麦卡德尔病 (GSDV) 患者的生酮饮食调查
2023年2月10日 更新者：Nicoline Løkken
GSDV 中的生酮饮食调查
这项调查的目的是报告在一组被诊断患有麦卡德尔病（糖原贮积病 V 型）的个体中使用各种生酮饮食的经验。
此外，该调查还将报告该队列中的身体活动、疲劳、睡眠和生活质量。
研究概览
详细说明
目前，麦卡德尔病尚无令人满意的治疗方法。
麦卡德尔病患者的局限性是由于碳水化合物代谢受到影响导致肌肉中能量的可用性有限。
因此，改善肌肉功能的一个关键因素是引入替代能源。
酮体是众所周知的大脑和肌肉能量来源。
酮体是在禁食期间或遵循生酮饮食时产生的。
生酮饮食是高脂肪和低碳水化合物的饮食。
经典的生酮饮食含有高达 90% 的脂肪，但也有几种脂肪较少的替代饮食，包括改良生酮饮食、阿特金斯饮食、LCHF（低碳水化合物高脂肪）、OMAD（一天一餐）等。
该调查将收集有关所有变化的信息。
麦卡德尔病患者生酮饮食的基本原理在理论上很有意义，因为这种饮食会提供一种新的能量来源（酮体），而不受受影响的碳水化合物分解的影响。
然而，关于这种饮食是否真的有效的证据很少。
这项调查的主要目的是报告一组被诊断患有麦卡德尔病的个体使用生酮饮食变体的经验。
其次，这项调查将收集有关该队列中身体活动、疲劳、睡眠和生活质量的信息
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Copenhagen、丹麦
- Copenhagen Neuromuscular Center, Rigshospitalet
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 至 100年 (成人、OLDER_ADULT)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
麦卡德尔病
描述
纳入标准：
- 经过验证的 GSDV 诊断
排除标准：
- 18岁以下
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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关于生酮饮食经验的问题
大体时间：基线
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民意调查
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基线
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IPAQ（国际身体活动问卷）简表
大体时间：基线
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民意调查
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基线
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MFI-20（多维疲劳清单）
大体时间：基线
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民意调查
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基线
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ISI（失眠严重程度指数）
大体时间：基线
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民意调查
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基线
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MGQOL 15 评分（重症肌无力生活质量）
大体时间：基线
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民意调查
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基线
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2021年1月10日
初级完成 (实际的)
2022年11月1日
研究完成 (实际的)
2022年12月1日
研究注册日期
首次提交
2020年10月5日
首先提交符合 QC 标准的
2021年1月4日
首次发布 (实际的)
2021年1月5日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年2月13日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年2月10日
最后验证
2023年2月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- Ketogenic diet survey in GSDV
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
未定
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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