TSC Fjärrbedömning och Intervention (TRAIN)

Utredarna föreslår en studie för att anpassa ett evidensbaserat utbildningsprogram för vårdgivare för att förbättra tillgången för att bättre kunna tjäna TSC-gemenskapen. Det föreslagna anpassade utbildningsprogrammet för vårdgivare är baserat på en riktad beteendeintervention som kallas JASPER (Joint uppmärksamhet, symbolisk lek, engagemang och reglering) som framgångsrikt har förbättrat resultat hos barn med ASD. Viktigt är att JASPER specifikt inriktar sig på två viktiga utvecklingsdomäner som är kända för att vara kritiska för små barn med TSC, social kommunikation och lek. Det senaste arbetet med JASPER hos barn med TSC visar lovande, men kräver fortfarande ett engagemang för regelbundna personliga sessioner. Utredarna hoppas kunna testa en anpassad version av vårdgivarutbildningsversionen av JASPER, där hela utbildningen ges på distans genom veckovisa telekonferenser och videofeedback. Utredarnas mål är att avgöra om utbildning för vårdgivare på distans kan förbättra socialt engagemang och kommunikation mellan vårdgivare och deras barn med TSC.

Utredarna hoppas att utredarna kan hjälpa fler familjer att få tillgång till högkvalitativ utbildning genom att anpassa versionen av JASPER för utbildning av vårdgivare för att levereras genom telehälsometoder. Det finns ett enormt behov av tidiga insatser av hög kvalitet, och utbildning för vårdgivare på distans kan ge familjer de färdigheter de behöver för att göra effektfulla och varaktiga förbättringar för sitt barn med TSC.

Utredarna kommer att rekrytera 66 barn, 22 per år som har kliniskt diagnostiserats med TSC, är 12-36 månader gamla, engelska som huvudspråk i hemmet och har en förälder tillgänglig för videokonferenser på distans varje vecka. Deltagare som uppfyller kriterierna kommer att bli ombedda att göra bedömningar från sitt hem (kit kommer att skickas till dem), vilket kommer att ta flera sessioner (cirka 2,5 timmar). Under dessa bedömningssessioner via Zoom kommer deltagarna att visas hur man gör BOSA-, SPACE- och CCX-bedömningar. Ett frågeformulär för Vineland och Ages and Stages kommer också att göras under dessa sessioner, men det är bara frågeformulär. SPACE och CCX är särskilt viktiga eftersom deltagarna måste spela in sig själva under hela studien när de gör dessa bedömningar. En kort introduktion till JASPER kommer också att ges under denna period av bedömningar. Randomisering kommer att ske efter att bedömningarna är klara. Deltagare som randomiserats till intervention kommer att behöva träffa forskarpersonalen i 12 veckor via Zoom för att diskutera sina inspelade sessioner. Varje deltagare i interventionsgruppen förväntas skicka in (via UCLA Box) en 30-40 minuters video som gör JASPER med sitt barn. Dessa videor kommer att diskuteras under Zoom-samtalen. Gruppen som inte är randomiserad till intervention kommer att fortsätta ta hand om sitt barn som vanligt under dessa 12 veckor. De behöver inte spela in eller träffa forskarpersonalen via Zoom. I slutet av de 12 veckorna kommer alla deltagare att spela in sig själva när de gör de två bedömningarna som undervisades vid UCLA. De kommer att göra och registrera dessa bedömningar igen 12 veckor efter det i 3-månadersuppföljningen. Den totala studien är på 6 månader.