Jakość życia i zaburzenia odżywiania u dzieci z FPIES, alergią pokarmową lub celiakią (QUALIM)

1.1 Aktualny stan wiedzy

Alergie pokarmowe IgE-zależne to alergie, których objawami są pokrzywka, obrzęk naczynioruchowy, nieżyt nosa i spojówek, objawy ze strony przewodu pokarmowego, skurcz oskrzeli, a nawet anafilaksja w ciągu 2 godzin po spożyciu pokarmu. Częstość występowania tych alergii pokarmowych u dzieci waha się od 1,6% do 5,6%. Pacjenci z alergią pokarmową powinni przestrzegać ścisłej diety unikającej szkodliwego pokarmu, aż do uzyskania tolerancji po kilku miesiącach lub latach. Dieta unikająca jest ustalana przez rodziców i musi być stosowana we wszystkich miejscach zamieszkania dziecka (rodzina, żłobek, szkoła). Uważne czytanie etykiet i wyświetlaczy w odbudowach zbiorowych jest niezbędne, aby ograniczyć przypadkowe połknięcie. W przypadku najbardziej wszechobecnych i/lub ryzykownych pokarmów rodzice często muszą zapewniać suchy prowiant. Wymagany jest zestaw ratunkowy, w którym pośredniczy IgE, zawierający lek przeciwhistaminowy, a czasami wstrzykiwacz epinefryny do samodzielnego wstrzykiwania i leki rozszerzające oskrzela. Protokół w przypadku wystąpienia reakcji alergicznej muszą znać wszyscy opiekunowie dziecka, aby w razie potrzeby móc natychmiast zareagować.

Zespół zapalenia jelit wywołanego białkami pokarmowymi lub FPIES jest jedną z IgE-zależnych postaci alergii pokarmowej. Częstość występowania szacuje się na około 0,015-0,7% u niemowląt i dzieci. Objawy FPIES są opóźnione: wymioty w ciągu 1 do 4 godzin po spożyciu szkodliwego pokarmu, połączone z innymi objawami, takimi jak letarg z bladością, wtórnie biegunka. W przeciwieństwie do innych alergii niezależnych od IgE, FPIES jest potencjalnie ciężką alergią, ze wstrząsem hipowolemicznym obserwowanym w 15-33% przypadków z odwodnieniem. Najczęściej obrażające pokarmy są wszechobecne, takie jak mleko, ryby, jajka, ryż i owies. Postępowanie z pacjentami z FPIES polega na unikaniu szkodliwego pokarmu do czasu, aż tolerancja zostanie nabyta samoistnie w ciągu kilku miesięcy lub lat. Zalecana jest również specjalna apteczka, aby ograniczyć odwodnienie w przypadku wymiotów po przypadkowym połknięciu, z co najmniej doustnym roztworem nawadniającym.

Celiakia jest indukowaną glutenem autoimmunologiczną enteropatią odpowiedzialną za złe wchłanianie pokarmowe. Dotyka 1,4% populacji na świecie. Objawy są bardzo zróżnicowane, takie jak: przewlekła biegunka lub przewlekłe zaparcia oporne na leczenie środkami przeczyszczającymi, wzdęcia brzucha, chroniczne zmęczenie, utrata masy ciała i opóźnienie wzrostu, niedobory żywieniowe. Kuracja polega na dożywotniej eliminacji wyłącznie glutenu (ścisłego dla pszenicy, żyta, jęczmienia i kontrolowanego dla owsa). Do tej pory celiakia nie jest uleczalna, ale dieta eliminacyjna pozwala na kliniczną, biologiczną i histologiczną normalizację błony śluzowej przewodu pokarmowego. W przeciwieństwie do FPIES lub alergii IgE-zależnych, pacjent i jego rodzina nie muszą obawiać się ciężkiej reakcji w przypadku przypadkowego narażenia i nie jest wymagana żadna apteczka pierwszej pomocy.

1.2 Opis populacji do badania i uzasadnienie ich wyboru

FPIES i IgE-zależne alergie pokarmowe dotyczą głównie małych dzieci. Czynnikiem ograniczającym pod względem wieku dla tego badania jest fakt, że Kwestionariusz Jakości Życia Alergii Pokarmowej (FAQLQ) nie został przetłumaczony na język francuski dla nastolatków w wieku powyżej 12 lat.

Badana populacja to zatem dzieci do 12 roku życia, z rozpoznaniem FPIES, alergii IgE-zależnej lub celiakii. Planowane jest również utworzenie grupy kontrolnej.

1.3 Opis elementów objętych opracowaniem

. Jakość życia

Alergie pokarmowe negatywnie wpływają na jakość życia pacjentów i ich rodzin ze względu na długotrwałą i restrykcyjną dietę unikającą.

Jakość życia dzieci z celiakią nie różni się od jakości życia dzieci zdrowych.

Z naszego doświadczenia wynika, że ​​rodzice pacjentów z FPIES często zgłaszają obawę przed kolejną imponującą reakcją alergiczną, z obfitymi wymiotami, a dziecko opisywane jest jako ospałe i blade w czasie reakcji.

Rodzice czasami wolą zwlekać z wejściem do środowiska w obawie przed przypadkowym kontaktem z alergenem sprawczym lub obawą przed reakcją przy wprowadzaniu nowego pokarmu, zwłaszcza jeśli dziecko jest już uczulone na kilka grup pokarmów.

Jakość życia rodzin jest bardziej upośledzona w przypadku FPIES niż w przypadku alergii pokarmowej IgE-zależnej.

W okresie dzieciństwa istnieją 2 sposoby oceny jakości życia: a) mierząc jakość życia samego dziecka lub b) mierząc jakość życia dziecka według percepcji rodziców.

Ogólny kwestionariusz jakości życia PedsQLTM został zwalidowany w języku angielskim i francuskim w celu oceny jakości życia dzieci, przy użyciu formularza do wypełnienia przez rodziców od urodzenia i/lub przez dziecko po ukończeniu 5 roku życia.

Kwestionariusze jakości życia związane z alergią pokarmową: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) i FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire – Parent Form) zostały zwalidowane dla IgE-zależnych alergii pokarmowych oraz w FPIES w rodzice dzieci w wieku od 0 do 12 lat w wersji angielskiej. Dostępna jest również francuska wersja kwestionariusza FAQLQ-PF i FAQLQ-CF (kwestionariusz jakości życia alergików pokarmowych – formularz dla dzieci).

Do tej pory nie przeprowadzono żadnego badania jakości życia we francuskojęzycznej populacji pediatrycznej z FPIES lub celiakią.

Zaburzenia odżywiania

Neofobia pokarmowa jest fizjologiczna w wieku od 2 do 6 lat, ale staje się patologiczna, jeśli utrzymuje się dłużej niż 6 lat lub jeśli nasila się między 2 a 6 rokiem życia. Jest definiowana przez odmowę spożywania pokarmów, które są nowe lub nieznane dziecku.

Chociaż większość pacjentów z FPIES jest uczulona tylko na jeden pokarm, diety dzieci są często nadmiernie ograniczone do kilku grup żywności.

Zaburzenia odżywiania dotykają od 22 do 50% dzieci z FPIES. Są to głównie odmowy jedzenia, trudności w połykaniu lub żuciu oraz zaburzenia czucia. Ryzyko odmowy jedzenia jest zwiększone w przypadku FPIES z wieloma pokarmami. W kohorcie 32 pacjentów tylko połowa z nich otrzymała opinię specjalisty w zakresie leczenia zaburzeń odżywiania, prawdopodobnie z powodu domyślnych badań przesiewowych w kierunku tych zaburzeń.

Skala odrzucenia jedzenia przez dzieci (CFRS) umożliwia badanie przesiewowe w kierunku neofobii i wybredności u dzieci w wieku od 2 do 7 lat.

Dla starszych dzieci (powyżej 7 lat) i dorosłych dostępna jest Skala Neofobii Żywnościowej (FNS), przystosowana w języku francuskim (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Do tej pory żadne badanie nie oceniało zaburzeń odżywiania się we francuskojęzycznej populacji pediatrycznej z FPIES lub celiakią.

1.4 Uzasadnienie czasu trwania badania Badania będą trwały co najmniej 2 lata. Celem jest włączenie co najmniej 100 pacjentów z FPIES, 100 pacjentów z IgE-zależną alergią pokarmową inną niż FPIES, 100 pacjentów z celiakią i 100 pacjentów z grupy kontrolnej.