Umfrage zur ketogenen Ernährung bei Patienten mit McArdle-Krankheit (GSDV)

Gegenwärtig gibt es keine zufriedenstellende Behandlung für die McArdle-Krankheit. Die Einschränkung bei Menschen mit McArdle-Krankheit ist auf eine eingeschränkte Energieverfügbarkeit im Muskel aufgrund eines gestörten Kohlenhydratstoffwechsels zurückzuführen. Ein Schlüsselelement zur Verbesserung der Muskelfunktion ist daher die Einführung alternativer Energiequellen. Ketonkörper sind eine bekannte Energiequelle für Gehirn und Muskeln. Ketonkörper werden während des Fastens oder einer ketogenen Diät produziert. Eine ketogene Ernährung ist eine fettreiche und kohlenhydratarme Ernährung. Die klassische ketogene Diät enthält bis zu 90 % Fett, aber es gibt mehrere alternative Diäten mit weniger Fett, darunter eine modifizierte ketogene Diät, Atkins-Diät, LCHF (Low Carb High Fat), OMAD (eine Mahlzeit pro Tag) und mehr. In dieser Umfrage werden Informationen zu allen Variationen gesammelt. Die Begründung für eine ketogene Ernährung für Personen mit McArdle-Krankheit ist theoretisch sinnvoll, da die Ernährung mit einer neuen Energiequelle (Ketonkörper) unabhängig vom betroffenen Kohlenhydratabbau beitragen würde. Es gibt jedoch nur wenige Beweise dafür, ob die Diät tatsächlich funktioniert. Der Hauptzweck dieser Umfrage besteht darin, Erfahrungen mit Varianten der ketogenen Ernährung in einer Gruppe von Personen zu berichten, bei denen die McArdle-Krankheit diagnostiziert wurde. Zweitens wird diese Umfrage Informationen zu körperlicher Aktivität, Müdigkeit, Schlaf und Lebensqualität in dieser Kohorte sammeln