TSC fjernvurdering og intervensjon (TRAIN)

Etterforskerne foreslår en studie for å tilpasse et evidensbasert opplæringsprogram for omsorgspersoner for å forbedre tilgangen for bedre å tjene TSC-fellesskapet. Det foreslåtte tilpassede opplæringsprogrammet for omsorgspersoner er basert på en målrettet atferdsintervensjon kalt JASPER (Felles oppmerksomhet, symbolsk lek, engasjement og regulering) som har forbedret resultatene hos barn med ASD. Viktigere, JASPER retter seg spesifikt mot to viktige utviklingsdomener som er kjent for å være kritiske for små barn med TSC, sosial kommunikasjon og lek. Nylig arbeid med JASPER hos barn med TSC viser lovende, men krever fortsatt en forpliktelse til vanlige personlige økter. Etterforskerne håper å teste en tilpasset versjon av omsorgspersonopplæringsversjonen av JASPER, der hele opplæringen gis eksternt gjennom ukentlige telekonferanser og videotilbakemeldinger. Etterforskernes mål er å finne ut om fjernopplæring av omsorgspersoner kan forbedre sosialt engasjement og kommunikasjon mellom omsorgspersoner og deres barn med TSC.

Etterforskerne håper at ved å tilpasse omsorgsopplæringsversjonen av JASPER til å bli levert gjennom telehelsemetoder, kan etterforskerne hjelpe flere familier med å få tilgang til opplæring av høy kvalitet. Det er et enormt behov for tidlig intervensjon av høy kvalitet, og fjernopplæring av omsorgspersoner kan gi familier ferdighetene de trenger for å gjøre virkningsfulle og varige forbedringer for barnet deres med TSC.

Etterforskerne skal rekruttere 66 barn, 22 per år som har blitt klinisk diagnostisert med TSC, er 12-36 måneder gamle, engelsk som hovedspråk hjemme, og har en forelder tilgjengelig for ukentlige fjernvideokonferanser. Deltakere som oppfyller kriteriene vil bli bedt om å fullføre vurderinger hjemmefra (sett vil bli sendt til dem), som vil ta flere økter (ca. 2,5 timer). Under disse vurderingsøktene via Zoom vil deltakerne bli vist hvordan de gjør BOSA-, SPACE- og CCX-vurderinger. Et Vineland og Ages and Stages spørreskjema vil også bli gjort under disse øktene, men det er bare spørreskjemaer. SPACE og CCX er spesielt viktige fordi deltakerne må registrere seg selv gjennom hele studien når de gjør disse vurderingene. En kort introduksjon til JASPER vil også bli gitt i denne perioden med vurderinger. Randomisering vil skje etter at vurderingene er fullført. Deltakere som er randomisert til intervensjon, må møte forskningspersonalet i 12 uker via Zoom for å diskutere de innspilte øktene deres. Hver deltaker i intervensjonsgruppen forventes å sende inn (via UCLA Box) en 30-40 minutters video som gjør JASPER med barnet sitt. Disse videoene vil bli diskutert under Zoom-samtalene. Gruppen som ikke er randomisert til intervensjon, vil fortsette å ta vare på barnet sitt som vanlig i disse 12 ukene. De trenger ikke å ta opp eller møte forskningspersonalet via Zoom. På slutten av de 12 ukene vil alle deltakerne registrere seg selv når de gjør de to vurderingene som ble undervist ved UCLA. De vil gjøre og registrere disse vurderingene igjen 12 uker etter det i den 3-måneders oppfølgingen. Det totale studiet er på 6 måneder.