TSC távértékelés és beavatkozás (TRAIN)

A nyomozók tanulmányt javasolnak egy bizonyítékokon alapuló gondozói képzési program adaptálására, hogy javítsák a hozzáférést a TSC közösség jobb kiszolgálása érdekében. A javasolt adaptált gondozói képzési program a JASPER (Joint figyelem, szimbolikus játék, elkötelezettség és szabályozás) nevű célzott viselkedési beavatkozáson alapul, amely sikeresen javította az ASD-vel küzdő gyermekek eredményeit. Fontos, hogy a JASPER kifejezetten két kulcsfontosságú fejlődési területet céloz meg, amelyekről ismert, hogy kritikusak a TSC-vel rendelkező kisgyermekek számára, a szociális kommunikáció és a játék. A JASPER-rel végzett közelmúltbeli, TSC-s gyermekeknél végzett munka ígéretesnek mutatkozik, de még mindig megköveteli a rendszeres személyes foglalkozások iránti elkötelezettséget. A kutatók azt remélik, hogy kipróbálhatják a JASPER gondozói képzési verziójának adaptált változatát, ahol a teljes képzést távolról, heti telekonferenciákon és videós visszajelzéseken keresztül biztosítják. A nyomozók célja annak meghatározása, hogy a távgondozói képzés javíthatja-e a szociális elkötelezettséget és a kommunikációt a gondozók és a TSC-ben szenvedő gyermekük között.

A nyomozók abban reménykednek, hogy a JASPER gondozói képzési verziójának távegészségügyi módszerekkel történő adaptálásával a nyomozók több családnak segíthetnek hozzájutni a magas színvonalú képzéshez. Óriási szükség van magas színvonalú korai beavatkozásra, és a távgondozói képzés megadhatja a családoknak azokat a készségeket, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy hatásos és tartós fejlesztéseket hajtsanak végre a TSC-ben szenvedő gyermekük számára.

A nyomozók 66 gyermeket vesznek fel, évente 22-t, akiknél klinikailag diagnosztizáltak TSC-t, 12-36 hónaposak, otthon az angol az elsődleges nyelv, és az egyik szülő áll rendelkezésére a heti távoli videokonferenciákhoz. Azokat a résztvevőket, akik megfelelnek a kritériumoknak, arra kérik, hogy otthonról töltsenek ki értékelést (a készleteket postán küldik ki nekik), ami több ülést (körülbelül 2,5 órát) vesz igénybe. A Zoomon keresztüli értékelési ülések során a résztvevők megmutatják, hogyan kell elvégezni a BOSA, SPACE és CCX értékeléseket. A Vineland és az Ages and Stages Kérdőívet is elkészítik ezeken a foglalkozásokon, de ez csak kérdőív. A SPACE és a CCX különösen fontosak, mert a résztvevőknek a vizsgálat során rögzíteniük kell magukat az értékelés során. Ebben az értékelési időszakban a JASPER rövid bemutatása is elhangzik. A véletlenszerűsítésre az értékelések befejezése után kerül sor. A beavatkozásra véletlenszerűen kiválasztott résztvevőknek 12 hétig találkozniuk kell a kutató személyzettel a Zoomon keresztül, hogy megvitassák rögzített üléseiket. Az intervenciós csoport minden résztvevőjének be kell küldenie (az UCLA Boxon keresztül) egy 30-40 perces videót a JASPER-ről a gyermekével. Ezeket a videókat a Zoom-hívások során fogják megvitatni. A beavatkozásra véletlenszerűen nem besorolt ​​csoport továbbra is a szokásos módon gondoskodik gyermekéről ezen a 12 héten keresztül. Nem kell felvételt készíteniük, vagy a Zoomon keresztül találkozniuk a kutató személyzettel. A 12 hét végén minden résztvevő feljegyzi magát a UCLA-n tanított két felmérés elvégzéséről. Ezt követően 12 héttel újra elvégzik és rögzítik ezeket az értékeléseket a 3 hónapos nyomon követés során. A teljes vizsgálat 6 hónapig tart.