Avaliação e Intervenção Remota do TSC (TRAIN)

Os investigadores propõem um estudo para adaptar um programa de treinamento de cuidadores baseado em evidências para melhorar o acesso a fim de atender melhor a comunidade TSC. O programa de treinamento de cuidador adaptado proposto é baseado em uma intervenção comportamental direcionada chamada JASPER (Atenção conjunta, jogo simbólico, engajamento e regulação) que melhorou com sucesso os resultados em crianças com TEA. É importante ressaltar que o JASPER visa especificamente dois domínios de desenvolvimento principais conhecidos por serem críticos para crianças pequenas com TSC, comunicação social e brincadeiras. O trabalho recente com JASPER em crianças com TSC mostra-se promissor, mas ainda requer um compromisso com sessões presenciais regulares. Os investigadores esperam testar uma versão adaptada da versão de treinamento de cuidador do JASPER, onde todo o treinamento é fornecido remotamente por meio de teleconferências semanais e feedback em vídeo. O objetivo dos investigadores é determinar se o treinamento de cuidador remoto pode melhorar o envolvimento social e a comunicação entre os cuidadores e seus filhos com TSC.

Os investigadores esperam que, ao adaptar a versão de treinamento de cuidador do JASPER para ser entregue por meio de métodos de telessaúde, os investigadores possam ajudar mais famílias a obter acesso a treinamento de alta qualidade. Há uma enorme necessidade de intervenção precoce de alta qualidade, e o treinamento de cuidador remoto pode dar às famílias as habilidades necessárias para fazer melhorias impactantes e duradouras para seus filhos com TSC.

Os investigadores recrutarão 66 crianças, 22 por ano com diagnóstico clínico de TSC, com idade entre 12 e 36 meses, inglês como idioma principal em casa e um dos pais disponível para videoconferência remota semanal. Os participantes que atenderem aos critérios serão solicitados a concluir as avaliações em casa (os kits serão enviados a eles), o que levará várias sessões (aproximadamente 2,5 horas). Durante essas sessões de avaliação via Zoom, os participantes aprenderão como fazer as avaliações BOSA, SPACE e CCX. Um questionário Vineland e Ages and Stages também será feito durante essas sessões, mas são apenas questionários. O SPACE e o CCX são particularmente importantes porque os participantes terão que se registrar ao longo do estudo fazendo essas avaliações. Uma breve introdução ao JASPER também será dada durante este período de avaliações. A randomização ocorrerá após a conclusão das avaliações. Os participantes randomizados para intervenção precisarão se reunir com a equipe de pesquisa por 12 semanas via Zoom para discutir suas sessões gravadas. Espera-se que cada participante do grupo de intervenção envie (via UCLA Box) um vídeo de 30 a 40 minutos fazendo JASPER com seu filho. Esses vídeos serão discutidos durante as chamadas do Zoom. O grupo não randomizado para intervenção continuará cuidando de seu filho como de costume durante essas 12 semanas. Eles não precisarão gravar ou se encontrar via Zoom com a equipe de pesquisa. Ao final das 12 semanas, todos os participantes se gravarão fazendo as duas avaliações que foram ministradas na UCLA. Eles farão e registrarão essas avaliações novamente 12 semanas depois no acompanhamento de 3 meses. O estudo total é de 6 meses.