Qualidade de Vida e Transtornos Alimentares em Crianças com FPIES, Alergia Alimentar ou Doença Celíaca (QUALIM)

1.1 Estado atual do conhecimento

As alergias alimentares mediadas por IgE são alergias cujos sintomas são urticária, angioedema, rinoconjuntivite, sinais digestivos, broncoespasmo ou mesmo anafilaxia dentro de 2 horas após a ingestão de alimentos. A prevalência dessas alergias alimentares em crianças varia de 1,6% a 5,6%. Pacientes com alergia alimentar devem seguir uma dieta de evasão estrita do alimento culpado, até que a tolerância seja adquirida em alguns meses ou anos depois. A dieta de abstinência é instituída pelos pais, devendo ser aplicada em todos os locais onde a criança vive (família, creche e escola). A leitura cuidadosa dos rótulos e displays em restaurações coletivas são essenciais para limitar a ingestão acidental. Para os alimentos mais onipresentes e/ou de risco, os pais geralmente precisam fornecer almoços embalados. Um kit de emergência mediado por IgE é necessário, contendo um anti-histamínico e, às vezes, uma caneta de epinefrina auto-injetável e broncodilatadores. O protocolo em caso de reação alérgica deve ser do conhecimento de todos os cuidadores da criança, a fim de reagir imediatamente se necessário.

A síndrome de enterocolite induzida por proteína alimentar ou FPIES é uma das formas de alergia alimentar não mediada por IgE. A incidência é estimada em torno de 0,015-0,7% em lactentes e crianças. Os sintomas da FPIES são tardios: vômitos dentro de 1 a 4 horas após a ingestão do alimento agressor, associados a outros sintomas como letargia com palidez, diarreia secundariamente. Ao contrário de outras alergias não mediadas por IgE, a FPIES é uma alergia potencialmente grave, com choque hipovolêmico observado em 15-33% dos casos com desidratação. Os alimentos agressores mais frequentes são onipresentes, como leite, peixe, ovos, arroz e aveia. O manejo de pacientes com FPIES consiste em evitar o(s) alimento(s) agressor(es) até que a tolerância seja adquirida espontaneamente em alguns meses ou anos. Também é prescrito um kit de primeiros socorros específico, a fim de limitar a desidratação em caso de vômito após um acidente de ingestão, com pelo menos uma solução de reidratação oral.

A doença celíaca é uma enteropatia autoimune induzida pelo glúten responsável pela má absorção digestiva. Afeta 1,4% da população mundial. Os sintomas são muito variados, como diarreia crónica ou obstipação crónica resistente ao tratamento laxante, distensão abdominal, fadiga crónica, perda de peso e atraso no crescimento, deficiências nutricionais. O tratamento consiste apenas na eliminação vitalícia do glúten (estrito para trigo, centeio, cevada e controlado para aveia). Até o momento, a doença celíaca não tem cura, mas a dieta de eliminação permite a normalização clínica, biológica e histológica da mucosa digestiva. Ao contrário de FPIES ou alergias mediadas por IgE, o paciente e sua família não precisam temer uma reação grave em caso de exposição acidental, e nenhum kit de primeiros socorros é necessário.

1.2 Descrição da população a ser estudada e justificativa de sua escolha

FPIES e alergias alimentares mediadas por IgE afetam principalmente crianças pequenas. Um fator limitante em relação à idade para este estudo é o fato de o Food Allergy Quality of Life Questionnaire (FAQLQ) não ter sido traduzido para o francês para adolescentes maiores de 12 anos.

A população estudada é, portanto, crianças menores de 12 anos, com diagnóstico de FPIES, alergia mediada por IgE ou doença celíaca. Um grupo de controle também está planejado para ser incluído.

1.3 Descrição dos elementos abrangidos pelo estudo

. Qualidade de vida

As alergias alimentares impactam negativamente a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares devido à dieta de evitação prolongada e restritiva.

A qualidade de vida de crianças com doença celíaca não difere daquela de crianças saudáveis.

Em nossa experiência, os pais de pacientes com FPIES frequentemente relatam medo de outra reação alérgica impressionante, com vômitos abundantes, e uma criança descrita como letárgica e pálida durante a reação.

Os pais às vezes preferem adiar a entrada na comunidade por medo de exposição acidental ao alérgeno culpado ou por medo de uma reação com a introdução de novos alimentos, principalmente se a criança já é alérgica a vários grupos de alimentos.

A qualidade de vida das famílias é mais prejudicada nos casos de FPIES do que nos casos de alergia alimentar mediada por IgE.

Na infância, existem 2 formas de avaliar a qualidade de vida: a) medindo a qualidade de vida da própria criança, ou b) medindo a qualidade de vida da criança segundo a percepção dos pais.

O questionário genérico de qualidade de vida PedsQLTM foi validado em inglês e em francês para avaliar a qualidade de vida de crianças, utilizando um formulário a ser preenchido pelos pais desde o nascimento e/ou pela criança após os 5 anos de idade.

Questionários de qualidade de vida específicos para alergia alimentar: FAQL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden) e FAQLQ-PF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form) foram validados para alergias alimentares mediadas por IgE e em FPIES em pais de crianças de 0 a 12 anos em versão em inglês. Há também uma versão francesa do FAQLQ-PF e do FAQLQ-CF (Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Child Form).

Até o momento, nenhum estudo de qualidade de vida foi realizado em uma população pediátrica de língua francesa com FPIES ou doença celíaca.

Distúrbios alimentares

A neofobia alimentar é fisiológica entre as idades de 2 e 6 anos, mas torna-se patológica se persistir além dos 6 anos ou se for exacerbada entre 2 e 6 anos. É definida pela recusa em comer alimentos novos ou desconhecidos pela criança.

Embora a maioria dos pacientes com FPIES seja alérgica a apenas um alimento, as dietas das crianças costumam ser excessivamente restritas a vários grupos de alimentos.

Os distúrbios alimentares afetam 22 a 50% das crianças com FPIES. Estes são principalmente recusas alimentares, dificuldades de deglutição ou mastigação e distúrbios sensoriais. O risco de recusa alimentar aumenta no caso de FPIES com múltiplos alimentos. Em uma coorte de 32 pacientes, apenas metade desses pacientes recebeu opinião de especialista para o tratamento de transtornos alimentares, provavelmente devido à triagem padrão para esses transtornos.

A pontuação da French Child Food Rejection Scale (CFRS) permite a triagem de neofobia alimentar e seletividade em crianças de 2 a 7 anos.

Para crianças maiores (acima de 7 anos) e adultos, existe a Food Neophobia Scale (FNS), adaptada para o francês (AFNS: Adapted Food Neophobia Scale).

Até o momento, nenhum estudo avaliou distúrbios alimentares em uma população pediátrica de língua francesa com FPIES ou doença celíaca.

1.4 Justificativa para a duração do estudo A pesquisa terá duração mínima de 2 anos. O objetivo é incluir pelo menos 100 pacientes com FPIES, 100 pacientes com alergia alimentar mediada por IgE que não seja FPIES, 100 pacientes com doença celíaca e 100 pacientes de controle.