Kwaliteit van leven en eetstoornissen bij kinderen met FPIES, voedselallergie of coeliakie (QUALIM)

1.1 Huidige stand van kennis

IgE-gemedieerde voedselallergieën zijn allergieën waarvan de symptomen urticaria, angio-oedeem, rhinoconjunctivitis, spijsverteringssymptomen, bronchospasmen of zelfs anafylaxie zijn binnen 2 uur na inname van voedsel. De prevalentie van deze voedselallergieën bij kinderen varieert van 1,6% tot 5,6%. Patiënten met voedselallergieën moeten een strikt vermijdingsdieet volgen van het voedsel dat de boosdoener is, totdat de tolerantie binnen een paar maanden of jaren later wordt verworven. Het vermijdingsdieet wordt opgesteld door de ouders en moet worden toegepast op alle plaatsen waar het kind woont (gezin, crèche en school). Zorgvuldige lezing van de etiketten en displays in collectieve restauraties zijn essentieel om accidentele inname te beperken. Voor de meest alomtegenwoordige en/of risicovolle voedingsmiddelen moeten ouders vaak zorgen voor lunchpakketten. Een IgE-gemedieerde noodkit is vereist, met daarin een antihistaminicum en soms een zelfinjecteerbare epinefrinepen en luchtwegverwijders. Het protocol bij een allergische reactie moet bij alle verzorgers van het kind bekend zijn, om zo nodig direct te kunnen reageren.

Voedseleiwit-geïnduceerd enterocolitissyndroom of FPIES is een van de niet-IgE-gemedieerde vormen van voedselallergie. De incidentie wordt geschat op ongeveer 0,015-0,7% bij zuigelingen en kinderen. FPIES-symptomen zijn vertraagd: braken binnen 1 tot 4 uur na inname van het aanstootgevende voedsel, geassocieerd met andere symptomen zoals lethargie met bleekheid, secundair diarree. In tegenstelling tot andere niet-IgE-gemedieerde allergieën, is FPIES een potentieel ernstige allergie, met hypovolemische shock die wordt gezien in 15-33% van de gevallen met uitdroging. De meest schadelijke voedingsmiddelen zijn alomtegenwoordig, zoals melk, vis, eieren, rijst en haver. De behandeling van patiënten met FPIES bestaat uit het vermijden van de aanstootgevende voedingsmiddelen totdat die tolerantie binnen enkele maanden of jaren spontaan is verworven. Er wordt ook een specifieke EHBO-doos voorgeschreven om uitdroging te beperken in geval van braken na een ongeval door inslikken, met minstens orale rehydratatie-oplossing.

Coeliakie is een door gluten geïnduceerde auto-immuun enteropathie die verantwoordelijk is voor malabsorptie van de spijsvertering. Het treft 1,4% van de wereldbevolking. De symptomen zijn zeer gevarieerd, zoals chronische diarree of chronische obstipatie die resistent is tegen behandeling met laxeermiddelen, opgezette buik, chronische vermoeidheid, gewichtsverlies en groeiachterstand, voedingstekorten. De behandeling bestaat uit een levenslange eliminatie van alleen gluten (strikt voor tarwe, rogge, gerst en gecontroleerd voor haver). Tot op heden is coeliakie niet te genezen, maar het eliminatiedieet maakt klinische, biologische en histologische normalisatie van het spijsverteringsslijmvlies mogelijk. In tegenstelling tot FPIES of IgE-gemedieerde allergieën hoeven de patiënt en zijn familie niet bang te zijn voor een ernstige reactie in geval van accidentele blootstelling, en is er geen EHBO-doos vereist.

1.2 Beschrijving van de te onderzoeken populatie en motivering van hun keuze

FPIES en IgE-gemedieerde voedselallergieën treffen vooral jonge kinderen. Een beperkende factor in termen van leeftijd voor deze studie is het feit dat de Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) niet in het Frans is vertaald voor adolescenten ouder dan 12 jaar.

De bestudeerde populatie bestaat dus uit kinderen onder de 12 jaar, met een diagnose van FPIES, IgE-gemedieerde allergie of coeliakie. Er wordt ook gedacht aan een controlegroep.

1.3 Beschrijving van de elementen waarop het onderzoek betrekking heeft

. Kwaliteit van het leven

Voedselallergieën hebben een negatieve invloed op de levenskwaliteit van patiënten en hun families als gevolg van een langdurig en restrictief vermijdingsdieet.

De kwaliteit van leven van kinderen met coeliakie verschilt niet van die van gezonde kinderen.

Onze ervaring is dat ouders van patiënten met FPIES vaak bang zijn voor een andere indrukwekkende allergische reactie, met overvloedig braken, en een kind dat tijdens de reactie als lethargisch en bleek wordt beschreven.

Ouders geven er soms de voorkeur aan de toegang tot de gemeenschap uit te stellen uit angst voor onbedoelde blootstelling aan het allergeen dat de boosdoener is, of uit angst voor een reactie bij de introductie van nieuw voedsel, vooral als het kind al allergisch is voor verschillende groepen voedsel.

De kwaliteit van leven van gezinnen is meer aangetast in gevallen van FPIES dan in gevallen van IgE-gemedieerde voedselallergie.

Tijdens de kindertijd zijn er 2 manieren om de kwaliteit van leven te beoordelen: a) door de levenskwaliteit van het kind zelf te meten, of b) door de levenskwaliteit van het kind te meten volgens de perceptie van de ouders.

De generieke PedsQLTM-vragenlijst over levenskwaliteit is gevalideerd in het Engels en Frans om de kwaliteit van leven van kinderen te beoordelen, met behulp van een formulier dat moet worden ingevuld door de ouders vanaf de geboorte en/of door het kind vanaf de leeftijd van 5 jaar.

Voedselallergie-specifieke kwaliteit van leven vragenlijsten: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) en FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) zijn gevalideerd voor IgE-gemedieerde voedselallergieën en in FPIES in ouders van kinderen van 0 tot 12 jaar in een Engelse versie. Er is ook een Franse versie van FAQLQ-PF en FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Tot op heden is er geen kwaliteit van leven-onderzoek uitgevoerd bij een Franstalige pediatrische populatie met FPIES of coeliakie.

Eet stoornissen

Voedselneofobie is fysiologisch tussen de leeftijd van 2 en 6, maar wordt pathologisch als het langer dan 6 jaar aanhoudt of als het verergert tussen 2 en 6 jaar. Het wordt gedefinieerd door een weigering om voedsel te eten dat nieuw is of niet bekend is bij het kind.

Hoewel de meerderheid van de patiënten met FPIES allergisch is voor slechts één voedingsmiddel, is het dieet van kinderen vaak te beperkt tot meerdere voedselgroepen.

Eetstoornissen treffen 22 tot 50% van de kinderen met FPIES. Dit zijn voornamelijk voedselweigeringen, slik- of kauwproblemen en sensorische stoornissen. Het risico op voedselweigering is groter bij FPIES met meerdere voedingsmiddelen. In een cohort van 32 patiënten kreeg slechts de helft van deze patiënten een advies van een specialist voor de behandeling van eetstoornissen, waarschijnlijk als gevolg van standaardscreening op deze stoornissen.

De Franse Child Food Rejection Scale (CFRS)-score maakt screening mogelijk op voedselneofobie en kieskeurigheid bij kinderen van 2 tot 7 jaar.

Voor oudere kinderen (ouder dan 7 jaar) en volwassenen is er de Food Neophobia Scale (FNS), aangepast in het Frans (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Tot op heden heeft geen enkele studie eetstoornissen geëvalueerd bij een Franstalige pediatrische populatie met FPIES of coeliakie.

1.4 Aanleiding voor de duur van het onderzoek Het onderzoek duurt minimaal 2 jaar. Het doel is om ten minste 100 patiënten met FPIES, 100 patiënten met IgE-gemedieerde voedselallergie anders dan FPIES, 100 patiënten met coeliakie en 100 controlepatiënten op te nemen.