TSC:n etäarviointi ja -interventio (TRAIN)

Tutkijat ehdottavat tutkimusta, jolla mukautetaan näyttöön perustuva omaishoitajakoulutusohjelma pääsyn parantamiseksi TSC-yhteisön palvelemiseksi paremmin. Ehdotettu mukautettu hoitajakoulutusohjelma perustuu kohdennettuun käyttäytymisinterventioon nimeltä JASPER (yhteinen huomio, symbolinen leikki, sitoutuminen ja säätely), joka on onnistuneesti parantanut tuloksia ASD-lapsilla. Tärkeää on, että JASPER keskittyy erityisesti kahteen keskeiseen kehitysalueeseen, joiden tiedetään olevan kriittisiä pienille lapsille, joilla on TSC, sosiaalinen kommunikaatio ja leikki. Viimeaikainen työ JASPERin kanssa TSC-lapsilla näyttää lupaavalta, mutta vaatii silti sitoutumista säännöllisiin henkilökohtaisiin tapaamisiin. Tutkijat toivovat pääsevänsä testaamaan sovitettua versiota JASPERin omaishoitajakoulutusversiosta, jossa koko koulutus järjestetään etänä viikoittaisten puhelinkonferenssien ja videopalautteen kautta. Tutkijoiden tavoitteena on selvittää, voiko etähoitajakoulutus parantaa sosiaalista sitoutumista ja kommunikaatiota omaishoitajien ja heidän TSC-lapsensa välillä.

Tutkijat toivovat, että mukauttamalla JASPERin omaishoitajakoulutusversiota etäterveysmenetelmien kautta toimitettavaksi tutkijat voivat auttaa useampia perheitä pääsemään korkealaatuiseen koulutukseen. Laadukkaan varhaisen puuttumisen tarve on valtava, ja etähoitajakoulutus voi antaa perheille taidot, joita he tarvitsevat tehdäkseen vaikuttavia ja pysyviä parannuksia lapselleen, jolla on TSC.

Tutkijat rekrytoivat 66 lasta, 22 vuodessa, joilla on kliinisesti diagnosoitu TSC, jotka ovat iältään 12-36 kuukauden ikäisiä, englanti on ensisijainen kieli kotona ja yksi vanhempi on käytettävissä viikoittain etävideoneuvotteluihin. Osallistujia, jotka täyttävät kriteerit, pyydetään suorittamaan arvioinnit kotoa (heille postitetaan sarjat), jotka kestävät useita istuntoja (noin 2,5 tuntia). Näiden Zoomin kautta suoritettavien arviointiistuntojen aikana osallistujille näytetään, kuinka BOSA-, SPACE- ja CCX-arviointeja tehdään. Näiden istuntojen aikana tehdään myös Vineland- ja Ages and Stages -kysely, mutta se on vain kyselylomakkeita. SPACE ja CCX ovat erityisen tärkeitä, koska osallistujien on tallennettava itsensä koko tutkimuksen ajan näitä arvioita tehdessään. Tämän arviointijakson aikana annetaan myös lyhyt esittely JASPERista. Satunnaistaminen tapahtuu arvioinnin jälkeen. Interventioon satunnaistettujen osallistujien on tavattava tutkimushenkilökuntaa 12 viikon ajan Zoomin kautta keskustellakseen tallennetuista istunnoistaan. Jokaisen interventioryhmän osallistujan odotetaan lähettävän (UCLA Boxin kautta) 30–40 minuutin video, jossa tehdään JASPERia lapsensa kanssa. Näistä videoista keskustellaan Zoom-puheluiden aikana. Ryhmä, jota ei ole satunnaistettu interventioon, jatkaa lapsensa hoitoa normaalisti näiden 12 viikon ajan. Heidän ei tarvitse tallentaa tai tavata Zoomin kautta tutkimushenkilöstön kanssa. 12 viikon lopussa kaikki osallistujat kirjaavat itsensä suorittaneensa kaksi UCLA:ssa opetettua arviointia. He tekevät ja kirjaavat nämä arvioinnit uudelleen 12 viikon kuluttua siitä kolmen kuukauden seurannassa. Koko opiskelu kestää 6 kuukautta.