TSC 원격 평가 및 개입 (TRAIN)

조사관은 TSC 커뮤니티에 더 나은 서비스를 제공하기 위해 접근성을 개선하기 위해 증거 기반 간병인 교육 프로그램을 조정하는 연구를 제안합니다. 제안된 적응형 간병인 교육 프로그램은 ASD 아동의 결과를 성공적으로 개선한 JASPER(공동 주의, 상징적 놀이, 참여 및 규제)라는 표적 행동 중재를 기반으로 합니다. 중요한 것은 JASPER가 특히 TSC가 있는 어린 아이들에게 중요한 것으로 알려진 두 가지 주요 발달 영역인 사회적 의사소통과 놀이를 목표로 한다는 것입니다. TSC 어린이에 대한 JASPER의 최근 작업은 가능성을 보여주지만 여전히 정기적인 대면 세션에 대한 약속이 필요합니다. 조사관은 전체 교육이 매주 원격 회의 및 비디오 피드백을 통해 원격으로 제공되는 JASPER의 간병인 교육 버전의 적응 버전을 테스트하기를 희망합니다. 조사관의 목표는 원격 간병인 교육이 간병인과 TSC가 있는 자녀 간의 사회적 참여 및 의사 소통을 개선할 수 있는지 확인하는 것입니다.

조사관은 JASPER의 간병인 교육 버전을 원격 의료 방법을 통해 제공함으로써 조사관이 더 많은 가족이 고품질 교육에 접근할 수 있도록 도울 수 있기를 바랍니다. 수준 높은 조기 개입이 절실히 필요하며, 원격 간병인 교육을 통해 TSC가 있는 자녀를 위해 영향력 있고 지속적인 개선을 이루는 데 필요한 기술을 가족에게 제공할 수 있습니다.

조사관은 TSC로 임상 진단을 받은 연간 22명, 66명의 아동을 모집할 예정이며, 12-36개월, 가정에서 영어를 기본 언어로 사용하고 매주 원격 화상 회의에 부모 한 명이 참석할 수 있습니다. 기준을 충족하는 참가자는 집에서 평가를 완료해야 하며(키트가 우편으로 발송됨) 여러 세션(약 2.5시간)이 소요됩니다. Zoom을 통한 이 평가 세션 동안 참가자는 BOSA, SPACE 및 CCX 평가를 수행하는 방법을 보여줍니다. Vineland 및 Ages and Stages Questionnaire도 이 세션 중에 수행되지만 이는 단지 설문지일 뿐입니다. SPACE 및 CCX는 참가자가 이러한 평가를 수행하는 연구 전반에 걸쳐 자신을 기록해야 하기 때문에 특히 중요합니다. 이 평가 기간 동안 JASPER에 대한 간략한 소개도 제공됩니다. 평가가 완료된 후 무작위 배정이 이루어집니다. 중재에 무작위로 배정된 참가자는 녹화된 세션에 대해 논의하기 위해 Zoom을 통해 12주 동안 연구 직원과 만나야 합니다. 개입 그룹의 각 참가자는 자녀와 함께 JASPER를 수행하는 30-40분 분량의 비디오를 (UCLA Box를 통해) 제출해야 합니다. 이 비디오는 Zoom 통화 중에 논의됩니다. 중재에 무작위로 배정되지 않은 그룹은 12주 동안 평소와 같이 자녀를 계속 돌볼 것입니다. 녹화하거나 Zoom을 통해 연구 직원과 만날 필요가 없습니다. 12주가 끝나면 모든 참가자는 UCLA에서 배운 두 가지 평가를 수행하는 자신을 기록합니다. 그들은 3개월 후속 조치에서 그 후 12주 후에 이러한 평가를 다시 수행하고 기록할 것입니다. 총 공부 기간은 6개월입니다.