Evaluación e intervención remota de TSC (TRAIN)

Los investigadores proponen un estudio para adaptar un programa de capacitación de cuidadores basado en evidencia para mejorar el acceso a fin de servir mejor a la comunidad TSC. El programa de capacitación de cuidadores adaptado propuesto se basa en una intervención conductual dirigida llamada JASPER (atención conjunta, juego simbólico, compromiso y regulación) que ha mejorado con éxito los resultados en niños con TEA. Es importante destacar que JASPER se enfoca específicamente en dos dominios clave del desarrollo que se sabe que son críticos para los niños pequeños con TSC, la comunicación social y el juego. El trabajo reciente con JASPER en niños con TSC es prometedor, pero aún requiere un compromiso de sesiones regulares en persona. Los investigadores esperan probar una versión adaptada de la versión de capacitación para cuidadores de JASPER, donde toda la capacitación se brinda de forma remota a través de teleconferencias semanales y comentarios en video. El objetivo de los investigadores es determinar si la capacitación de cuidadores a distancia puede mejorar el compromiso social y la comunicación entre los cuidadores y su hijo con TSC.

Los investigadores esperan que al adaptar la versión de capacitación para cuidadores de JASPER para que se brinde a través de métodos de telesalud, los investigadores puedan ayudar a más familias a obtener acceso a capacitación de alta calidad. Existe una gran necesidad de una intervención temprana de alta calidad, y la capacitación de cuidadores remotos puede brindarles a las familias las habilidades que necesitan para lograr mejoras impactantes y duraderas para su hijo con TSC.

Los investigadores reclutarán a 66 niños, 22 por año que hayan sido diagnosticados clínicamente con TSC, tengan entre 12 y 36 meses de edad, el inglés sea el idioma principal en el hogar y tengan un padre disponible para videoconferencias remotas semanales. A los participantes que cumplan con los criterios se les pedirá que completen las evaluaciones desde su hogar (se les enviarán kits por correo), lo que llevará varias sesiones (aproximadamente 2,5 horas). Durante estas sesiones de evaluación a través de Zoom, a los participantes se les mostrará cómo realizar las evaluaciones BOSA, SPACE y CCX. También se realizará un Cuestionario de Vineland y de Edades y Etapas durante estas sesiones, pero son solo cuestionarios. SPACE y CCX son particularmente importantes porque los participantes tendrán que grabarse a sí mismos a lo largo del estudio haciendo estas evaluaciones. También se dará una breve introducción a JASPER durante este período de evaluaciones. La aleatorización ocurrirá después de que se completen las evaluaciones. Los participantes asignados al azar a la intervención deberán reunirse con el personal de investigación durante 12 semanas a través de Zoom para analizar sus sesiones grabadas. Se espera que cada participante en el grupo de intervención envíe (a través de UCLA Box) un video de 30 a 40 minutos haciendo JASPER con su hijo. Estos videos se discutirán durante las llamadas de Zoom. El grupo no asignado al azar a la intervención continuará cuidando a su hijo como de costumbre durante esas 12 semanas. No necesitarán grabar ni reunirse vía Zoom con el personal de investigación. Al final de las 12 semanas, todos los participantes se grabarán haciendo las dos evaluaciones que se enseñaron en UCLA. Harán y registrarán estas evaluaciones nuevamente 12 semanas después en el seguimiento de 3 meses. El estudio total es de 6 meses.