Dálkové hodnocení a intervence TSC (TRAIN)

Vyšetřovatelé navrhují studii, která by přizpůsobila program školení pečovatelů založený na důkazech ke zlepšení přístupu, aby lépe sloužil komunitě TSC. Navrhovaný adaptovaný vzdělávací program pro pečovatele je založen na cílené behaviorální intervenci zvané JASPER (Společná pozornost, symbolická hra, zapojení a regulace), která úspěšně zlepšila výsledky u dětí s PAS. Důležité je, že JASPER se specificky zaměřuje na dvě klíčové vývojové domény, o nichž je známo, že jsou kritické pro malé děti s TSC, sociální komunikaci a hru. Nedávná práce s JASPERem u dětí s TSC je slibná, ale stále vyžaduje odhodlání k pravidelným osobním setkáním. Vyšetřovatelé doufají, že otestují upravenou verzi výcvikové verze JASPER pro pečovatele, kde je celý výcvik poskytován na dálku prostřednictvím týdenních telekonferencí a video zpětné vazby. Cílem vyšetřovatelů je zjistit, zda školení pečovatelů na dálku může zlepšit sociální zapojení a komunikaci mezi pečovateli a jejich dítětem s TSC.

Vyšetřovatelé doufají, že přizpůsobením verze JASPER pro školení pečovatelů tak, aby byla doručována pomocí metod telehealth, mohou vyšetřovatelé pomoci více rodinám získat přístup k vysoce kvalitnímu školení. Existuje obrovská potřeba vysoce kvalitní včasné intervence a školení pečovatelů na dálku může rodinám poskytnout dovednosti, které potřebují k tomu, aby jejich dítě s TSC dosáhlo působivých a trvalých zlepšení.

Vyšetřovatelé přijmou 66 dětí, 22 ročně, u kterých byla klinicky diagnostikována TSC, jsou ve věku 12–36 měsíců, mají doma angličtinu jako primární jazyk a jednoho rodiče mají k dispozici pro týdenní vzdálené videokonference. Účastníci, kteří splňují kritéria, budou požádáni, aby provedli hodnocení ze svého domova (balíčky jim budou zaslány poštou), což zabere několik sezení (přibližně 2,5 hodiny). Během těchto hodnotících sezení prostřednictvím Zoomu bude účastníkům ukázáno, jak provádět hodnocení BOSA, SPACE a CCX. Během těchto sezení bude také proveden dotazník Vineland a Ages and Stages, ale jsou to pouze dotazníky. SPACE a CCX jsou zvláště důležité, protože účastníci se budou muset během studie při provádění těchto hodnocení zaznamenávat. Během tohoto období hodnocení bude také poskytnut krátký úvod do JASPER. Randomizace proběhne po dokončení hodnocení. Účastníci randomizovaní k intervenci se budou muset setkávat s výzkumným personálem po dobu 12 týdnů prostřednictvím Zoom, aby prodiskutovali svá zaznamenaná sezení. Očekává se, že každý účastník intervenční skupiny předloží (prostřednictvím UCLA Boxu) 30-40minutové video, jak se svým dítětem dělá JASPER. O těchto videích se bude diskutovat během hovorů Zoom. Skupina, která nebyla náhodně vybrána k intervenci, bude pokračovat v péči o své dítě jako obvykle po dobu těchto 12 týdnů. Nebudou muset nahrávat nebo se setkávat přes Zoom s výzkumným personálem. Na konci 12 týdnů se všichni účastníci zaznamenají, jak provádějí dvě hodnocení, která byla vyučována na UCLA. Tato hodnocení provedou a zaznamenají znovu 12 týdnů poté v 3měsíčním sledování. Celková délka studia je 6 měsíců.