TSC-Fernbeurteilung und -intervention (TRAIN)

Die Forscher schlagen eine Studie vor, um ein evidenzbasiertes Schulungsprogramm für Pflegekräfte anzupassen, um den Zugang zu verbessern und der TSC-Gemeinschaft besser zu dienen. Das vorgeschlagene angepasste Schulungsprogramm für Betreuer basiert auf einer gezielten Verhaltensintervention namens JASPER (Gemeinsame Aufmerksamkeit, symbolisches Spiel, Engagement und Regulierung), die die Ergebnisse bei Kindern mit ASD erfolgreich verbessert hat. Wichtig ist, dass JASPER speziell auf zwei wichtige Entwicklungsbereiche abzielt, von denen bekannt ist, dass sie für kleine Kinder mit TSC von entscheidender Bedeutung sind: soziale Kommunikation und Spiel. Die jüngste Arbeit mit JASPER bei Kindern mit TSC ist vielversprechend, erfordert aber immer noch die Verpflichtung zu regelmäßigen persönlichen Sitzungen. Die Ermittler hoffen, eine angepasste Version der Schulungsversion von JASPER für Pflegekräfte testen zu können, bei der die gesamte Schulung aus der Ferne durch wöchentliche Telefonkonferenzen und Video-Feedback bereitgestellt wird. Das Ziel der Ermittler ist es, festzustellen, ob Fernschulungen für Betreuer das soziale Engagement und die Kommunikation zwischen Betreuern und ihrem Kind mit TSC verbessern können.

Die Ermittler hoffen, dass die Ermittler durch die Anpassung der JASPER-Schulungsversion für Pflegekräfte, die über telemedizinische Methoden bereitgestellt wird, mehr Familien dabei helfen können, Zugang zu qualitativ hochwertigen Schulungen zu erhalten. Es besteht ein enormer Bedarf an qualitativ hochwertiger Frühintervention, und die Schulung von Fernbetreuern kann Familien die Fähigkeiten vermitteln, die sie benötigen, um wirkungsvolle und dauerhafte Verbesserungen für ihr Kind mit TSC zu erzielen.

Die Ermittler werden 66 Kinder rekrutieren, 22 pro Jahr, bei denen TSC klinisch diagnostiziert wurde, die 12 bis 36 Monate alt sind, zu Hause Englisch als Hauptsprache sprechen und ein Elternteil für wöchentliche Remote-Videokonferenzen zur Verfügung haben. Teilnehmer, die die Kriterien erfüllen, werden gebeten, Tests von zu Hause aus durchzuführen (Kits werden ihnen zugeschickt), was mehrere Sitzungen in Anspruch nimmt (ca. 2,5 Stunden). Während dieser Bewertungssitzungen über Zoom wird den Teilnehmern gezeigt, wie sie BOSA-, SPACE- und CCX-Bewertungen durchführen. Während dieser Sitzungen wird auch ein Vineland- und Ages and Stages-Fragebogen erstellt, aber es sind nur Fragebögen. SPACE und CCX sind besonders wichtig, da sich die Teilnehmer während der gesamten Studie selbst aufzeichnen müssen, um diese Bewertungen durchzuführen. Während dieser Bewertungsphase wird auch eine kurze Einführung in JASPER gegeben. Die Randomisierung erfolgt nach Abschluss der Bewertungen. Die für die Intervention randomisierten Teilnehmer müssen sich 12 Wochen lang über Zoom mit dem Forschungspersonal treffen, um ihre aufgezeichneten Sitzungen zu besprechen. Von jedem Teilnehmer der Interventionsgruppe wird erwartet, dass er (über die UCLA-Box) ein 30- bis 40-minütiges Video einsendet, in dem er mit seinem Kind JASPER macht. Diese Videos werden während der Zoom-Anrufe besprochen. Die Gruppe, die nicht für die Intervention randomisiert wurde, wird ihr Kind für diese 12 Wochen wie gewohnt weiter betreuen. Sie müssen das Forschungspersonal nicht aufzeichnen oder sich über Zoom mit ihm treffen. Am Ende der 12 Wochen zeichnen sich alle Teilnehmer auf, wie sie die beiden Tests durchführen, die an der UCLA unterrichtet wurden. Sie werden diese Beurteilungen 12 Wochen später im 3-Monats-Follow-up erneut durchführen und aufzeichnen. Die gesamte Studie dauert 6 Monate.