TSC Valutazione e intervento a distanza (TRAIN)

I ricercatori propongono uno studio per adattare un programma di formazione per caregiver basato sull'evidenza per migliorare l'accesso al fine di servire meglio la comunità TSC. Il programma di formazione per caregiver adattato proposto si basa su un intervento comportamentale mirato chiamato JASPER (attenzione congiunta, gioco simbolico, impegno e regolazione) che ha migliorato con successo i risultati nei bambini con ASD. È importante sottolineare che JASPER si rivolge specificamente a due domini di sviluppo chiave noti per essere critici per i bambini con TSC, la comunicazione sociale e il gioco. Il recente lavoro con JASPER nei bambini con TSC mostra risultati promettenti, ma richiede ancora un impegno per regolari sessioni di persona. Gli investigatori sperano di testare una versione adattata della versione di JASPER per la formazione degli operatori sanitari, in cui l'intera formazione viene fornita a distanza tramite teleconferenze settimanali e feedback video. L'obiettivo degli investigatori è determinare se la formazione del caregiver a distanza può migliorare l'impegno sociale e la comunicazione tra i caregiver e il loro bambino con TSC.

Gli investigatori sperano che adattando la versione di JASPER per la formazione del caregiver da erogare attraverso metodi di telemedicina, gli investigatori possano aiutare più famiglie ad accedere a una formazione di alta qualità. C'è un enorme bisogno di un intervento precoce di alta qualità e la formazione del caregiver a distanza può fornire alle famiglie le competenze di cui hanno bisogno per apportare miglioramenti incisivi e duraturi per il loro bambino con TSC.

Gli investigatori recluteranno 66 bambini, 22 all'anno a cui è stata diagnosticata clinicamente la TSC, hanno 12-36 mesi di età, l'inglese come lingua principale a casa e hanno un genitore disponibile per videoconferenze remote settimanali. Ai partecipanti che soddisfano i criteri verrà chiesto di completare le valutazioni da casa (i kit verranno loro inviati per posta), che richiederanno diverse sessioni (circa 2,5 ore). Durante queste sessioni di valutazione tramite Zoom, ai partecipanti verrà mostrato come eseguire le valutazioni BOSA, SPACE e CCX. Durante queste sessioni verrà fatto anche un questionario Vineland e Ages and Stages, ma si tratta solo di questionari. Lo SPACE e il CCX sono particolarmente importanti perché i partecipanti dovranno registrarsi durante lo studio facendo queste valutazioni. Durante questo periodo di valutazione verrà inoltre fornita una breve introduzione a JASPER. La randomizzazione avverrà al termine delle valutazioni. I partecipanti randomizzati all'intervento dovranno incontrare il personale di ricerca per 12 settimane tramite Zoom per discutere le loro sessioni registrate. Ogni partecipante al gruppo di intervento dovrebbe inviare (tramite UCLA Box) un video di 30-40 minuti che fa JASPER con il proprio bambino. Questi video saranno discussi durante le chiamate Zoom. Il gruppo non randomizzato all'intervento continuerà a prendersi cura del proprio bambino come al solito per quelle 12 settimane. Non avranno bisogno di registrarsi o incontrarsi tramite Zoom con il personale di ricerca. Alla fine delle 12 settimane, tutti i partecipanti si registreranno durante le due valutazioni insegnate all'UCLA. Faranno e registreranno nuovamente queste valutazioni 12 settimane dopo nel follow-up di 3 mesi. Lo studio totale è di 6 mesi.