Enquête sur le régime cétogène chez les patients atteints de la maladie de McArdle (GSDV)

Actuellement, il n'existe aucun traitement satisfaisant pour la maladie de McArdle. La limitation chez les personnes atteintes de la maladie de McArdle est due à une disponibilité limitée d'énergie dans le muscle en raison d'un métabolisme glucidique affecté. Un élément clé dans l'amélioration de la fonction musculaire est donc d'introduire des sources d'énergie alternatives. Les corps cétoniques sont une source d'énergie bien connue pour le cerveau et les muscles. Les corps cétoniques sont produits pendant le jeûne ou lors d'un régime cétogène. Un régime cétogène est un régime riche en graisses et pauvre en glucides. Le régime cétogène classique contient jusqu'à 90 % de matières grasses, mais il existe plusieurs régimes alternatifs avec moins de matières grasses, notamment un régime cétogène modifié, le régime Atkins, le LCHF (faible teneur en glucides et en matières grasses), l'OMAD (un repas par jour) et plus encore. Cette enquête recueillera des informations sur toutes les variantes. La justification d'un régime cétogène pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle est logique en théorie, car le régime apporterait une nouvelle source d'énergie (corps cétoniques) indépendante de la dégradation des glucides affectée. Cependant, les preuves sont rares quant à savoir si le régime fonctionne réellement. L'objectif principal de cette enquête est de rapporter des expériences avec des variantes du régime cétogène dans un groupe d'individus diagnostiqués avec la maladie de McArdle. Secondairement cette enquête recueillera des informations sur l'activité physique, la fatigue, le sommeil et la qualité de vie dans cette cohorte