TSC fjernvurdering og -intervention (TRAIN)

Efterforskerne foreslår en undersøgelse for at tilpasse et evidensbaseret træningsprogram for omsorgspersoner for at forbedre adgangen for bedre at kunne tjene TSC-samfundet. Det foreslåede tilpassede træningsprogram for omsorgspersoner er baseret på en målrettet adfærdsintervention kaldet JASPER (Fælles opmærksomhed, symbolsk leg, engagement og regulering), som med succes har forbedret resultaterne hos børn med ASD. Det er vigtigt, at JASPER specifikt retter sig mod to vigtige udviklingsdomæner, der vides at være kritiske for små børn med TSC, social kommunikation og leg. Det seneste arbejde med JASPER hos børn med TSC viser lovende, men kræver stadig en forpligtelse til regelmæssige personlige sessioner. Efterforskerne håber at kunne teste en tilpasset version af omsorgsgiveruddannelsesversionen af ​​JASPER, hvor hele træningen leveres eksternt gennem ugentlige telekonferencer og videofeedback. Efterforskernes mål er at afgøre, om fjerntræning af omsorgspersoner kan forbedre socialt engagement og kommunikation mellem omsorgspersoner og deres barn med TSC.

Efterforskerne håber, at efterforskerne ved at tilpasse versionen af ​​plejepersonalet til at blive leveret gennem telehealth-metoder kan hjælpe flere familier med at få adgang til uddannelse af høj kvalitet. Der er et enormt behov for tidlig indgriben af ​​høj kvalitet, og fjernpleje af omsorgspersoner kan give familier de færdigheder, de har brug for, for at lave virkningsfulde og varige forbedringer for deres barn med TSC.

Efterforskerne vil rekruttere 66 børn, 22 om året, som er blevet klinisk diagnosticeret med TSC, er 12-36 måneder gamle, engelsk som primærsprog i hjemmet, og har en forælder til rådighed for ugentlige fjernvideokonferencer. Deltagere, der opfylder kriterierne, vil blive bedt om at gennemføre vurderinger fra deres hjem (sæt vil blive sendt til dem), hvilket vil tage flere sessioner (ca. 2,5 timer). Under disse vurderingssessioner via Zoom vil deltagerne blive vist, hvordan man laver BOSA-, SPACE- og CCX-vurderinger. Et Vineland og Ages and Stages spørgeskema vil også blive lavet under disse sessioner, men det er kun spørgeskemaer. SPACE og CCX er særligt vigtige, fordi deltagerne bliver nødt til at optage sig selv gennem hele undersøgelsen, når de udfører disse vurderinger. En kort introduktion til JASPER vil også blive givet i denne periode med vurderinger. Randomisering vil ske, efter at vurderingerne er afsluttet. Deltagere, der er randomiseret til intervention, skal mødes med forskningspersonalet i 12 uger via Zoom for at diskutere deres optagede sessioner. Hver deltager i interventionsgruppen forventes at indsende (via UCLA Box) en 30-40 minutters video, hvor de laver JASPER med deres barn. Disse videoer vil blive diskuteret under Zoom-opkaldene. Gruppen, der ikke er randomiseret til intervention, vil fortsætte med at passe deres barn som normalt i de 12 uger. De behøver ikke at optage eller mødes via Zoom med forskningspersonalet. I slutningen af ​​de 12 uger vil alle deltagere optage sig selv i de to vurderinger, der blev undervist på UCLA. De vil foretage og registrere disse vurderinger igen 12 uger efter det i den 3-måneders opfølgning. Det samlede studie er på 6 måneder.