára és az FPIES-ben 0 és 12 év közötti gyermekek szülei angol nyelvű változatban. A FAQLQ-PF és a FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Child Form) francia változata is létezik.

A mai napig nem végeztek életminőség-vizsgálatot FPIES-ben vagy cöliákiában szenvedő, francia ajkú gyermekpopulációban.

Táplálkozási zavarok

Az élelmiszer-neofóbia 2 és 6 éves kor között fiziológiás, de patológiássá válik, ha 6 éven túl is fennáll, vagy ha 2 és 6 év között súlyosbodik. Ezt az új vagy a gyermek által nem ismert élelmiszerek fogyasztásának megtagadása határozza meg.

Bár az FPIES-ben szenvedő betegek többsége csak egy ételre allergiás, a gyermekek étrendjét gyakran túlságosan korlátozzák több élelmiszercsoportra.

Az étkezési zavarok az FPIES-ben szenvedő gyermekek 22-50%-át érintik. Ezek főként az étkezés megtagadása, nyelési vagy rágási nehézségek és érzékszervi zavarok. Több ételből álló FPIES esetén megnő az élelmiszer-visszautasítás kockázata. Egy 32 betegből álló kohorszban ezeknek a betegeknek csak a fele kapott szakvéleményt az evészavarok kezelésére, valószínűleg az ezen rendellenességek alapértelmezett szűrése miatt.

A francia gyermekélelmiszer-elutasítási skála (CFRS) pontszáma lehetővé teszi a 2 és 7 év közötti gyermekek élelmiszer-neofóbiájának és válogatósságának szűrését.

Az idősebb gyermekek (7 év felettiek) és a felnőttek számára létezik a Food Neophobia Scale (FNS), francia nyelven adaptálva (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

A mai napig egyetlen tanulmány sem értékelte az étkezési zavarokat FPIES-ben vagy cöliákiában szenvedő, francia ajkú gyermekpopulációban.

1.4 A vizsgálat időtartamának indoklása A kutatás legalább 2 évig tart. A cél az, hogy legalább 100 FPIES-ben szenvedő beteget, 100 FPIES-től eltérő IgE-közvetített ételallergiában szenvedő beteget, 100 cöliákiában szenvedő beteget és 100 kontroll beteget vonjanak be.