TSC 远程评估和干预 (TRAIN)

研究人员提出了一项研究，以调整循证护理人员培训计划，以改善获取途径，从而更好地为 TSC 社区服务。 拟议的适应性照顾者培训计划基于称为 JASPER（共同注意、象征性游戏、参与和调节）的有针对性的行为干预，该干预已成功改善自闭症儿童的预后。 重要的是，JASPER 专门针对已知对患有 TSC 的幼儿、社交交流和游戏至关重要的两个关键发展领域。 最近在患有 TSC 的儿童中使用 JASPER 进行的工作显示出前景，但仍需要承诺定期进行面对面的治疗。 研究人员希望测试 JASPER 护理人员培训版本的改编版本，其中整个培训通过每周电话会议和视频反馈远程提供。 研究人员的目标是确定远程护理人员培训是否可以改善护理人员与其患有 TSC 的孩子之间的社会参与和沟通。

研究人员希望通过调整 JASPER 的护理人员培训版本以通过远程医疗方法提供，研究人员可以帮助更多家庭获得高质量的培训。 对高质量的早期干预有着巨大的需求，远程护理人员培训可以为家庭提供他们所需的技能，以便为患有 TSC 的孩子做出有影响力和持久的改善。

研究人员将招募 66 名儿童，每年 22 名被临床诊断为 TSC，年龄在 12-36 个月之间，在家中以英语为主要语言，并且每周有一位家长可以参加远程视频会议。 符合标准的参与者将被要求在家中完成评估（工具包将邮寄给他们），这将需要几次（大约 2.5 小时）。 在这些通过 Zoom 进行的评估会议期间，将向参与者展示如何进行 BOSA、SPACE 和 CCX 评估。 在这些会议期间还将完成 Vineland 和年龄和阶段问卷调查，但这只是问卷调查。 SPACE 和 CCX 特别重要，因为参与者必须在进行这些评估的整个研究过程中记录自己。 本期考核也会对JASPER进行简要介绍。 评估完成后将进行随机化。 被随机分配到干预组的参与者将需要通过 Zoom 与研究人员会面 12 周，以讨论他们录制的会话。 干预组的每个参与者都应提交（通过 UCLA Box）与他们的孩子一起做 JASPER 的 30-40 分钟视频。 这些视频将在 Zoom 通话期间进行讨论。 未随机接受干预的小组将在这 12 周内继续像往常一样照顾他们的孩子。 他们不需要通过 Zoom 与研究人员进行记录或会面。 在 12 周结束时，所有参与者都将记录自己在加州大学洛杉矶分校教授的两项评估。 在 3 个月的跟进中，他们将在 12 周后再次进行并记录这些评估。 总学习时间为6个月。